{"id":16884,"date":"2022-05-01T11:00:23","date_gmt":"2022-05-01T15:00:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16884"},"modified":"2023-12-20T02:46:33","modified_gmt":"2023-12-20T07:46:33","slug":"cf-awareness-month-putting-an-end-to-cf-once-and-for-all","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/cf-awareness-month-putting-an-end-to-cf-once-and-for-all\/","title":{"rendered":"M\u00e5nad f\u00f6r CF-medvetenhet: Att s\u00e4tta stopp f\u00f6r CF en g\u00e5ng f\u00f6r alla"},"content":{"rendered":"

Maj \u00e4r cystisk fibros (CF) Awareness Month, en tid d\u00e5 hela CF-samh\u00e4llet samlas f\u00f6r att f\u00f6respr\u00e5ka, sprida medvetenhet, dela personliga ber\u00e4ttelser och enas bakom uppdraget att p\u00e5skynda genombrott och ett botemedel f\u00f6r alla m\u00e4nniskor med CF. F\u00f6rra \u00e5ret bad vi hela samh\u00e4llet att \"Cross Out CF\" med oss. Detta forts\u00e4tter att fungera som v\u00e5rt samlingsrop, att samlas i en uppvisning av styrka och \u00f6vertygelse f\u00f6r att f\u00e5 ett slut p\u00e5 CF en g\u00e5ng f\u00f6r alla.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\"Cross Out CF\" handlar om att s\u00e4ga \"nej mer\" till alla de grymma realiteter som cystisk fibros inneb\u00e4r. Stryk ut timmar av medicinska behandlingar. Stryk ut hosta. Stryk sjukhusvistelser. Stryk r\u00e4dsla. Stryk isolering. Kryssa ut sm\u00e4rta. Sluta k\u00e4nna oss som en b\u00f6rda f\u00f6r de m\u00e4nniskor vi \u00e4lskar. Korsa \u00f6ver att missa viktiga saker.\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u00e5t oss ist\u00e4llet ers\u00e4tta allt det som CF har tagit ifr\u00e5n oss med det som vi bryr oss mest om. Hopp. Solidaritet i samh\u00e4llet. Mer forskning. Innovation. Och snabba genombrott f\u00f6r 100% av CF-gemenskapen, ingen l\u00e4mnas efter.\u00a0<\/span><\/p>\n

Vi har h\u00f6rt - och kommer att dela med oss av - ber\u00e4ttelser fr\u00e5n alla delar av CF-communityt som uttrycker den inverkan som CF har haft p\u00e5 v\u00e4nner, familjer och framf\u00f6r allt p\u00e5 de m\u00e4nniskor som lever med sjukdomen dag ut och dag in. Det finns en universitetsstudent med CF som desperat vill leva ett normalt liv. En f\u00f6r\u00e4lder som \u00f6nskar att hans son ska f\u00e5 den v\u00e5rd han beh\u00f6ver och f\u00f6rtj\u00e4nar. En syster som bara kan st\u00e5 bredvid och se p\u00e5 n\u00e4r CF skadar n\u00e5gon som hon \u00e4lskar djupt.\u00a0<\/span><\/p>\n

Nog \u00e4r nog. Det \u00e4r dags f\u00f6r dj\u00e4rva och snabba \u00e5tg\u00e4rder nu - och det \u00e4r upp till oss alla.<\/span><\/p>\n

Bli social med oss!<\/b><\/h2>\n

Under hela maj kommer vi att f\u00f6rst\u00e4rka r\u00f6ster fr\u00e5n hela CF-samh\u00e4llet, bland annat genom att dela med oss av f\u00f6rstahandsupplevelser fr\u00e5n personer med CF och deras familjer och presentera dig f\u00f6r de h\u00e4ngivna forskare som arbetar outtr\u00f6ttligt f\u00f6r att utveckla snabba genombrott och ett botemedel.\u00a0<\/span><\/p>\n

Vi kommer ocks\u00e5 att publicera dagliga CF-fakta, inspirerande foton, videor och citat, och naturligtvis forts\u00e4tta att h\u00e5lla dig uppdaterad om allt det fantastiska arbete som EE g\u00f6r f\u00f6r att p\u00e5skynda CF-forskningen. Se till att f\u00f6lja oss p\u00e5 <\/span>Facebook<\/span><\/a>, <\/span>Instagram<\/span>, <\/span>Twitter<\/span><\/a>, <\/span>LinkedIn<\/span><\/a>, och v\u00e5r <\/span>blogg<\/span><\/a> - och om du inte redan har gjort det, sn\u00e4lla <\/span>prenumerera p\u00e5 v\u00e5rt e-nyhetsbrev<\/span><\/a>. Du kan delta i samtalet med hj\u00e4lp av hashtaggen #CrossOutCF!<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ber\u00e4tta f\u00f6r dina Zoom-v\u00e4nner<\/b><\/h2>\n

\u00c4ven om v\u00e4rlden b\u00f6rjar \u00f6ppna sig igen efter tv\u00e5 l\u00e5nga \u00e5r \u00e4r Zoom-m\u00f6ten h\u00e4r f\u00f6r att stanna. Varf\u00f6r inte anv\u00e4nda din v\u00e4rdefulla Zoom-bakgrundsfastighet f\u00f6r att hj\u00e4lpa till att st\u00f6dja CF-communityn? L\u00e4gg till den officiella #CrossOutCF Zoom-bakgrunden i dina samtal f\u00f6r att \u00f6ka medvetenheten hela m\u00e5naden.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

L\u00e4gg till en anpassad Zoom-bakgrund f\u00f6r alla dina kommande virtuella m\u00f6ten:<\/b><\/p>\n

    \n
  1. Ladda ner bakgrunden \"Cross Out CF\" ovan genom att h\u00f6gerklicka p\u00e5 bilden och spara den p\u00e5 din dator<\/span><\/li>\n
  2. N\u00e4r du \u00e4r inloggad p\u00e5 Zoom klickar du p\u00e5 pilen (^) bredvid Starta video<\/span><\/li>\n
  3. Klicka p\u00e5 \"V\u00e4lj virtuell bakgrund\"<\/span><\/li>\n
  4. Klicka p\u00e5 plustecknet (+) f\u00f6r att l\u00e4gga till en ny bakgrundsbild<\/span><\/li>\n
  5. Klicka p\u00e5 \"L\u00e4gg till bild\" och v\u00e4lj sedan bilden \"Cross Out CF\" fr\u00e5n din dator<\/span><\/li>\n
  6. Avmarkera \"spegla min video\" f\u00f6r att se till att bilden inte \u00e4r bak\u00e5triktad<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

    Ber\u00e4tta f\u00f6r dina Facebook-v\u00e4nner\u00a0<\/b><\/h2>\n

    F\u00f6rvandla din Facebook-sida till en kraftfull digital skylt till st\u00f6d f\u00f6r CF Awareness Month genom att \u00e4ndra ditt omslagsfoto p\u00e5 Facebook eller l\u00e4gga till en tillf\u00e4llig ram p\u00e5 ditt profilfoto (eller b\u00e5da)!<\/span><\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    \u00c4ndra ditt omslagsfoto p\u00e5 Facebook f\u00f6r maj m\u00e5nad:<\/b><\/p>\n

    Instruktioner f\u00f6r mobil<\/span><\/p>\n

      \n
    1. G\u00e5 till <\/span>\"Cross Out CF\" <\/span>\u00a0omslagsfoto ovan\u00a0<\/span><\/li>\n
    2. Tryck och h\u00e5ll ner bilden tills du ser alternativet \"Spara bild\"\u00a0<\/span><\/li>\n
    3. N\u00e4r bilden har sparats i din kamerarulle g\u00e5r du till din Facebook-sida<\/span><\/li>\n
    4. Klicka p\u00e5 knappen \"Redigera\" p\u00e5 ditt nuvarande omslagsfoto och v\u00e4lj sedan \"Ladda upp foto\"\u00a0<\/span><\/li>\n
    5. V\u00e4lj den <\/span>\"Cross Out CF\"<\/span> bild som sparats i din kamerarulle, dra f\u00f6r att passa och tryck p\u00e5 \"Spara\"\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

      Instruktioner f\u00f6r skrivbordet<\/span><\/p>\n

        \n
      1. Klicka p\u00e5 omslagsbilden \"Cross Out CF\" ovan eller p\u00e5 EE:s Facebook-sida\u00a0<\/span><\/li>\n
      2. H\u00f6gerklicka p\u00e5 bilden och v\u00e4lj \"Spara bild som\"<\/span><\/li>\n
      3. N\u00e4r du har sparat bilden p\u00e5 din dator g\u00e5r du till din Facebook-sida<\/span><\/li>\n
      4. Klicka p\u00e5 \"Uppdatera omslagsfoto\" i det \u00f6vre v\u00e4nstra h\u00f6rnet och v\u00e4lj sedan \"Ladda upp foto\"<\/span><\/li>\n
      5. V\u00e4lj omslagsfotot \"Cross Out CF\" som finns sparat p\u00e5 din dator, dra f\u00f6r att passa och tryck p\u00e5 \"Spara \u00e4ndringar\"\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

        L\u00e4gg till en tillf\u00e4llig EE-ram p\u00e5 ditt profilfoto p\u00e5 Facebook\u00a0<\/b><\/p>\n

        Bes\u00f6k v\u00e5r Twibbon-sida<\/a> och f\u00f6lj instruktionerna f\u00f6r att l\u00e4gga till Cross Out CF-ramen i ditt profilfoto.<\/p>\n

        Tack till v\u00e5ra sponsorer f\u00f6r CF Awareness Month<\/b><\/h2>\n

        Vi vill tacka v\u00e5ra gener\u00f6sa sponsorer f\u00f6r kampanjen 2022 Cystic Fibrosis Awareness Month! V\u00e5ra anstr\u00e4ngningar f\u00f6r att utrota CF f\u00f6r 100% av CF-samh\u00e4llet \u00e4r endast m\u00f6jliga tack vare st\u00f6det fr\u00e5n v\u00e5ra h\u00e4ngivna f\u00f6retagssponsorer.<\/span><\/p>\n

        \"\"<\/p>\n

        \"\"<\/p>\n

        Arcturus Therapeutics -. <\/strong>Chiesi - <\/strong>Fingerm\u00e5lning <\/strong>Ionis<\/strong><\/h3>\n

        Folia H\u00e4lsa - Horizon<\/strong><\/h4>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

        May is Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, a time for the entire CF community to come together to advocate, spread awareness, share personal stories, and unite behind the mission of accelerating breakthroughs and a cure for all people with CF. Last year, we asked the community to \u201cCross Out CF\u201d with us. This continues to… <\/p>\n

        <\/div>\n

        L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16893,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16884","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CFA-Kickoff-Post-Featured.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16884"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20340,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884\/revisions\/20340"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16893"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16884"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16884"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16884"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}