{"id":16768,"date":"2022-03-08T17:30:17","date_gmt":"2022-03-08T22:30:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16768"},"modified":"2022-03-09T09:01:53","modified_gmt":"2022-03-09T14:01:53","slug":"ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/","title":{"rendered":"EE publicerar den f\u00f6rsta \"Final 10% Survey\" n\u00e5gonsin och tillk\u00e4nnager ett informativt webbseminarium"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Emily's Entourage (EE) \u00e4r glada att kunna meddela att den f\u00f6rsta globala unders\u00f6kningen n\u00e5gonsin om h\u00e4lsa och perspektiv hos personer med cystisk fibros (CF) som inte har nytta av godk\u00e4nda mutationsinriktade behandlingar publicerades denna m\u00e5nad i den vetenskapliga tidskriften Pediatric Pulmonology.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Organisationen kommer att h\u00e5lla ett informativt webbseminarium med en presentation av Dr. Jennifer Taylor-Cousar, styrelseledamot i EE Scientific Advisor och medf\u00f6rfattare till artikeln, f\u00f6r att dela med sig av unders\u00f6kningsresultaten och svara p\u00e5 fr\u00e5gor fr\u00e5n allm\u00e4nheten. Webbseminariet kommer att h\u00e5llas onsdagen den 6 april kl. 20.00 ET.<\/span><\/p>\n<h2><strong>ENK\u00c4TEN<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Syftet med denna unders\u00f6kning var att samla in information f\u00f6r att b\u00e4ttre f\u00f6rst\u00e5 nuvarande h\u00e4lsostatus, p\u00e5verkan av CF, ouppfyllda behov och kliniskt forskningsintresse hos dem i den sista 10% av CF-samfundet som inte drar nytta av befintliga mutationsinriktade behandlingar (CFTR-modulatorer) p\u00e5 grund av icke st\u00f6dber\u00e4ttigande mutationer, bristande tillg\u00e5ng eller biverkningar.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\"Vi hoppas att dessa resultat kan bidra till att styra och p\u00e5skynda l\u00e4kemedelsutvecklingen och utformningen av kliniska pr\u00f6vningar f\u00f6r att tillgodose behoven i samh\u00e4llet och s\u00e4kerst\u00e4lla att CF-samfundets r\u00f6st f\u00f6rblir central i varje steg av l\u00e4kemedelsutvecklingen och godk\u00e4nnandeprocessen\", s\u00e4ger EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00d6ver 430 personer fr\u00e5n 5 kontinenter deltog i studien med 38 fr\u00e5gor, som genomf\u00f6rdes mellan juni och juli 2021 och spreds via sociala medier och e-post till personer och familjer med CF samt intresseorganisationer i och utanf\u00f6r USA.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>H\u00d6JDPUNKTER FR\u00c5N UNDERS\u00d6KNINGSRESULTATEN<\/strong><\/h2>\n<p><strong>Kliniska egenskaper<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Cirka 26% av respondenterna hade mild lungsjukdom, 50,3% hade m\u00e5ttlig sjukdom och 11,1% hade allvarlig sjukdom\u00a0<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Andelen respondenter som identifierade sig som en BIPOC-individ som inte var ber\u00e4ttigad till modulatorer (72,5%) var h\u00f6gre \u00e4n de som identifierade sig som vita (65,2%)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Sjukdomens inverkan och behandlingsb\u00f6rdan<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">13,8% av individerna med CF tillbringade fem eller fler n\u00e4tter p\u00e5 sjukhus p\u00e5 \u00e5rsbasis f\u00f6r ett CF-relaterat problem<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Mer \u00e4n 86,1% av de tillfr\u00e5gade rapporterade att CF hade en m\u00e5ttlig till betydande inverkan p\u00e5 deras eller deras familjemedlemmars liv, och 93,5% av v\u00e5rdgivarna rapporterade att CF hade en m\u00e5ttlig till betydande inverkan p\u00e5 det dagliga livet. Bland v\u00e5rdgivarna var det mental (66,7%) och fysisk (40,7%) h\u00e4lsop\u00e5verkan som rapporterades i h\u00f6gst utstr\u00e4ckning.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Bland personer med CF var de aspekter av livet som p\u00e5verkades mest av CF psykisk h\u00e4lsa (45,5%), framtidsplaner (45,2%) och f\u00f6rm\u00e5ga att umg\u00e5s med v\u00e4nner\/delta i sociala aktiviteter (39,7%)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Potentiellt deltagande i klinisk forskning<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">76,7% uttryckte intresse f\u00f6r att delta i framtida kliniska pr\u00f6vningar<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Av dem som inte hade deltagit eller inte skulle delta i kliniska pr\u00f6vningar var den vanligaste orsaken bristande kvalifikationer (37,0%)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">De viktigaste funktionerna i pr\u00f6vningen var tillg\u00e5ng till l\u00e4kemedel efter avslutad pr\u00f6vning (92,5%) och fler platser f\u00f6r kliniska pr\u00f6vningar (78,7%)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Uppfattningar om tillg\u00e5ng till CFTR-modulatorer f\u00f6r vissa men inte alla personer med CF<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">P\u00e5 fr\u00e5gan om hur det k\u00e4nns att se andra i CF-communityn dra nytta av modulatorer n\u00e4r de sj\u00e4lva eller deras familjemedlemmar inte kunde dra nytta av dem, k\u00e4nde sig de flesta glada och f\u00f6rv\u00e4ntansfulla f\u00f6r dem som drog nytta av dem, men andra \u00e5terkommande teman var \"bitterljuvt\", \"avundsjuk\", \"ledsen\", \"frustrerande\", \"en besvikelse\", \"arg\", \"orolig\" och \"l\u00e4mnad utanf\u00f6r\".\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/35170259\/\">L\u00e4s hela publikationen.<\/a><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Observera att artikeln har \u00f6ppen tillg\u00e5ng f\u00f6r att s\u00e4kerst\u00e4lla att alla i CF-samh\u00e4llet kan l\u00e4ra sig och dra nytta av resultaten, inklusive, vilket \u00e4r viktigt, personer med CF och deras familjer.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>INFORMATIVT WEBBINARIUM<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">EE kommer att h\u00e5lla ett informativt webbseminarium med en presentation av Dr. Jennifer Taylor-Cousar om viktiga unders\u00f6kningsresultat f\u00f6ljt av en fr\u00e5gestund f\u00f6r att svara p\u00e5 eventuella fr\u00e5gor fr\u00e5n samh\u00e4llet.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Webbseminariet h\u00e5lls onsdagen den 6 april kl. 20.00 ET och \u00e4r gratis och \u00f6ppet f\u00f6r alla. Observera att f\u00f6rhandsregistrering kr\u00e4vs.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\n<a class=\"gdlr-button medium without-border\" href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_km7yanKZSza8zRQ-g2P2Fw\" target=\"_self\"  style=\"color:#ffffff; background-color:#b055ff; \"  >Registrera dig f\u00f6r webinariet<\/a>\n<\/p>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"clear\"><\/div><div class=\"gdlr-item gdlr-divider-item\"  ><div class=\"gdlr-divider solid\"  style=\"width: 50%;\" ><\/div><\/div><\/div>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"gdlr-styled-box-item-ux gdlr-ux\" ><div class=\"gdlr-item gdlr-styled-box-item\" ><div class=\"gdlr-styled-box-head-wrapper\" ><div class=\"gdlr-styled-box-corner\" style=\"border-bottom-color:#b055ff;\" ><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-head\" style=\"background-color:#462561;\" ><\/div><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-body with-head\" style=\"background-color:#462561; color: #ffffff; \" ><p><strong>Tack till alla som bidragit till unders\u00f6kningen och artikelf\u00f6rfattarna, inklusive Dr. Jennifer Taylor-Cousar och de personer med CF och familjemedlemmar som gener\u00f6st deltog i unders\u00f6kningen.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong><i>Om du eller din familjemedlem har en eller tv\u00e5 kopior av en CF-nonsensmutation \u00e4r du ber\u00e4ttigad att g\u00e5 med i EE:s patientregister f\u00f6r CF-nonsensmutationer och bli informerad om relevant forskning, kliniska framsteg och l\u00e4kemedelspr\u00f6vningar baserat p\u00e5 den information du l\u00e4mnar. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/patient-registry\/\">L\u00e4s mer och g\u00e5 med i patientregistret.<\/a>\u00a0<\/i><\/strong><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily's Entourage (EE) \u00e4r glada att meddela att den f\u00f6rsta globala unders\u00f6kningen n\u00e5gonsin om h\u00e4lsa och perspektiv hos personer med cystisk fibros (CF) som inte drar nytta av godk\u00e4nda mutationsinriktade terapier publicerades denna m\u00e5nad i den peer-reviewed medicinska tidskriften Pediatric Pulmonology.  Organisationen kommer att h\u00e5lla ett informativt webinarium med en presentation fr\u00e5n EE Scientific... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/\" class=\"excerpt-read-more\">L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16788,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16768","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Final-10-Survey-Webinar-Promo-Facebook-Post-1.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16768"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16776,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768\/revisions\/16776"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16788"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16768"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16768"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16768"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}