{"id":16801,"date":"2022-05-06T08:00:31","date_gmt":"2022-05-06T12:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16801"},"modified":"2022-06-02T09:41:20","modified_gmt":"2022-06-02T13:41:20","slug":"my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf\/","title":{"rendered":"Min modiga och motst\u00e5ndskraftiga syster: Ett syskonperspektiv p\u00e5 CF"},"content":{"rendered":"

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg \u00e4r skrivet av Emily Wasserman, syskon till en vuxen person med CF.<\/span><\/i><\/p>\n

Min syster Natalie och jag har ett \u00e5r och en dags mellanrum. Vi f\u00f6ddes n\u00e4stan p\u00e5 samma dag, men min mamma ville att vi skulle ha olika f\u00f6delsedagar, s\u00e5 hon sk\u00f6t upp f\u00f6rlossningen med 24 timmar. Eftersom jag bara var ett \u00e5r gammal n\u00e4r Natalie f\u00f6ddes tog det mig flera \u00e5r att inse att vi var olika, trots att vi var systrar och b\u00e4sta v\u00e4nner.<\/span><\/p>\n

Jag minns att min mamma \u00f6ppnade en \"panc\", eller pankreasenzymtillskott, och str\u00f6dde dem p\u00e5 min systers \u00e4ppelmos under lunchen. Jag f\u00f6rstod inte vad det var, s\u00e5 jag blev avundsjuk. Jag ville ocks\u00e5 ha str\u00f6ssel p\u00e5 min mat.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Sedan var det den g\u00e5ngen Natalie var tvungen att \u00e5ka till sjukhuset. Jag minns att jag f\u00f6ljde med mina morf\u00f6r\u00e4ldrar f\u00f6r att bes\u00f6ka henne. Hon hade ballonger och presenter i sitt rum, och massor av sagob\u00f6cker. Det verkade vara en j\u00e4ttebra fest, men jag visste att det inte kunde vara det eftersom hon hade sjukhuskl\u00e4der p\u00e5 sig och det fanns stora, l\u00e4skiga maskiner i rummet, och hon kunde inte komma hem.<\/span><\/p>\n

N\u00e4r vi blev lite \u00e4ldre f\u00f6rstod jag att Natalie hade cystisk fibros (CF). V\u00e5ra lekar avbr\u00f6ts n\u00e4r hon hade sjukgymnastik f\u00f6r br\u00f6stet, eller \"chest PT\" som vi kallade det. Jag s\u00e5g p\u00e5 n\u00e4r en kvinna med starka h\u00e4nder f\u00f6rsiktigt v\u00e4nde p\u00e5 Natalie och dunkade henne i ryggen med kupade handflator f\u00f6r att hj\u00e4lpa till att bryta upp slemmet som samlats i hennes lungor. Andra g\u00e5nger fick Natalie g\u00f6ra andningsbehandlingar med maskiner som puffade och v\u00e4snades och sl\u00e4ppte ut kemikalier i luften som moln.\u00a0<\/span><\/p>\n

Varje \u00e5r s\u00e5g jag hur min systers h\u00e4lsa f\u00f6rs\u00e4mrades mer och mer. Oavsett hur m\u00e5nga behandlingar hon fick eller hur mycket tid hon tillbringade med en terapiv\u00e4st, som senare ersattes av manuell br\u00f6sttr\u00e4ning, eller med att tr\u00e4na, s\u00e5 r\u00e4ckte det aldrig. Sanningen \u00e4r att hon utk\u00e4mpar en om\u00f6jlig kamp.<\/span><\/p>\n

\u00c4ven om FDA 2012 godk\u00e4nde ett livr\u00e4ddande l\u00e4kemedel f\u00f6r CF, hj\u00e4lper det inte m\u00e4nniskor som Natalie som har en s\u00e4llsynt nonsensmutation av CF. Min syster \u00e4r en av de 10% individer med CF som fortfarande inte f\u00e5r tillg\u00e5ng till livr\u00e4ddande behandlingar.\u00a0<\/span><\/p>\n

Jag tror inte att folk inser att CF inte bara f\u00f6rst\u00f6r kroppen, utan \u00e4ven sinnet och sj\u00e4len. Hopp \u00e4r en f\u00f6ruts\u00e4ttning f\u00f6r att kunna leva, men hur kan man s\u00e4ga till en person som befinner sig i den sista 10% av CF-populationen att ha hopp n\u00e4r bevisen och oddsen \u00e4r emot dem? Varje dag undrar jag hur min syster lever med denna h\u00e5rda verklighet. Hennes motst\u00e5ndskraft \u00e4r ett vittnesb\u00f6rd om styrkan i den m\u00e4nskliga anden. Men ingen ska beh\u00f6va utk\u00e4mpa denna mentala och andliga kamp.\u00a0<\/span><\/p>\n

P\u00e5 den mest grundl\u00e4ggande niv\u00e5n vill jag stryka CF f\u00f6r att r\u00e4dda min syster. Jag vill ha finansiering f\u00f6r forskning f\u00f6r att utveckla terapier som f\u00f6rl\u00e4nger hennes liv. Av ren sj\u00e4lviskhet vill jag ha mer tid med Natalie. Som jag har sett genom \u00e5ren, s\u00e4rskilt efter hennes dubbla lungtransplantation 2021, \u00e4r tiden s\u00e5 dyrbar.\u00a0<\/span><\/p>\n

Men min \u00f6nskan att stryka CF g\u00e5r djupare. Jag anser inte att det \u00e4r moraliskt eller etiskt godtagbart att endast en del av CF-populationen f\u00e5r en chans till liv. <\/span><\/p>\n

Alla med CF f\u00f6rtj\u00e4nar tillg\u00e5ng till livr\u00e4ddande behandlingar som kan f\u00f6rl\u00e4nga deras tid med v\u00e4nner och familj och g\u00f6ra det m\u00f6jligt f\u00f6r dem att bygga upp meningsfulla och tillfredsst\u00e4llande liv.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Det s\u00e4tt p\u00e5 vilket jag kan uppfylla min plikt mot min syster och CF-populationen i stort \u00e4r att anv\u00e4nda min r\u00f6st f\u00f6r att uppmana allm\u00e4nheten till handling. Utbilda er sj\u00e4lva. L\u00e4s ber\u00e4ttelser som den jag har skrivit f\u00f6r att l\u00e4ra er mer om m\u00e4nniskorna bakom sjukdomen. F\u00f6respr\u00e5ka statlig forskning f\u00f6r livr\u00e4ddande behandlingar f\u00f6r de avl\u00e4gsna 10% med s\u00e4llsynta CF-mutationer. Tillsammans kan vi utrota CF.\u00a0<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Ett s\u00e4rskilt tack till Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00f6r deras tier 1-sponsring av v\u00e5r kampanj f\u00f6r CF Awareness Month.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg \u00e4r skrivet av Emily Wasserman, ett syskon till en vuxen person med CF. Min syster Natalie och jag \u00e4r ett \u00e5r och en dag ifr\u00e5n varandra. Vi f\u00f6ddes n\u00e4stan p\u00e5 samma dag, men min mamma... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16854,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16801","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-Wasserman-Featured-Blog.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16801"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17007,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801\/revisions\/17007"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16854"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16801"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16801"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16801"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}