{"id":16946,"date":"2022-04-28T16:08:07","date_gmt":"2022-04-28T20:08:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16946"},"modified":"2022-05-05T14:02:50","modified_gmt":"2022-05-05T18:02:50","slug":"webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey\/","title":{"rendered":"Webinar sammanfattning: Viktiga resultat fr\u00e5n EE:s unders\u00f6kning \"Final 10%\""},"content":{"rendered":"

Den 6 april 2022 presenterade Emily's Entourage (EE) ett informativt webbseminarium f\u00f6r att dela med sig av resultaten fr\u00e5n sin <\/span>f\u00f6rsta globala unders\u00f6kningen<\/span><\/a> om h\u00e4lsa och perspektiv hos personer med cystisk fibros (CF) som inte har nytta av de mutationsinriktade behandlingar som finns tillg\u00e4ngliga idag. Resultaten publicerades i <\/span>Pediatrisk pulmonologi.<\/span><\/a><\/em><\/p>\n

Dr Jennifer L. Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, medf\u00f6rfattare till forskningsrapporten och medlem i EE Scientific Advisory Board, presenterade viktiga unders\u00f6kningsresultat och lyfte fram viktiga saker att ta med sig f\u00f6r deltagarna, som inkluderade personer med CF och deras anh\u00f6riga, forskare, kliniker och medlemmar i bioteknik- och l\u00e4kemedelsindustrin.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Vid genomg\u00e5ngen av resultaten framtr\u00e4dde tre viktiga teman: CF:s inverkan p\u00e5 den psykiska h\u00e4lsan hos b\u00e5de personer med sjukdomen och deras v\u00e5rdgivare; de or\u00e4ttvisor som finns f\u00f6r minoriteter med CF; och utmaningarna kring rekrytering till och deltagande i kliniska pr\u00f6vningar.<\/span><\/p>\n

P\u00e5 fr\u00e5gan om vilka aspekter av livet som p\u00e5verkas mest av CF svarade 45,5% av de svarande \"psykisk h\u00e4lsa\" och 45,2% svarade \"framtidsplaner\".<\/span><\/p>\n

Respondenterna rapporterade ocks\u00e5 att de k\u00e4nde sig \"eftersatta\" - att deras psykiska h\u00e4lsa inte bara p\u00e5verkas av deras CF, utan ocks\u00e5 av det faktum att de inte \u00e4r ber\u00e4ttigade till behandling som en s\u00e5 stor majoritet av personer med CF kan f\u00e5 tillg\u00e5ng till. Dr Taylor-Cousar f\u00f6rklarade att de sista 10% av personer med CF som inte har nytta av mutationsinriktade behandlingar upplever medicinskt trauma, delvis som ett resultat av denna uteslutning.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\"Det som kom fram klart och tydligt \u00e4r att det finns en otrolig r\u00e4dsla f\u00f6r att hamna p\u00e5 efterk\u00e4lken. M\u00e4nniskor \u00e4r r\u00e4dda f\u00f6r att samh\u00e4llet skulle vara n\u00f6jt med 90% och g\u00e5 vidare, och att det anm\u00e4rkningsv\u00e4rda engagemang och fokus p\u00e5 att utveckla CF-terapier som vi har sett under de senaste \u00e5ren eller decenniet skulle f\u00f6rsvinna. Det var mycket djupt att h\u00f6ra.\" - Emily Kramer-Golinkoff, medgrundare, Emily's Entourage<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Dr Taylor-Cousar lyfte ocks\u00e5 fram det faktum att historiskt marginaliserade grupper var mindre ben\u00e4gna att kvalificera sig f\u00f6r modulatorer p\u00e5 grund av sina mutationer. Till exempel kvalificerar sig cirka 90% av vita personer med CF f\u00f6r mutationsinriktade behandlingar, medan endast 70% av svarta personer och 76% av latinamerikanska personer kvalificerar sig.\u00a0<\/span><\/p>\n

N\u00e4r det g\u00e4ller att prioritera j\u00e4mlikhet i rekryteringen till kliniska studier betonade Dr. Taylor-Cousar vikten av att s\u00e4kerst\u00e4lla tillg\u00e5ng f\u00f6r alla personer med CF, med h\u00e4nsyn tagen till kulturella f\u00f6rdomar som \u00e4r institutionaliserade i v\u00e5rt samh\u00e4lle.<\/span><\/p>\n

Dr. Taylor-Cousars presentation f\u00f6ljdes av en kort session med fr\u00e5gor och svar. Du kan se webbinariet i sin helhet nedan.<\/span><\/p>\n