{"id":17377,"date":"2022-09-29T09:00:58","date_gmt":"2022-09-29T13:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=17377"},"modified":"2023-12-20T05:16:54","modified_gmt":"2023-12-20T10:16:54","slug":"emilys-entourage-gets-creative-to-host-11th-annual-gala-in-a-post-covid-world","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/emilys-entourage-gets-creative-to-host-11th-annual-gala-in-a-post-covid-world\/","title":{"rendered":"Emilys Entourage blir kreativa och arrangerar den 11:e \u00e5rliga galan i en v\u00e4rld efter covid-19"},"content":{"rendered":"

Evenemanget kommer att fira 11 \u00e5r av p\u00e5verkan, inklusive mer \u00e4n $10 miljoner som samlats in f\u00f6r att p\u00e5skynda banbrytande forskning om cystisk fibros\u00a0<\/i><\/strong><\/h3>\n

Medgrundare och familj - i strikt medicinskt relaterad karant\u00e4n sedan mars 2020 - kommer att n\u00e4rvara och s\u00e4nda det \u00e5rliga talet live fr\u00e5n avskilt t\u00e4lt p\u00e5 plats<\/strong><\/em><\/h3>\n

Lower Merion, PA (<\/b>29 september 2022)<\/b> - Hur samlar en h\u00e4lsobaserad ideell organisation, ledd av en kvinna med avancerad lungsjukdom, p\u00e5 ett ansvarsfullt s\u00e4tt sina anh\u00e4ngare i en post-Covid-v\u00e4rld? Emily's Entourage (EE), en 501(c)3-stiftelse som p\u00e5skyndar forskning f\u00f6r nya behandlingar och ett botemedel f\u00f6r de sista 10% av personer med cystisk fibros (CF) som inte drar nytta av livr\u00e4ddande mutationsinriktade terapier, blir kreativ.<\/span><\/p>\n

Torsdagen den 13 oktober 2022 kommer EE att h\u00e5lla sin 11:e \u00e5rliga Evening with Emily's Entourage-gala, \"The Flight of the Monarch\" - och den kommer att se mycket annorlunda ut \u00e4n tidigare \u00e5r. \u00c5rets evenemang, som traditionellt \u00e4r en formell gala i december, kommer att h\u00e5llas utomhus p\u00e5 Mann Center for the Performing Arts och har flyttats fram till oktober f\u00f6r att passa det nya formatet. Men den mest unika f\u00f6r\u00e4ndringen i \u00e5r \u00e4r vem som kommer att n\u00e4rvara - och hur.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"

Emily Kramer-Golinkoff kommer att h\u00e5lla sitt tal live p\u00e5 The Mann Center fr\u00e5n ett avskilt t\u00e4lt p\u00e5 en kulle.<\/p><\/div>\n

EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff, en 37-\u00e5ring med CF i framskridet stadium, har varit i strikt karant\u00e4n med sin familj sedan mars 2020 f\u00f6r att skydda sig mot hotet fr\u00e5n covid. Inga bes\u00f6kare, inga resor till mataff\u00e4ren och definitivt inga galor - eller hur? I linje med den innovation och det kreativa t\u00e4nkande som har drivit EE i mer \u00e4n ett decennium kom Emily och hennes familj p\u00e5 en l\u00f6sning som g\u00f6r det m\u00f6jligt f\u00f6r dem att delta i kv\u00e4llen p\u00e5 ett s\u00e4kert s\u00e4tt. Paret Kramer-Golinkoff kommer att ansluta sig till deltagarna i Mann Center fr\u00e5n ett avskilt t\u00e4lt p\u00e5 en kulle, d\u00e4r de kommer att h\u00e4lsa p\u00e5 EE-anh\u00e4ngare p\u00e5 avst\u00e5nd och titta p\u00e5 det livestreamade programmet under hela kv\u00e4llen. Emily kommer ocks\u00e5 att leverera sina efterl\u00e4ngtade live-kommentarer fr\u00e5n den avl\u00e4gsna platsen.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"F\u00f6r mer \u00e4n ett decennium sedan f\u00f6ddes EE ur desperation, och under \u00e5ren har vi uppt\u00e4ckt att den desperationen kan stimulera otroliga m\u00e4ngder innovation och kreativitet\", s\u00e4ger Emily's Entourage medgrundare, Emily Kramer-Golinkoff. \"Som en h\u00e4lsobaserad ideell organisation k\u00e4nde vi inte att vi p\u00e5 ett ansvarsfullt s\u00e4tt kunde samla hundratals av v\u00e5ra supportrar inomhus, s\u00e5 vi improviserade. P\u00e5 \u00e4kta EE-man\u00e9r s\u00e5g vi inte ett hinder, utan en m\u00f6jlighet att skaka om saker och ting och n\u00e4rma oss galan p\u00e5 ett nytt, fr\u00e4scht s\u00e4tt.\"<\/span><\/p>\n

Sedan starten 2011 har Emily's Entourage finansierat 25 forskningsanslag, s\u00e4krat $37,8+ miljoner i uppf\u00f6ljningsfinansiering, skapat ett patientregister f\u00f6r mutationer i CF-nonsens och ett matchningsprogram f\u00f6r kliniska pr\u00f6vningar f\u00f6r att p\u00e5skynda rekryteringen till kliniska pr\u00f6vningar samt lanserat ett CF-genterapibolag, Spirovant (tidigare Talee Bio), som sedan dess har f\u00f6rv\u00e4rvats och som h\u00e5ller p\u00e5 att f\u00f6ra tv\u00e5 mutationsdiagnostiska CF-terapier mot klinik.<\/span><\/p>\n

\u00c5rets Evening with Emily's Entourage-gala, \"The Flight of the Monarch\", m\u00f6jligg\u00f6rs av bland andra Presenting sponsor, Vertex Pharmaceuticals Inc, Dream Team sponsor, cystetic Medicines, Inc, och Violet sponsors, AbbVie Inc, Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka och Viatris. Marcia och Ned Kaplin samt Ivy och Matthew Solomon kommer att uppm\u00e4rksammas som hedersordf\u00f6rande.<\/span><\/p>\n

De medel som samlas in under \u00e5rets evenemang bidrar till Emily's Entourages unika uppdrag att p\u00e5skynda livr\u00e4ddande nya behandlingar och ett botemedel f\u00f6r de sista 10% av CF-gruppen, inklusive de med nonsensmutationer. F\u00f6r mer information om evenemanget och f\u00f6r att k\u00f6pa biljetter, v\u00e4nligen bes\u00f6k <\/span>www.emilysentourage.org\/phillygala22<\/span><\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

###<\/span><\/p>\n

Om Emily's Entourage<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage \u00e4r en innovativ 501(c)3 som p\u00e5skyndar forskning f\u00f6r nya behandlingar och ett botemedel f\u00f6r individer i den sista 10% av cystisk fibros (CF)-populationen som inte drar nytta av de mutationsinriktade terapier som f\u00f6r n\u00e4rvarande finns tillg\u00e4ngliga, inklusive de med nonsensmutationer av CF. Sedan 2011 har Emily's Entourage beviljat miljontals dollar i forskningsanslag, lanserat ett genterapibolag f\u00f6r CF, utvecklat ett patientregister och ett matchningsprogram f\u00f6r kliniska pr\u00f6vningar f\u00f6r att p\u00e5skynda rekryteringen till kliniska pr\u00f6vningar samt lett v\u00e4rldsomsp\u00e4nnande insatser f\u00f6r att driva forskning och l\u00e4kemedelsutveckling med stor genomslagskraft. Organisationen har omn\u00e4mnts i nationella medier, bland annat New York Times, STAT, CNN, People med flera. L\u00e4s mer p\u00e5 <\/span>emilysentourage.org<\/span><\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Kontakt med media<\/b><\/p>\n

Ashling Knight<\/span><\/p>\n

Direkt\u00f6r f\u00f6r marknadsf\u00f6ring och kommunikation<\/span><\/p>\n

Emily's Entourage<\/span><\/p>\n

ashling@emilysentourage.org<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Evenemanget kommer att fira 11 \u00e5rs p\u00e5verkan, inklusive mer \u00e4n $10 miljoner som samlats in f\u00f6r att p\u00e5skynda genombrottsforskning f\u00f6r cystisk fibros Medgrundare och familj - i strikt medicinskt relaterad karant\u00e4n sedan mars 2020 - att delta och s\u00e4nda \u00e5rligt tal live fr\u00e5n avskilt t\u00e4lt p\u00e5 plats Lower Merion, PA (29 september 2022) - Hur g\u00f6r en h\u00e4lsobaserad ideell organisation, ... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[],"class_list":["post-17377","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-press-releases"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17377"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20541,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377\/revisions\/20541"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17377"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17377"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17377"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}