{"id":1647,"date":"2013-10-29T14:59:43","date_gmt":"2013-10-29T21:59:43","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1647"},"modified":"2022-03-08T17:49:25","modified_gmt":"2022-03-08T22:49:25","slug":"top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Topp 5 saker du (f\u00f6rmodligen) inte vet om cystisk fibros"},"content":{"rendered":"

Emily fr\u00e5n Emily's Entourage delar med sig av intressanta saker och mindre k\u00e4nda fakta om livet med cystisk fibros (CF).<\/em><\/p>\n

1. Personer med CF kan inte vara tillsammans.<\/strong><\/p>\n

Det tjocka, klibbiga slemmet som byggs upp i v\u00e5ra lungor fungerar som f\u00e5nig puddy. S\u00e5 n\u00e4r bakterier kommer in i v\u00e5ra lungor tenderar de att stanna kvar f\u00f6r alltid medan friska m\u00e4nniskors immunsystem kan bek\u00e4mpa dem. Som ett resultat h\u00e4rav har personer med CF farliga bakterier i sina lungor och dessa bakterier smittar endast till andra personer med CF eller nedsatt immunf\u00f6rsvar.<\/p>\n

Den goda nyheten \u00e4r att CF inte alls \u00e4r smittsamt eller farligt f\u00f6r friska m\u00e4nniskor. Den d\u00e5liga nyheten \u00e4r att korsinfektionsriskerna inneb\u00e4r att personer med CF rekommenderas att inte vara inom 6 fot fr\u00e5n varandra.<\/p>\n

Som svar har vi bildat blomstrande online-gemenskaper s\u00e5 att vi kan dra nytta av informationsdelning och support, men det g\u00e5r inte att f\u00f6rneka att virtuella anslutningar aldrig kan ers\u00e4tta personliga anslutningar. F\u00f6r mig \u00e4r detta en av de sv\u00e5raste sakerna med CF.<\/p>\n

2. CF och Tay Sachs \u00e4r bundna som de mest d\u00f6dliga judiska genetiska sjukdomarna.<\/strong>
\nN\u00e4r du t\u00e4nker p\u00e5 d\u00f6dlig judisk genetisk sjukdom, t\u00e4nker du \"Tay Sachs\", eller hur? Men sanningen \u00e4r att ungef\u00e4r en av 25 till 27 Ashkenazi-judar \u00e4r b\u00e4rare av CF, vilket g\u00f6r det lika utbrett som Tay Sachs. Det \u00e4r d\u00e4rf\u00f6r Emily's Entourage \u00e4r p\u00e5 ett uppdrag f\u00f6r att f\u00f6rmedla budskapet till det judiska samfundet att CF ocks\u00e5 \u00e4r deras sjukdom.<\/p>\n

3. V\u00e5r hud \u00e4r supersalt.<\/strong>
\nF\u00f6rr i tiden var salt hud k\u00e4nnetecknet f\u00f6r CF. Anledningen \u00e4r att en felaktig saltkloridkanal g\u00f6r att personer med CF uts\u00f6ndrar f\u00f6r mycket salt. Med andra ord, n\u00e4r vi svettas f\u00f6rlorar vi f\u00f6r mycket salt, vilket g\u00f6r att vi l\u00f6per \u00f6kad risk f\u00f6r uttorkning.<\/p>\n

Om det \u00e4r varmt ute och du slickar huden p\u00e5 n\u00e5gon med CF (med till\u00e5telse f\u00f6rst\u00e5s!), kommer du att smaka hur salta de \u00e4r! Du kan till och med se salt kristallisera p\u00e5 huden.<\/p>\n

Till denna dag kallas det diagnostiska testet f\u00f6r CF ett \"svetttest\" eftersom det m\u00e4ter saltkloridniv\u00e5erna i din svett.<\/p>\n

4. Vi \u00e4r m\u00e4sterbedragare.<\/strong>
\nCF \u00e4r en osynlig sjukdom, vilket inneb\u00e4r att, s\u00e5 sjuka som v\u00e5ra lungor och andra organ \u00e4r p\u00e5 insidan, kan man inte se det utifr\u00e5n. Bara fr\u00e5n att titta p\u00e5 mig skulle du f\u00f6rmodligen aldrig gissa att jag har mindre \u00e4n en tredjedel av den genomsnittliga lungfunktionen eller att jag vacklar p\u00e5 gr\u00e4nsen till lungtransplantationsutv\u00e4rdering.<\/p>\n

Detta \u00e4r en v\u00e4lsignelse och en f\u00f6rbannelse. Nackdelen \u00e4r att det ofta \u00e4r sv\u00e5rt att inse hur sjuka vi m\u00e5r och hur sv\u00e5ra vardagliga sysslor \u00e4r eftersom vi ser s\u00e5 bedr\u00e4gligt friska ut p\u00e5 utsidan. Men p\u00e5 baksidan \u00e4r det sk\u00f6nt att inte ha v\u00e5r sjukdom p\u00e5 \u00e4rmen s\u00e5 att s\u00e4ga, s\u00e5 att folk ser mer \u00e4n bara v\u00e5r sjukdom n\u00e4r de tittar p\u00e5 oss. Dessutom \u00e4r det generellt bra att se frisk ut snarare \u00e4n sjuklig.<\/p>\n

5. Smeknamnet f\u00f6r CF \u00e4r 65 rosor.<\/strong>
\nL\u00e5ngt tillbaka n\u00e4r barn med CF hade problem med att uttala \"cystisk fibros\". S\u00e5 de kom p\u00e5 ett smeknamn med en liknande ring: sextiofem rosor. Rosor framkallar verkligen en mycket vackrare bild \u00e4n en livshotande sjukdom. Faktum \u00e4r att smeknamnet fastnade s\u00e5 mycket att det fortfarande anv\u00e4nds idag och rosor har blivit en inofficiell symbol f\u00f6r CF.<\/p>\n

Har du fr\u00e5gor om dessa fakta eller CF i allm\u00e4nhet? L\u00e4mna dem i kommentarsf\u00e4ltet nedan. Ingen fr\u00e5ga \u00e4r f\u00f6r enkel eller dum och vi svarar g\u00e4rna p\u00e5 vad som helst!<\/em><\/p>\n

\nDONERA<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily fr\u00e5n Emily's Entourage delar med sig av intressanta godbitar och mindre k\u00e4nda fakta om livet med cystisk fibros (CF). 1. M\u00e4nniskor med CF kan inte vara tillsammans. Det tjocka, klibbiga slem som byggs upp i v\u00e5ra lungor fungerar som en dum puddy. S\u00e5 n\u00e4r bakterier kommer in i v\u00e5ra lungor tenderar de att stanna kvar f\u00f6r alltid, medan friska m\u00e4nniskors immunsystem kan... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1647","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1647","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1647"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1647\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16786,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1647\/revisions\/16786"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1647"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1647"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1647"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}