\"Det g\u00f6r mig s\u00e5 glad\", utbrast jag.<\/span><\/p>\n Detta var en stor seger f\u00f6r gruppen som arbetar med cystisk fibros (CF).<\/span><\/p>\n Jag har samlat in pengar till CF sedan barnsben, och lanseringen av Kalydeco 2012 var ett p\u00e5tagligt bevis p\u00e5 framsteg. Jag tillh\u00f6rde inte de 4 till 5% av CF-populationen som kunde dra nytta av medicinen, men jag brydde mig inte s\u00e5 mycket om det. <\/span><\/p>\n Jag var bara tacksam \u00f6ver att veta att vi kom n\u00e5gonstans. <\/span> <\/p>\n ***<\/span><\/p>\n N\u00e4r jag v\u00e4xte upp p\u00e5 90-talet var CF-gemenskapen t\u00e4tt sammansvetsad - kanske till och med f\u00f6r n\u00e4ra ibland. Varje sommar fr\u00e5n 1996 till 2002 deltog jag i ett veckol\u00e5ngt l\u00e4ger f\u00f6r personer med CF. Med tanke p\u00e5 vad vi sedan dess har l\u00e4rt oss om infektionsrisker* \u00e4r det sv\u00e5rt att f\u00f6rst\u00e5 att jag sov i en timmerstuga omgiven av andra flickor i min \u00e5lder med CF. <\/span><\/p>\n Vi hostade i samklang, svalde enzymer i harmoni och hanterade v\u00e5r sjukdom tillsammans.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n \u00c4ven om n\u00e5gra av mina b\u00e4sta barndomsminnen f\u00f6ddes p\u00e5 Camp Wak-N-Hak (<\/span>Vilket namn!<\/span><\/i>), var de senare k\u00e4llan till betydande hj\u00e4rtesorg. Jag s\u00e5g hj\u00e4lpl\u00f6st p\u00e5 n\u00e4r mina l\u00e4gerv\u00e4nners sjukdomar gick snabbare \u00e4n de medicinska framstegen. Jag s\u00f6rjde deras d\u00f6d som om jag hade f\u00f6rlorat en del av mig sj\u00e4lv, f\u00f6r p\u00e5 s\u00e4tt och vis hade jag det.<\/span><\/p>\n Jag k\u00e4mpade f\u00f6r att f\u00f6rst\u00e5 varf\u00f6r jag fortfarande var h\u00e4r n\u00e4r de var borta. Jag bar p\u00e5 en enorm \u00f6verlevnadsskuld n\u00e4r jag fortsatte, os\u00e4ker p\u00e5 varf\u00f6r jag hade upplevt ett annat resultat. <\/span><\/p>\n Men samtidigt visste jag hur lyckligt lottad jag var som fick leva, och jag kanaliserade min tacksamhet till att samla in pengar. Inga pengar kunde f\u00e5 mina l\u00e4gerv\u00e4nner att komma tillbaka, men kanske, bara kanske, kunde jag p\u00e5verka framtida resultat. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Efter Kalydeco kom Orkambi 2015. Och efter Orkambi kom Symdeko 2018. Och med varje nytt l\u00e4kemedel blev CF-populationen ytterligare segmenterad. Antingen fick man en mirakelmedicin eller s\u00e5 fick man det inte.<\/span><\/p>\n Jag minns att jag satt bredvid min kusin, som ocks\u00e5 har CF, p\u00e5 en br\u00f6llopsfest n\u00e4r hon svalde sina magiska piller, och jag l\u00e4ngtade efter den dag d\u00e5 jag skulle f\u00e5 dela den gl\u00e4djen med henne. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Det var inte s\u00e5 att jag \u00f6nskade att det var jag ist\u00e4llet. Jag ville bara ha det f\u00f6r <\/span>b\u00e5de<\/span><\/i> av oss.<\/span><\/p>\n Sedan kom Trikafta, l\u00e4kemedlet som s\u00e4nde v\u00e5gor genom hela CF-communityn. Jag hade haft turen att f\u00e5 Trikafta under en klinisk pr\u00f6vning, men jag var tvungen att avbryta behandlingen p\u00e5 grund av leverrelaterade komplikationer. Jag uppskattade de veckor d\u00e5 jag kunde andas utan att medvetet t\u00e4nka p\u00e5 det. Jag fr\u00e5gade mig sj\u00e4lv regelbundet: \"\u00c4r det s\u00e5 h\u00e4r livet <\/span>b\u00f6r<\/span><\/i> hur det skulle vara?\" Men lika snabbt som livet hade f\u00f6r\u00e4ndrats till det b\u00e4ttre n\u00e4r jag b\u00f6rjade med Trikafta, lika snabbt \u00e5terupptogs mitt liv med anstr\u00e4ngd andning n\u00e4r jag tvingades sluta med det.<\/span><\/p>\n Jag blev b\u00e5de \u00f6verlycklig och f\u00f6rkrossad n\u00e4r Trikafta fick FDA-godk\u00e4nnande i oktober 2019. Med cirka 90% av CF-populationen p\u00e5 en mirakelmedicin var \"de som har\" fler \u00e4n \"de som inte har\". Jag s\u00e5g hur en s\u00e5 stor del av CF-gemenskapen blomstrade, och jag kunde inte l\u00e5ta bli att k\u00e4nna mig utanf\u00f6r. <\/span><\/p>\n \u00c5terigen, det var inte s\u00e5 att jag hoppades p\u00e5 att byta plats med de \"rika\". Jag ville bara ha det f\u00f6r <\/span>alla<\/span><\/i> av oss. <\/span><\/p>\n Jag observerade hur de som tog Trikafta k\u00e4mpade med att bearbeta sina f\u00f6r\u00e4ndrade identiteter och undrade vad de skulle g\u00f6ra med denna nyfunna frihet att leva. Och jag ska erk\u00e4nna - det var nedsl\u00e5ende ibland. Deras f\u00f6rvandlingar var ett levande bevis p\u00e5 den moderna medicinens mirakel.<\/span><\/p>\n \u00c4nd\u00e5 verkade det ibland som om de \u00e5terst\u00e5ende 10% av CF-populationen hade l\u00e4mnats att r\u00e4kna ut det p\u00e5 egen hand. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Tillsammans med min lungl\u00e4kare gjorde vi ett nytt f\u00f6rs\u00f6k med Trikafta under 2021. Den h\u00e4r g\u00e5ngen tog jag en gradvis strategi, vilket innebar bes\u00f6k p\u00e5 laboratoriet varannan vecka f\u00f6r blodprov - \u00e5tf\u00f6ljd av \u00e5ngest n\u00e4r jag v\u00e4ntade p\u00e5 att den andra skon skulle falla. Men det h\u00e4nde aldrig, och nu har jag tagit Trikafta i n\u00e4stan tv\u00e5 \u00e5r! <\/span><\/p>\n Min hosta har n\u00e4stan f\u00f6rsvunnit och mina bih\u00e5leproblem \u00e4r f\u00e5 och l\u00e5ngt ifr\u00e5n varandra. Min energiniv\u00e5 har \u00f6kat och jag har n\u00e5tt en h\u00e4lsosammare vikt. Jag tar fortfarande pankreasenzymer och f\u00f6ljer samma andningsterapiregim, men det k\u00e4nns som sm\u00e5 ol\u00e4genheter i ett annars \"normalt\" liv. <\/span><\/p>\n Det g\u00e5r inte en dag utan att jag t\u00e4nker p\u00e5 hur tacksam jag \u00e4r \u00f6ver att ha levt tillr\u00e4ckligt l\u00e4nge f\u00f6r att f\u00e5 uppleva det h\u00e4r genombrottet. Och det g\u00e5r inte en dag utan att jag minns dem som inte \u00e4r h\u00e4r f\u00f6r att uppleva det - och de 10% av CF-populationen som fortfarande v\u00e4ntar.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n N\u00e4r jag v\u00e4xte upp kunde jag inte f\u00f6rest\u00e4lla mig den framg\u00e5ngssaga jag skulle befinna mig i idag. Men jag skulle lika g\u00e4rna kunna vara bland de 10% vars liv inte har f\u00f6r\u00e4ndrats - som fortfarande m\u00f6ter CF:s brutala verklighet varje \u00f6gonblick varje dag. <\/span><\/p>\n S\u00e5 till de CF-patienter som, precis som jag, har f\u00e5tt en ny chans att leva: vad t\u00e4nker du g\u00f6ra med den?<\/span><\/p>\n T\u00e4nker du l\u00e5ta din framg\u00e5ngssaga sluta med dig?<\/span><\/p>\n Eller kommer du att anv\u00e4nda din plattform f\u00f6r att f\u00f6respr\u00e5ka tills vi kan <\/span>alla<\/span><\/i> ta del av framg\u00e5ngen? <\/span><\/p>\n Det \u00e4r ett enkelt val f\u00f6r mig.<\/span><\/p>\n L\u00e4s mer om EE:s CF Crew<\/span><\/i><\/a>\u00e4r en grupp m\u00e4nniskor som \u00e4r direkt p\u00e5verkade av CF och som samlas f\u00f6r att samla in pengar och p\u00e5skynda livr\u00e4ddande genombrott f\u00f6r dem som befinner sig i den sista 10% av CF-samfundet. <\/span><\/i><\/p>\n BLI EN DEL AV CF-TEAMET<\/a><\/p>\n *Individer med CF har bakterier i lungorna som endast kan spridas till andra personer med CF, vilket kallas \"korsinfektion\". Dessa bakterier kan vara mycket farliga f\u00f6r personer med CF men utg\u00f6r ingen risk f\u00f6r personer som inte har CF. F\u00f6r att minska risken f\u00f6r korsinfektion rekommenderas personer med CF att h\u00e5lla sig p\u00e5 minst 1,5 meters avst\u00e5nd fr\u00e5n andra personer med CF. <\/span><\/i><\/p>\n Tack till v\u00e5r f\u00f6rsta sponsor f\u00f6r m\u00e5naden f\u00f6r medvetenhet om cystisk fibros<\/b><\/p>\n <\/p>\n Drew \u00e4r en Atlanta-baserad f\u00f6rfattare som anv\u00e4nder sin erfarenhet av cystisk fibros, \u00e4nkest\u00e5nd och improvisation f\u00f6r att inspirera och lyfta andra. Hon skriver regelbundet p\u00e5 <\/span><\/i>www.drewdotson.com<\/span><\/i><\/a> och arbetar p\u00e5 en memoarbok.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg \u00e4r skrivet av Drew Dotson, en vuxen person med CF. \u201cMin brorson har b\u00f6rjat med Kalydeco\u201d, ber\u00e4ttade min v\u00e4n Andy och str\u00e5lade. \u201cHan g\u00e5r upp i vikt och hans PFT har \u00f6kat. Det \u00e4r helt otroligt!\u201d \u201cDet g\u00f6r mig s\u00e5 glad\u201d,... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Blog-Collagae-1.jpg\")
<\/p>\n\n
\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Blog-Collage-2.jpg\")
<\/p>\n\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1280px-Vertex_logo.svg-copy2-1-300x159.png\"){kind=logo}
<\/p>\nF\u00f6rfattaren<\/b><\/h2>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Headshot-150x150.jpg\")
<\/b><\/h3>\nDrew Dotson<\/b><\/h3>\n