{"id":18368,"date":"2023-02-26T01:03:26","date_gmt":"2023-02-26T06:03:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18368"},"modified":"2023-04-26T11:16:35","modified_gmt":"2023-04-26T15:16:35","slug":"ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"EE lanserar kampanjen \"ExtraordinRARE\" under veckan f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar"},"content":{"rendered":"

Rare Disease Week, en \u00e5rlig, v\u00e4rldsomsp\u00e4nnande kampanj f\u00f6r att \u00f6ka den kritiska medvetenheten om s\u00e4llsynta sjukdomar, inleds idag f\u00f6r att fira Rare Disease Day den 28 februari. Det \u00e4r en tid f\u00f6r samh\u00e4llet att samlas i en kollektiv uppvisning av st\u00f6d f\u00f6r att \u00f6ka den kritiska medvetenheten och f\u00f6rb\u00e4ttra livet f\u00f6r alla individer och familjer som p\u00e5verkas av s\u00e4llsynta sjukdomar, inklusive cystisk fibros (CF) och s\u00e4llsynta mutationer av CF. <\/span><\/p>\n

Som en organisation med laserfokus p\u00e5 de sista 10% i CF-communityn med s\u00e4llsynta och nonsensmutationer, h\u00e5ller vi v\u00e5rt medlemskap i s\u00e4llsynta sjukdomar s\u00e4rskilt n\u00e4ra v\u00e5ra hj\u00e4rtan. Det \u00e4r d\u00e4rf\u00f6r vi p\u00e5 Emily's Entourage (EE) \u00e4r stolta \u00f6ver att delta i och st\u00f6dja Rare Disease Week med lanseringen av v\u00e5r kampanj \"ExtraordinRARE\"!<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Vad \u00e4r en s\u00e4llsynt sjukdom?<\/span><\/h2>\n

En sjukdom som drabbar f\u00e4rre \u00e4n 200 000 personer i USA anses vara s\u00e4llsynt. CF, som drabbar 40 000 amerikaner och 105 000 m\u00e4nniskor i v\u00e4rlden, \u00e4r en s\u00e4llsynt sjukdom. <\/span>\u00c4ven om dessa sjukdomar individuellt \u00e4r \"s\u00e4llsynta\" \u00e4r de kollektivt l\u00e5ngt ifr\u00e5n det. Det finns n\u00e4stan 7 000 s\u00e4llsynta sjukdomar som drabbar mellan 25 och 30 miljoner amerikaner - eller ungef\u00e4r en av tio. Den ironiska verkligheten \u00e4r att s\u00e4llsynta sjukdomar faktiskt \u00e4r ganska vanliga.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Trots att s\u00e4llsynta sjukdomar \u00e4r vanligt f\u00f6rekommande finns det inga FDA-godk\u00e4nda behandlingar f\u00f6r cirka 90% av de s\u00e4llsynta sjukdomarna, enligt National Organization for Rare Disorders (NORD). CF \u00e4r en s\u00e4llsynt sjukdom i sig, och de sista 10% av CF-gruppen som inte har nytta av de mutationsinriktade behandlingar som f\u00f6r n\u00e4rvarande finns tillg\u00e4ngliga \u00e4r s\u00e4rskilt s\u00e4llsynta. <\/span><\/p>\n

\"Gruppen med s\u00e4llsynta sjukdomar \u00e4r en mycket eftersatt grupp och det g\u00e4ller s\u00e4rskilt de sista 10% av CF-gruppen som har hamnat p\u00e5 efterk\u00e4lken n\u00e4r det g\u00e4ller livr\u00e4ddande medicinska framsteg\", s\u00e4ger Emily Kramer-Golinkoff, medgrundare av Emily's Entourage. \"P\u00e5 Emily's Entourage tror vi att ingen sjukdom eller mutation \u00e4r f\u00f6r s\u00e4llsynt f\u00f6r att betyda n\u00e5got. V\u00e5r f\u00f6rhoppning \u00e4r att Rare Disease Week - och v\u00e5rt outtr\u00f6ttliga arbete f\u00f6r att f\u00f6respr\u00e5ka CF-communityn - ska skapa uppm\u00e4rksamhet och p\u00e5skynda kritisk forskning och l\u00e4kemedelsutveckling f\u00f6r de sista 10% i CF-communityn och alla m\u00e4nniskor med s\u00e4llsynta sjukdomar, s\u00e5 att ingen l\u00e4mnas efter.\"<\/span><\/p>\n

Vi presenterar \"ExtraordinRARE\"<\/b><\/h2>\n

F\u00f6r att uppm\u00e4rksamma Rare Disease Week 2023 lanserar EE idag en veckol\u00e5ng digital kampanj, \"ExtraordinRARE\", f\u00f6r att lyfta fram dem som lever med s\u00e4llsynta mutationer av CF och den bredare s\u00e4llsynta sjukdomsgemenskapen, \u00f6ka medvetenheten om de utmaningar de st\u00e5r inf\u00f6r och fira de extraordin\u00e4ra s\u00e4llsynta och speciella egenskaper som f\u00f6renar oss,<\/span><\/p>\n

\n

Ofta kan \"s\u00e4llsynt\" tolkas som marginaliserat, bortgl\u00f6mt eller f\u00f6r obetydligt f\u00f6r att spela n\u00e5gon roll. I sj\u00e4lva verket kan det vara v\u00e5r kronjuvel, just det som g\u00f6r oss unika, intressanta och kapabla. \"ExtraordinRARE\" ger m\u00e4nniskor med s\u00e4llsynta sjukdomar m\u00f6jlighet att omfamna och hylla sin s\u00e4llsynthet. '<\/span>ExtraordinRARE\" v\u00e4nder p\u00e5 steken och visar att det inte beh\u00f6ver vara en svaghet att vara s\u00e4llsynt.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Under veckan f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar kommer EE:s kampanj \"ExtraordinRARE\" att inneh\u00e5lla starka ber\u00e4ttelser fr\u00e5n CF-communityn och fakta om s\u00e4llsynta sjukdomar, och uppmuntra alla, och s\u00e4rskilt de som p\u00e5verkas av s\u00e4llsynta sjukdomar, att omfamna sina s\u00e4llsynta - och extraordin\u00e4ra - egenskaper. <\/span><\/p>\n

Bli en del av \"ExtraordinRARE\"!<\/strong><\/h2>\n

Var med och fira alla v\u00e5ra \"ExtraordinRARE\"-kvaliteter och hj\u00e4lp oss att uppm\u00e4rksamma och \u00f6ka medvetenheten om den exceptionella s\u00e4llsynta sjukdomsgemenskapen. G\u00e5 till v\u00e5r Facebook eller Instagram f\u00f6r att delta i konversationen!<\/span><\/p>\n

Ber\u00e4tta vad som g\u00f6r dig \"ExtraordinRARE\"<\/a><\/p>\n

 <\/h2>\n

Tack till v\u00e5ra sponsorer f\u00f6r veckan f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, an annual, worldwide campaign to raise critical awareness for rare diseases, launches today in celebration of Rare Disease Day on February 28. It is a time for the community to come together in a collective display of support for raising critical awareness and improving the lives of all individuals and families impacted… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18443,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18368","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CROPPED.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18368"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18432,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions\/18432"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18368"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18368"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18368"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}