{"id":16683,"date":"2022-02-22T08:45:44","date_gmt":"2022-02-22T13:45:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16683"},"modified":"2022-04-04T15:32:33","modified_gmt":"2022-04-04T19:32:33","slug":"dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease\/","title":{"rendered":"EE lanserar kampanjen \"V\u00e5ga vara s\u00e4llsynt\" under veckan f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar"},"content":{"rendered":"

Rare Disease Week, som inleds idag inf\u00f6r Rare Disease Day den 28 februari, \u00e4r en v\u00e4rldsomsp\u00e4nnande kampanj f\u00f6r att \u00f6ka medvetenheten om s\u00e4llsynta sjukdomar. Det \u00e4r en tid f\u00f6r samh\u00e4llet att samlas f\u00f6r att \u00f6ka medvetenheten om fr\u00e5gor som p\u00e5verkar samh\u00e4llet f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar och fira vad det inneb\u00e4r att leva med en s\u00e4llsynt sjukdom, inklusive cystisk fibros (CF).\u00a0<\/span><\/p>\n

Vad \u00e4r en s\u00e4llsynt sjukdom?<\/b>\u00a0<\/span><\/h2>\n

I USA \u00e4r en s\u00e4llsynt sjukdom en sjukdom som drabbar f\u00e4rre \u00e4n 200.000 personer. Det finns 7 000 sjukdomar som anses vara s\u00e4llsynta och som drabbar ungef\u00e4r en av tio amerikaner. \u00c4ven om var och en av dessa sjukdomar \u00e4r \"s\u00e4llsynta\" individuellt, \u00e4r verkligheten den att s\u00e4llsynta sjukdomar kollektivt sett faktiskt \u00e4r ganska vanliga. Faktum \u00e4r att det finns \u00f6ver 300 miljoner m\u00e4nniskor v\u00e4rlden \u00f6ver som lever med en s\u00e4llsynt sjukdom. Det \u00e4r 5% av den globala befolkningen! Trots f\u00f6rekomsten av s\u00e4llsynta sjukdomar har 90% av de s\u00e4llsynta sjukdomarna inte n\u00e5gon FDA-godk\u00e4nd behandling.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Det s\u00e4llsyntaste av det s\u00e4llsynta<\/b><\/h2>\n

CF \u00e4r en s\u00e4llsynt sjukdom som drabbar 30.000 personer i USA och 70.000 personer i hela v\u00e4rlden. Under de senaste \u00e5ren har livr\u00e4ddande behandlingar utvecklats f\u00f6r 90% av CF-populationen, men de med s\u00e4llsynta nonsensmutationer av CF tillh\u00f6r den yttersta 10% av CF-populationen som inte drar nytta av n\u00e5gra av dessa framsteg. De tillh\u00f6r de mest s\u00e4llsynta av de s\u00e4llsynta, och v\u00e4ntar fortfarande med andan i halsen p\u00e5 sin livr\u00e4ddare.\u00a0<\/span><\/p>\n

D\u00e4ri ligger Emily's Entourages enda fokus: att p\u00e5skynda livr\u00e4ddande forskning och l\u00e4kemedelsutveckling f\u00f6r dem som befinner sig i den sista 10% av CF-populationen, med fokus p\u00e5 CF-nonsensmutationer.<\/span><\/p>\n

\"P\u00e5 EE tror vi att ingen sjukdom eller mutation \u00e4r f\u00f6r s\u00e4llsynt f\u00f6r att betyda n\u00e5got\", s\u00e4ger EE:s grundare Emily Kramer-Golinkoff. \"V\u00e5r f\u00f6rhoppning \u00e4r att Rare Disease Week ska \u00f6ka uppm\u00e4rksamheten och p\u00e5skynda forskning och l\u00e4kemedelsutveckling f\u00f6r alla s\u00e4llsynta sjukdomar, inklusive CF, s\u00e5 att ingen hamnar p\u00e5 efterk\u00e4lken.\"<\/span><\/p>\n

Med tanke p\u00e5 v\u00e5rt fokus p\u00e5 en s\u00e4llsynt grupp mutationer inom en s\u00e4llsynt sjukdom ligger v\u00e5rt medlemskap i s\u00e4llsynthetsgemenskapen oss varmt om hj\u00e4rtat. Att g\u00e5 samman med den bredare gruppen som arbetar med s\u00e4llsynta sjukdomar \u00e4r en p\u00e5minnelse om att vi inte \u00e4r ensamma i denna str\u00e4van och att s\u00e4llsynt trots allt inte \u00e4r s\u00e5 s\u00e4llsynt.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Veckan f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar 2022: \"V\u00e5ga vara s\u00e4llsynt\"<\/b><\/h2>\n

F\u00f6r att markera Rare Disease Week 2022 kommer EE att fira vad det inneb\u00e4r att leva med en s\u00e4llsynt sjukdom som CF genom en veckol\u00e5ng digital kampanj som heter \"Dare to be Rare\".\u00a0<\/span><\/p>\n

Inom gruppen som arbetar med s\u00e4llsynta sjukdomar uppfattas \"s\u00e4llsynt\" ofta som marginaliserat, bortgl\u00f6mt eller f\u00f6r ovanligt f\u00f6r att betyda n\u00e5got. Kampanjen \"Dare to be Rare\" v\u00e4nder p\u00e5 steken och visar att det inte \u00e4r n\u00e5got d\u00e5ligt att vara s\u00e4llsynt. I sj\u00e4lva verket kan det vara det som g\u00f6r oss unika, dynamiska, intressanta och kraftfulla.<\/span><\/p>\n

Under Rare Disease Week kommer EE att dela information och insikter p\u00e5 sociala medier som firar denna kvalitet av s\u00e4llsynthet, inklusive ett s\u00e4rskilt meddelande fr\u00e5n en av EE:s mest framst\u00e5ende supportrar. Vi kommer att lyfta fram att \"s\u00e4llsynta\" egenskaper \u00e4r universella \u00e4ven utanf\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar och avsl\u00f6ja att det som \u00e4r \"s\u00e4llsynt\" faktiskt kan vara vanligare \u00e4n vad de flesta m\u00e4nniskor inser.<\/span><\/p>\n

V\u00e5ga vara s\u00e4llsynt med oss<\/strong><\/h2>\n

Vi bjuder in dig att tillsammans med oss b\u00e4ra din s\u00e4llsynthet som den hedersbetygelse den verkligen \u00e4r. G\u00e5 till v\u00e5r Facebook eller Instagram f\u00f6r att se Emily visa upp sina r\u00e4nder och f\u00f6r att l\u00e4gga till dina i konversationen!\u00a0<\/span><\/p>\n

\nV\u00e5ga vara s\u00e4llsynt >><\/a>\n<\/p>\n

Tack till v\u00e5ra sponsorer f\u00f6r veckan f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/p>\n

Viatris<\/strong><\/h2>\n

Horisont<\/strong><\/h2>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, which launches today ahead of Rare Disease Day on February 28, is a worldwide campaign to bring about critical awareness for rare diseases. It is a time for the community to come together to raise awareness of issues that impact the rare disease community and celebrate what it means to live with… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16729,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16683","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rare-Disease-By-the-Numbers-Facebook-Post-400-\u00d7-300-px.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16683"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16829,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions\/16829"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16729"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16683"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16683"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16683"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}