{"id":19990,"date":"2023-11-16T16:12:29","date_gmt":"2023-11-16T21:12:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=19990"},"modified":"2023-11-16T16:12:54","modified_gmt":"2023-11-16T21:12:54","slug":"the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north\/","title":{"rendered":"Stj\u00e4rnorna stod r\u00e4tt p\u00e5 kv\u00e4llen 2023 med Emilys entourage True North"},"content":{"rendered":"

Vi ser verkligen stj\u00e4rnor!<\/i><\/b> L\u00f6rdagen den 14 oktober 2023 h\u00f6ll Emily's Entourage (EE) sin \u00e5rliga gala Evening with Emily's Entourage, \"True North\", och samlade in svindlande $1,3M - mer \u00e4n n\u00e5gon annan gala i EE:s historia<\/span>!!!\u00a0<\/b><\/p>\n

Detta \u00e5rliga evenemang, som h\u00f6lls p\u00e5 Mann Center for the Performing Arts i Philadelphia, samlade ledare inom n\u00e4ringsliv och filantropi, unga yrkesverksamma, samh\u00e4llsmedborgare fr\u00e5n Philadelphia-regionen och medlemmar av bioteknik- och life science-branscherna fr\u00e5n hela landet, som f\u00f6renades i sitt engagemang f\u00f6r att fr\u00e4mja kritisk forskning om cystisk fibros (CF).<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00c5rets tema, \"True North\", inspirerades av konceptet med Nordstj\u00e4rnan. Den representerar EE:s unika m\u00e5l att p\u00e5skynda genombrott f\u00f6r de sista 10% av CF-gruppen som inte kan dra nytta av mutationsinriktade behandlingar - EE:s existensber\u00e4ttigande. Nordstj\u00e4rnan \u00e4r ocks\u00e5 ett navigeringsverktyg som fungerar som en ledstj\u00e4rna. \u00c5rets True North-tema firar de framsteg som EE har gjort under de senaste 12 \u00e5ren. <\/span>F\u00f6r f\u00f6rsta g\u00e5ngen n\u00e5gonsin ser vi betydande framsteg mot detta m\u00e5l med flera behandlingar som har p\u00e5b\u00f6rjat eller snart kommer att p\u00e5b\u00f6rja kliniska pr\u00f6vningar f\u00f6r dem som befinner sig i den sista 10%.\u00a0<\/span><\/p>\n

Kv\u00e4llen inleddes med en champagnesk\u00e5l och korta anf\u00f6randen exklusivt f\u00f6r VIP-sponsorer, Champions och h\u00f6gt v\u00e4rderade g\u00e4ster med panoramautsikt \u00f6ver Philadelphias skyline. En av dessa talare var Bijal Trivedi, prisbel\u00f6nt journalist och f\u00f6rfattare till <\/span>Andedr\u00e4kt av salt<\/span><\/i>. N\u00e4r fler deltagare ansl\u00f6t sig till evenemanget m\u00f6ttes de av drycker, snacks och varma v\u00e4lkomnanden fr\u00e5n familjen Kramer-Golinkoff, som var n\u00e4rvarande fr\u00e5n ett separat, privat t\u00e4lt i lokalen f\u00f6r att skydda dem fr\u00e5n infektioner p\u00e5 grund av EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoffs CF i framskridet stadium.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Efter VIP-mottagningen begav sig g\u00e4sterna till ett andra t\u00e4lt f\u00f6r programmet, som ocks\u00e5 streamades live f\u00f6r v\u00e5ra supportrar runt om i v\u00e4rlden. Coby Kramer-Golinkoff, styrelseledamot och Emilys bror, var kv\u00e4llens konferencier och v\u00e4lkomnade b\u00e5de de fysiska och virtuella deltagarna. Han ber\u00e4ttade mer om Emilys CF-resa och om drivkraften bakom det arbete som sker p\u00e5 EE. Coby beskrev det verkliga, p\u00e5tagliga hoppet i CF-samh\u00e4llet, och med genombrott f\u00f6r den sista 10% som \u00e4ntligen lyser upp tack vare den hisnande forskningen och l\u00e4kemedelsutvecklingen.<\/span><\/p>\n

\"N\u00e4r vi startade EE 2011 hade vi ingen aning om vad vi h\u00f6ll p\u00e5 med eller hur vi skulle ta oss dit. Vad vi d\u00e4remot visste var vad vi f\u00f6rs\u00f6kte uppn\u00e5 - snabba genombrott och ett botemedel f\u00f6r de sista 10% av CF-populationen som inte gynnas av befintliga behandlingar... Under de 12 \u00e5r som g\u00e5tt sedan vi grundade Emily's Entourage har mycket f\u00f6r\u00e4ndrats, men det unika syftet, v\u00e5rt True North, har aldrig vacklat. Varenda dag, varenda beslut styrs av v\u00e5rt m\u00e5l. Det \u00e4r v\u00e5rt sk\u00e4l att finnas till och det \u00e4r det som har gjort det m\u00f6jligt f\u00f6r oss att v\u00e4xa till den inflytelserika organisation som vi \u00e4r idag.\"<\/span> - Coby Kramer-Golinkoff<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"<\/p>\n

Coby fortsatte och delade EE:s genuina tacksamhet f\u00f6r alla gener\u00f6sa sponsorer, supportrar, donatorer och EE-personal som gjorde kv\u00e4llen m\u00f6jlig, inklusive Presenting Sponsor, Vertex Pharmaceuticals Inc.; Dream Team Sponsors, cystetic Medicines, Inc. och Boehringer Ingelheim; Individual Presenting Sponsors Jill och Mark Fishman, Marcia och Ned Kaplin och Eli och Pauline Nierman Family Foundation; och donatorer Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score och s\u00e5 m\u00e5nga fler.\u00a0<\/span><\/p>\n

D\u00e4refter Phil Wachs - k\u00e4r v\u00e4n till familjen Kramer-Golinkoff, EE:s l\u00e5ngvariga supporter och kusin till \u00e5rets hedersg\u00e4st, Pearl Graub Goldstein. Phil delade med sig av n\u00e5gra ord och presenterade kv\u00e4llens hedersg\u00e4ster, <\/span>Dr Billy och Evelyn Graub (av v\u00e4lsignat minne), David och Pearl Graub Goldstein samt Gabe och Ariel Amzallag. Pearl och Ariel talade r\u00f6rande om sin familjs personliga koppling till CF, efter att ha f\u00f6rlorat tv\u00e5 \u00e4lskade familjemedlemmar (Kathy och Lee Graub, Pearls syster och bror, och Ariels faster och farbror) i CF alldeles f\u00f6r tidigt f\u00f6r m\u00e5nga decennier sedan. Deras f\u00f6r\u00e4ldrar och farf\u00f6r\u00e4ldrar, Billy och Evelyn, \u00e4gnade sina liv \u00e5t att hitta ett botemedel f\u00f6r personer med CF. Pearl och Ariel delade med sig av sin koppling till Kramer-Golinkoffs och sin familjs engagemang f\u00f6r EE.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\"<\/span>Vi kommer inte att sluta f\u00f6rr\u00e4n forskningen hittar en effektiv behandling f\u00f6r de sista 10% som inte kan dra nytta av tidigare framg\u00e5ngar.<\/span><\/i>\" <\/span>- Pearl Graub Goldstein, hedersg\u00e4st p\u00e5 galan<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

N\u00e4r programmet fortsatte var det dags f\u00f6r ett mycket speciellt \u00f6gonblick - att uppm\u00e4rksamma och tacka v\u00e5ra 2023 EE Champions! Beth Shapiro Lavin, styrelseledamot i EE och programansvarig f\u00f6r matchning av kliniska pr\u00f6vningar, gick upp p\u00e5 scenen f\u00f6r att uppm\u00e4rksamma och gratulera 2023 \u00e5rs Champions, filantropiska ledare som har samlat in pengar som kommer att hj\u00e4lpa EE att n\u00e5 br\u00e5dskande genombrott. \u00c5rets grupp bestod av 19 personer som samlade in $22,500 f\u00f6r att fr\u00e4mja EE:s uppdrag! Hon bj\u00f6d sedan upp Coby p\u00e5 scenen f\u00f6r att avsl\u00f6ja \u00e5rets Champion, Team Seeking a Cure, som samlade in $10 700!!!<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Medan momentum byggdes upp och kv\u00e4llen fortsatte var det dags f\u00f6r en exklusiv, tidig f\u00f6rhandsvisning av EE:s imponerande kampanjvideo f\u00f6r 2023, som syftar till att besvara fr\u00e5gan \"f\u00f6rtj\u00e4nar inte alla att dr\u00f6mma?\" H\u00e5ll \u00f6gonen \u00f6ppna - videon kommer att g\u00f6ra sin offentliga debut i december!<\/span><\/p>\n

EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff f\u00f6ljde upp videon med sitt efterl\u00e4ngtade anf\u00f6rande. Fr\u00e5n ett t\u00e4lt p\u00e5 andra sidan lokalen delade Emily med sig av en gripande och hj\u00e4rtsk\u00e4rande ber\u00e4ttelse om n\u00e4r hon fick reda p\u00e5 att det fanns en ny bakterie i hennes lungor - och den betydande inverkan som denna nyhet hade inte bara p\u00e5 henne utan \u00e4ven p\u00e5 de m\u00e4nniskor hon \u00e4lskade mest i v\u00e4rlden. Hon ber\u00e4ttade att det sv\u00e5raste med CF inte \u00e4r de fysiska delarna, utan i st\u00e4llet den inverkan som sjukdomen har p\u00e5 de m\u00e4nniskor man \u00e4lskar mest.\u00a0<\/span><\/p>\n

Emilys ber\u00e4ttelse om desperation och s\u00e5rbarhet f\u00f6rvandlades till en ber\u00e4ttelse om triumf och nya horisonter n\u00e4r hon beskrev de lovande behandlingsmetoder som finansierats och utvecklats av EE och som nu genomg\u00e5r kliniska pr\u00f6vningar, och det p\u00e5tagliga hopp som dessa kliniska program ger CF-samfundet. Emily tillskrev Entourage generositet och h\u00e4ngivenhet som drivkraften bakom framstegen. Hennes tal m\u00f6ttes av st\u00e5ende ovationer fr\u00e5n den k\u00e4nslosamma publiken.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\"S\u00e5 n\u00e4r vi talar om att p\u00e5skynda genombrott handlar det om att \u00e5terf\u00e5 lungfunktion och minska infektioner. Det handlar om att frig\u00f6ra tid, att frig\u00f6ra oss fr\u00e5n sjukdomens bojor. Det handlar om att ge oss sj\u00e4lvf\u00f6rtroende att dr\u00f6mma om och str\u00e4va efter en framtid. Och det handlar ocks\u00e5 om att befria de m\u00e4nniskor vi \u00e4lskar mest fr\u00e5n CF:s strypande grepp om deras liv, och slutligen l\u00e5ta dem vara fria. Det \u00e4r vad vi \u00e4r h\u00e4r ikv\u00e4ll f\u00f6r att g\u00f6ra. F\u00f6r att v\u00e5ga dr\u00f6mma om en framtid d\u00e4r vi \u00e4ntligen kan vara fria.\" - Emily Kramer-Golinkoff<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Coby \u00e5terv\u00e4nde till scenen med ett ambiti\u00f6st m\u00e5l: att samla in $30.000 p\u00e5 bara fem minuter! Nedr\u00e4kningen p\u00e5b\u00f6rjades och deltagarna str\u00e4ckte sig ivrigt efter sina telefoner f\u00f6r att bidra. Coby fick s\u00e4llskap av Julia Kramer-Golinkoff n\u00e4r de tillk\u00e4nnagav en matchande donation p\u00e5 $10.000 fr\u00e5n en CF-familj! Luften surrade av f\u00f6rv\u00e4ntan n\u00e4r donationstermometern kl\u00e4ttrade och till slut \u00f6vertr\u00e4ffade m\u00e5let och n\u00e5dde en anm\u00e4rkningsv\u00e4rd total p\u00e5 $30 000 till allas stora f\u00f6rv\u00e5ning!!!<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Evening with Emily's Entourage Gala 2023 var verkligen en of\u00f6rgl\u00f6mlig kv\u00e4ll d\u00e4r vi firade b\u00e5de kraften i gemenskapen och str\u00e4van efter genombrott f\u00f6r de sista 10% i CF-gemenskapen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Se programmet i sin helhet nedan och kolla in v\u00e5ra bilder fr\u00e5n evenemanget h\u00e4r<\/a> och alla bilder fr\u00e5n fotostationen h\u00e4r.<\/a><\/span><\/p>\n