V\u00e5r andra \u00e5rliga \"Evening with Emily's Entourage\" h\u00f6lls den 7 december och vi kan inte s\u00e4tta ord p\u00e5 hur magisk den var. Vi vill b\u00f6rja med att tacka er alla - Entourage. Utan er skulle vi inte vara d\u00e4r vi \u00e4r idag. Material Culture fick mer k\u00e4rlek \u00e4n de n\u00e5gonsin sett f\u00f6rut. Rummet var fyllt av k\u00e4nslor, st\u00f6d, lycka och hopp. Kv\u00e4llen var inget mindre \u00e4n en enorm succ\u00e9!<\/p>\n
Fr\u00e5n en otrolig auktion, till uts\u00f6kt mat, till en underh\u00e5llande v\u00e4gg i sociala medier och den mest unika och tillm\u00f6tesg\u00e5ende lokalen - kv\u00e4llen var perfekt. Men det som gjorde kv\u00e4llen mest perfekt var de m\u00e4nniskor som fyllde rummet - b\u00e5de personligen och i anden. Det \u00e4r deras st\u00f6d, obevekliga engagemang och otroliga generositet som definierar och driver Emily's Entourage. Vi visste det sedan tidigare, men kv\u00e4llen blev en kraftfull p\u00e5minnelse om att vi verkligen har v\u00e4rldens b\u00e4sta entourage!<\/p>\n
Kv\u00e4llens h\u00f6jdpunkt var ett tal av v\u00e5r inspirationsk\u00e4lla Emily Kramer-Golinkoff. Emily b\u00f6rjade med en ber\u00e4ttelse fr\u00e5n barndomen och hennes f\u00f6r\u00e4ldrars f\u00f6rm\u00e5ga att g\u00f6ra behandlingar till n\u00e5got roligt och f\u00e4ngslade publiken fr\u00e5n den sekund hon klev upp p\u00e5 scenen. Emily beskrev hur hennes s\u00e4tt att uppr\u00e4tth\u00e5lla en v\u00e4lbalanserad inst\u00e4llning till livet gjorde att hon kunde ge n\u00e4ring \u00e5t b\u00e5de sin kropp och sitt sinne, vilket ledde till ett liv som definierades av s\u00e5 mycket mer \u00e4n hennes sjukdom.<\/p>\n
Men trots att det kan se ut som det g\u00f6r fr\u00e5n utsidan, minskar Emilys lungfunktion och, som hon beskrev i sitt tal, b\u00f6rjar hennes b\u00e5t l\u00e4cka.<\/p>\n
Kv\u00e4llen var spektakul\u00e4r, glad, uppsluppen och inspirerande men ocks\u00e5 fylld av en k\u00e4nsla av att det var br\u00e5ttom.<\/p>\n
Trots allt Emily g\u00f6r f\u00f6r att h\u00e5lla sig frisk har hon cystisk fibros i ett avancerat stadium. \u00c4ven om det har gjorts anm\u00e4rkningsv\u00e4rda framsteg inom forskning om CF och l\u00e4kemedelsutveckling, hj\u00e4lper tyv\u00e4rr inga av de nya genombrotten Emily, som tyv\u00e4rr tillh\u00f6r de 6 procent som f\u00f6r n\u00e4rvarande inte kan behandlas.<\/p>\n
Kv\u00e4llen inneh\u00f6ll tal fr\u00e5n en extraordin\u00e4r grupp m\u00e4nniskor. F\u00f6r andra \u00e5ret i rad hade vi \u00e4ran att ha matpersonligheten och f\u00f6rfattaren till Snabbt fr\u00e4scht + enkelt<\/a>Hope Cohen, var konferencier under kv\u00e4llen, som inleddes med en \u00f6verraskning fr\u00e5n den amerikanska senaten och Pennsylvania-senatorn Daylin Leach. F\u00f6rfattare till Medborgarskapets kraft<\/a> och en god v\u00e4n till Emily, Scott Reich, h\u00f6ll ett energigivande tal om varje individs f\u00f6rm\u00e5ga att utnyttja sina egna talanger f\u00f6r att g\u00f6ra skillnad i v\u00e4rlden. Coby och Julia (Emilys syskon) f\u00f6ljde upp med en uppdatering fr\u00e5n det g\u00e5ngna \u00e5ret och en kort video som belyste EE:s n\u00e4rvaro p\u00e5 universitetscampus \u00f6ver hela landet. Kv\u00e4llen fortsatte med att EE:s styrelseledamot Juliet Spitzer bad alla deltagare att ta till sina hj\u00e4rtan, fickor och n\u00e4tverk f\u00f6r att hj\u00e4lpa till att p\u00e5skynda forskningen och sprida EE:s budskap l\u00e5ngt och brett. Slutligen avslutade Emilys f\u00f6r\u00e4ldrar, Liza och Michael, programmet med ett hj\u00e4rtligt tack till alla EE-supportrar.<\/p>\n Det viktigaste budskapet fr\u00e5n kv\u00e4llen var att det enda som st\u00e5r mellan Emily och hennes livr\u00e4ddare \u00e4r forskning. Pengar driver forskning och forskning \u00e4r det enda hoppet om att kunna r\u00e4dda livet p\u00e5 Emily och alla andra med CF som fortfarande v\u00e4ntar p\u00e5 sin livr\u00e4ddare.<\/p>\n Det \u00e4r h\u00e4r v\u00e5ra underbara Emily's Entourage-supportrar kommer in i bilden. Vi kan inte utf\u00f6ra Emilys behandlingar, bek\u00e4mpa hennes infektioner eller stoppa hennes sjukdomsutveckling, men vi kan f\u00f6respr\u00e5ka, st\u00f6dja och i slut\u00e4ndan \u00f6verbrygga klyftan mellan hopp och ett botemedel. Ni har drivit oss till en framg\u00e5ngsniv\u00e5 som vi aldrig hade kunnat f\u00f6rest\u00e4lla oss, och nu \u00e4r det upp till oss att springa i m\u00e5l.<\/p>\n Kv\u00e4llen var en p\u00e5minnelse om hur l\u00e5ngt vi har kommit men ocks\u00e5 om hur mycket vi har kvar att g\u00f6ra tillsammans. M\u00e5llinjen \u00e4r i sikte och vi kommer inte att sluta f\u00f6rr\u00e4n det finns ett botemedel f\u00f6r alla som lever med denna f\u00f6r\u00f6dande sjukdom.<\/strong><\/p>\n Ett stort tack till alla som \u00e4r en del av v\u00e5rt otroliga f\u00f6lje. Ni \u00e4r v\u00e5r essens och v\u00e5rt ljus och vi tackar er f\u00f6r ert fortsatta engagemang f\u00f6r att ge alla med CF det djupa andetag som de s\u00e5 desperat beh\u00f6ver och f\u00f6rtj\u00e4nar.<\/p>\n Vi ser fram emot att se vad som komma skall och vi ses alla i december n\u00e4sta \u00e5r!<\/p>\n TACK till alla som deltog, st\u00f6dde och arbetade som volont\u00e4rer p\u00e5 en kv\u00e4ll med Emilys entourage<\/a> och hj\u00e4lpte oss att samla in \u00f6ver $69.000 till forskning om cystisk fibros - klicka h\u00e4r H\u00c4R<\/a> f\u00f6r att se bilder fr\u00e5n kv\u00e4llen!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Our second annual \u201cEvening with Emily’s Entourage\u201d was hosted on December 7th and we cannot begin to put into words how magical it was.\u00a0 We want to start by thanking all of you — the Entourage. Without you, we would not be where we are today. Material Culture had more love than they\u2019ve ever seen… <\/p>\n