{"id":18932,"date":"2023-05-16T09:09:40","date_gmt":"2023-05-16T13:09:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18932"},"modified":"2025-02-07T05:24:45","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:45","slug":"my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient\/","title":{"rendered":"Min resa till diagnos som en person som inte ser ut som den \"typiska\" CF-patienten"},"content":{"rendered":"

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg lyfter fram ber\u00e4ttelsen om Ela Castillo, en vuxen person med CF. Det var <\/i>anpassad fr\u00e5n Elas kommentarer p\u00e5 EE's <\/i>2021 FDA:s lyssningssession<\/i><\/a>.\u00a0<\/i><\/strong><\/h3>\n

Som barn var jag alltid sjuk i luftv\u00e4gsinfektioner. Jag \u00e5kte ofta in och ut p\u00e5 sjukhus och beh\u00f6vde ofta ligga i ett syrgast\u00e4lt.\u00a0<\/span><\/p>\n

Med en judisk mamma och en colombiansk pappa var jag inte den \"typiska\" individen med CF, och jag fick en felaktig astmadiagnos. Jag fortsatte att bli sjuk, men mina testresultat var inte entydiga, s\u00e5 min barnl\u00e4kare rekommenderade att jag skulle g\u00e5 till en specialist i Boston f\u00f6r att f\u00f6rs\u00f6ka f\u00e5 en korrekt diagnos.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Det var inte f\u00f6rr\u00e4n jag var 2 1\/2 \u00e5r gammal som jag till slut fick diagnosen CF. Varf\u00f6r tog det s\u00e5 l\u00e5ng tid att f\u00e5 diagnosen, och hur kunde mina l\u00e4kare missa att jag hade en s\u00e4llsynt, genetisk sjukdom - trots att mina symptom verkade vara typiska f\u00f6r CF?<\/span><\/p>\n

CF drabbar alla raser och etniciteter, men det finns en missuppfattning inom sjukv\u00e5rden att det bara drabbar vita personer. I sj\u00e4lva verket finns det mer \u00e4n 3 000 latinamerikaner som lever med CF i USA och antalet har \u00f6kat stadigt under de senaste decennierna. Faktum \u00e4r att latinamerikaner nu \u00e4r den st\u00f6rsta v\u00e4xande minoritetsgruppen och utg\u00f6r 8,5% av alla personer med CF i USA. Trots den \u00f6kande f\u00f6rekomsten av CF i USA drabbas latinamerikaner ofta av skillnader i v\u00e5rden, feldiagnostisering och i slut\u00e4ndan s\u00e4mre h\u00e4lsoresultat och h\u00f6gre d\u00f6dlighet.\u00a0<\/span><\/p>\n

Jag \u00e4r otroligt privilegierad som hade tillg\u00e5ng till sjukv\u00e5rd och en bra barnl\u00e4kare som f\u00f6rsvarade mig n\u00e4r jag blev diskriminerad. Min historia \u00e4r ett undantag fr\u00e5n den erfarenhet som de flesta latinamerikanska personer med cystisk fibros har.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00c4ven om min familj var l\u00e4ttad \u00f6ver att ha f\u00e5tt en diagnos blev det inte l\u00e4ttare fr\u00e5n och med nu. Under \u00e5ren som f\u00f6ljde hade jag m\u00e5nga luftv\u00e4gsinfektioner och bih\u00e5leinflammationer relaterade till CF och missade en hel del skolarbete. Jag tappade tillv\u00e4xtkurvan och var tvungen att \u00e4ndra min kost f\u00f6r att inte beh\u00f6va en sondmatning. Vid 15 \u00e5rs \u00e5lder fick jag 2 PICC-linjer inopererade p\u00e5 grund av mina frekventa luftv\u00e4gsinfektioner. En PICC-line \u00e4r en central kateter som kan anv\u00e4ndas under l\u00e4ngre perioder f\u00f6r att ge intraven\u00f6sa l\u00e4kemedel, inklusive antibiotika, direkt in i blodomloppet. Jag drabbades av m\u00e5nga medicinska komplikationer och biverkningar relaterade till medicinerna och sj\u00e4lva ingreppen, vilket bidrog till ett best\u00e5ende psykiskt trauma.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

P\u00e5 grund av CF hade jag aldrig perfekt n\u00e4rvaro i skolan och det h\u00e4nde till och med att l\u00e4rare gjorde det sv\u00e5rare f\u00f6r mig att f\u00e5 ett betyg p\u00e5 grund av min medicinska fr\u00e5nvaro. <\/span>\u00c4ven i professionella sammanhang \u00e4r det sv\u00e5rt att leva upp till samma f\u00f6rv\u00e4ntningar som mina kollegor p\u00e5 grund av mina medicinska behov.\u00a0<\/span><\/p>\n

En typisk \"h\u00e4lsosam\" dag f\u00f6r mig inneb\u00e4r att jag vaknar och g\u00f6r mina f\u00f6rsta nebulisatorbehandlingar f\u00f6re frukost. Jag g\u00f6r behandlingarna igen f\u00f6re lunch och ytterligare en g\u00e5ng p\u00e5 kv\u00e4llen precis innan jag g\u00e5r och l\u00e4gger mig. Behandlingarna best\u00e5r av inhalerade bronkdilaterare, steroider med mera som hj\u00e4lper till att \u00f6ppna och rensa mina luftv\u00e4gar. Enbart luftv\u00e4gsbehandlingarna tar vanligtvis en timme. Ut\u00f6ver dessa behandlingar m\u00e5ste jag ocks\u00e5 ta mig tid att sterilisera min utrustning, t.ex. min nebulisator - en tidskr\u00e4vande och tr\u00f6ttande daglig n\u00f6dv\u00e4ndighet.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ut\u00f6ver dessa dagliga v\u00e5rdrelaterade ansvarsomr\u00e5den g\u00f6r CF ocks\u00e5 saker som att resa mycket sv\u00e5rare. Jag m\u00e5ste ta med mig min behandlingsutrustning och mina mediciner n\u00e4r och vart jag \u00e4n reser. <\/span><\/p>\n

Vare sig det g\u00e4ller att \u00e5ka hem till mina f\u00f6r\u00e4ldrar, bes\u00f6ka min syster i Philadelphia, bes\u00f6ka mina morf\u00f6r\u00e4ldrar i New York eller resa till Italien med min familj, s\u00e5 tar CF inga semestrar - och det \u00e4r utmattande.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Jag anser mig ha tur som har en sjukdom som med CF-m\u00e5tt m\u00e4tt har en \"mild\" inverkan p\u00e5 min allm\u00e4nna h\u00e4lsa. \u00c4nd\u00e5 k\u00e4nner jag mig utmattad av de dagliga timmarna med andningsbehandlingar, hantering av kosttillskott och att hantera en st\u00e4ndigt v\u00e4xande m\u00e4ngd nya symtom och kroniska tillst\u00e5nd.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Jag kommer alltid att beh\u00f6va vara en \"professionell patient\". Det inneb\u00e4r att jag st\u00e4ndigt m\u00e5ste arbeta med medicinsk sj\u00e4lvf\u00f6rsvar, samordning av v\u00e5rdteam, f\u00f6rs\u00e4kringsfr\u00e5gor och mycket mer. Dessa uppgifter tar mycket tid och energi i anspr\u00e5k.\u00a0<\/span><\/p>\n

N\u00e4r jag var ton\u00e5ring hade jag stora problem med att f\u00f6lja behandlingarna, men som vuxen \u00e4r jag motiverad att f\u00f6lja dessa utmattande behandlingar eftersom jag inte har s\u00e5 m\u00e5nga alternativ kvar.\u00a0<\/span><\/p>\n

Min CF-resa \u00e4r unik av flera sk\u00e4l. Tyv\u00e4rr \u00e4r m\u00e4nniskor med latinamerikansk <\/span>nedstigning<\/span> med CF har en<\/span> h\u00f6gre d\u00f6dlighet. Och dessutom.., <\/span>Jag \u00e4r en av de 10% i CF-communityn som inte har nytta av de mutationsinriktade behandlingar som f\u00f6r n\u00e4rvarande finns tillg\u00e4ngliga. Ibland k\u00e4nns det som om oddsen \u00e4r emot mig, och det kan vara sv\u00e5rt att forts\u00e4tta att f\u00f6rs\u00f6ka <\/span>uth\u00e4rda<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Dessutom, p\u00e5 grund av upprepade komplikationer och <\/span>antibiotikum<\/span> resistens har jag ett begr\u00e4nsat antal behandlingar och antibiotika som jag kan anv\u00e4nda n\u00e4r jag har luftv\u00e4gsinfektioner, vilket g\u00f6r det sv\u00e5rare att effektivt behandla infektioner. Detta \u00e4r den h\u00e5rda verkligheten f\u00f6r personer med CF. Vi f\u00f6rlitar oss p\u00e5 antibiotika f\u00f6r att bek\u00e4mpa sv\u00e5ra infektioner, men utvecklar till slut resistens - vilket inneb\u00e4r att l\u00e4kemedlen slutar g\u00f6ra sitt jobb.\u00a0<\/span><\/p>\n

Jag arbetar s\u00e5 h\u00e5rt jag bara kan f\u00f6r att f\u00f6rdr\u00f6ja utvecklingen av min CF, eftersom jag vet att det enda alternativet f\u00f6r en lungsjukdom i slutstadiet \u00e4r en dubbel lungtransplantation, vilket i sig \u00e4r en l\u00e5ng, os\u00e4ker och riskfylld v\u00e4g. Jag g\u00f6r allt som st\u00e5r i min makt f\u00f6r att h\u00e5lla den borta s\u00e5 l\u00e4nge som m\u00f6jligt.<\/span><\/p>\n

Jag vill ha en effektiv, livr\u00e4ddande behandling s\u00e5 att jag i slut\u00e4ndan inte beh\u00f6ver f\u00f6rlita mig p\u00e5 en lungtransplantation f\u00f6r att \u00f6verleva. Varje \u00e5r f\u00f6rv\u00e4rras mina symtom. F\u00f6rutom problem med andningsv\u00e4garna och matsm\u00e4ltningen har jag CF-relaterad bensk\u00f6rhet. Som om inte det vore nog har min CF-resa ocks\u00e5 lett till st\u00e4ndiga psykiska problem. Det tar s\u00e5 mycket energi att vara vaksam varje dag n\u00e4r man har CF, men det \u00e4r n\u00f6dv\u00e4ndigt f\u00f6r att h\u00e5lla sig frisk.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Sammantaget k\u00e4nner jag mig lyckligt lottad som fick diagnosen redan som litet barn och som har ett v\u00e5rdteam som arbetar med mig f\u00f6r att hantera utmaningarna med att vara latinamerikan och i den sista 10%.\u00a0<\/span><\/p>\n

Jag vill dela med mig av min erfarenhet och verka f\u00f6r att m\u00e4nniskor som jag - som inte ser ut som den \"typiska personen med CF\" enligt de falska ber\u00e4ttelserna - kan f\u00e5 b\u00e4sta m\u00f6jliga v\u00e5rd fr\u00e5n dag ett, vilket ger dem b\u00e4sta m\u00f6jliga chans till ett l\u00e5ngt och friskt liv. <\/span>N\u00e4r allt kommer omkring g\u00f6r CF inte <\/span>diskriminera, och inte heller de utmaningar som f\u00f6ljer med det. <\/span>H<\/span>ospital<\/span> stannar, timmar av daglig behandling, oro och \u00e5ngest - det \u00e4r den gemensamma erfarenheten f\u00f6r alla som har CF, oavsett vilken ras man tillh\u00f6r, <\/span>nationalitet, \u00e5lder eller socioekonomisk status<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Jag ser mina v\u00e4nner med CF som har tillg\u00e5ng till mutationsinriktade behandlingar och de andas nu l\u00e4ttare och har mer energi att g\u00f6ra saker som andra m\u00e4nniskor i 20-\u00e5rs\u00e5ldern g\u00f6r. Jag \u00e4r glad f\u00f6r deras skull och f\u00f6r deras framg\u00e5ngar, men ibland k\u00e4nner jag mig avundsjuk. Jag \u00f6nskar att jag ocks\u00e5 kunde leva ett s\u00e5dant liv och ha de h\u00e4r m\u00f6jligheterna.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Jag hoppas att nya och b\u00e4ttre behandlingar utvecklas f\u00f6r de sista 10% och att vi kan utrota CF f\u00f6r alla.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ett s\u00e4rskilt tack till Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00f6r deras tier 1-sponsring av v\u00e5r kampanj f\u00f6r CF Awareness Month.<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

<\/h2>\n

F\u00f6rfattaren<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/b>Ela Castillo<\/strong><\/h3>\n

Ela Castillo \u00e4r en vuxen person med CF fr\u00e5n Boston, Massachusetts. Hon \u00e4r en CF-f\u00f6respr\u00e5kare som arbetar f\u00f6r att skingra missuppfattningar som f\u00f6rsenar CF-diagnosen och f\u00f6r att alla med CF ska f\u00e5 tillg\u00e5ng till effektiva behandlingar.\u00a0<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg belyser ber\u00e4ttelsen om Ela Castillo, en vuxen person med CF. Det har anpassats fr\u00e5n Elas kommentarer vid EE:s 2021 FDA Listening Session. Som barn var jag alltid sjuk med luftv\u00e4gsinfektioner. Jag var... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18949,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18932","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/headshot.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18932"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18955,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932\/revisions\/18955"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18949"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18932"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18932"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18932"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}