{"id":16408,"date":"2021-11-22T17:20:44","date_gmt":"2021-11-22T22:20:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16408"},"modified":"2023-12-20T01:36:22","modified_gmt":"2023-12-20T06:36:22","slug":"i-allowed-myself-to-be-vulnerable-and-was-humbled-by-my-communitys-immense-response","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/i-allowed-myself-to-be-vulnerable-and-was-humbled-by-my-communitys-immense-response\/","title":{"rendered":"Jag till\u00e4t mig sj\u00e4lv att vara s\u00e5rbar och blev \u00f6dmjuk inf\u00f6r mitt samh\u00e4lles enorma gensvar\u00a0"},"content":{"rendered":"

Av Jennie, mamma till ett barn med cystisk fibros<\/span><\/i><\/p>\n

N\u00e4r vi nu g\u00e5r in i Thanksgiving ser jag fram emot v\u00e4lbeh\u00f6vlig avkoppling och kvalitetstid med min familj. Men som f\u00f6r\u00e4lder till en 6-\u00e5rig dotter med cystisk fibros (CF) kommer jag ocks\u00e5 att ta tillf\u00e4llet i akt att n\u00e5 ut till min omgivning och be dem att ansluta sig till oss i v\u00e5r kamp mot CF.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/i><\/p>\n

Om COVID har l\u00e4rt mig n\u00e5got, s\u00e5 \u00e4r det att stora framsteg kan g\u00f6ras p\u00e5 rekordtid n\u00e4r vi l\u00e4gger v\u00e5ra resurser bakom dem. JAG VET att smart investerade resurser kan leda till ett botemedel under min dotter Emerys livstid. Men vi kan inte ta foten fr\u00e5n gaspedalen - inte ens under semestern - eftersom CF \u00e4r h\u00e4nsynsl\u00f6st och redan p\u00e5verkar hennes lever.<\/span><\/p>\n

Den h\u00e4r veckan kommer jag och mina n\u00e4ra och k\u00e4ra att officiellt lansera v\u00e5r 11-dagars CureFinders bes\u00e4ttning<\/a> (CF Crew) kampanj, och jag skulle vilja bjuda in dig att ansluta dig till oss genom att skapa din egen insamlingssida<\/a>. F\u00f6rra \u00e5ret lyckades vi p\u00e5 bara n\u00e5gra veckor \u00f6vertr\u00e4ffa v\u00e5rt insamlingsm\u00e5l (med 16 g\u00e5nger!) med hj\u00e4lp av ett stegvist tillv\u00e4gag\u00e5ngss\u00e4tt som syftade till att utbilda v\u00e5rt samh\u00e4lle om CF och kraften i Emily's Entourage f\u00f6r att driva fram ett botemedel. <\/p>\n

Bara s\u00e5 att du vet \u00e4r insamling av pengar helt utanf\u00f6r min bekv\u00e4mlighetszon, s\u00e5 om du k\u00e4nner likadant \u00e4r du inte ensam. Men lita p\u00e5 mig, du kommer att bli f\u00f6rv\u00e5nad \u00f6ver hur m\u00e5nga som vill hj\u00e4lpa dig ... du beh\u00f6ver bara lite mod f\u00f6r att fr\u00e5ga!<\/span><\/p><\/blockquote>\n

H\u00e4r \u00e4r n\u00e5gra id\u00e9er om hur du kan engagera ditt samh\u00e4lle:<\/span><\/p>\n

1. Identifiera n\u00e5gra \"st\u00e4llf\u00f6retr\u00e4dare\" som kan hj\u00e4lpa dig att sprida ordet och dela med sig av den inverkan CF har p\u00e5 dem. <\/b>T\u00e4nk mostrar, farbr\u00f6der, kusiner ... alla som kan dela sin anslutning med sitt n\u00e4tverk och hj\u00e4lpa dig att ut\u00f6ka r\u00e4ckvidden f\u00f6r din insamlingskampanj. Detta var en viktig del av v\u00e5r framg\u00e5ng f\u00f6rra \u00e5ret; \u00f6ver h\u00e4lften av donationerna kom fr\u00e5n personer som inte k\u00e4nde Emery personligen!<\/span><\/p>\n

2. L\u00e5t dina st\u00e4llf\u00f6retr\u00e4dare dela \"teasers\" p\u00e5 sina personliga sidor p\u00e5 sociala medier n\u00e5gra dagar <\/b>f\u00f6re<\/b> du officiellt startar din insamlingskampanj.<\/b> Mina st\u00e4llf\u00f6retr\u00e4dare planerar att dela n\u00e5gra av sina egna personliga ber\u00e4ttelser om Emery och hur EE \u00e4r s\u00e5 kritisk f\u00f6r att hitta ett botemedel f\u00f6r henne. Under tiden skickar jag e-post och sms till mitt eget n\u00e4tverk eftersom jag inte \u00e4r p\u00e5 sociala medier. <\/span><\/p>\n

N\u00e4r jag fr\u00e5gade en av v\u00e5ra st\u00e4llf\u00f6retr\u00e4dare om hur hon arbetar med sina inl\u00e4gg p\u00e5 sociala medier f\u00f6rklarade hon att hon g\u00e4rna anv\u00e4nder en bild p\u00e5 sig sj\u00e4lv och Emery som ett ankare f\u00f6r att dela en ber\u00e4ttelse som kommer att ber\u00f6ra alla (t.ex. en bild p\u00e5 henne och Emery n\u00e4r de flyger drake p\u00e5 stranden i matchande kl\u00e4der).<\/p>\n

Skapa ett inl\u00e4gg kring k\u00e4nslan och dela med dig av en personlig ber\u00e4ttelse om varf\u00f6r just det \u00f6gonblicket var s\u00e5 speciellt. Tala fr\u00e5n ditt hj\u00e4rta och skriv om det som ber\u00f6r dig. Din r\u00f6st kommer att vara kraftfull n\u00e4r det g\u00e4ller att \u00f6ppna m\u00e4nniskors hj\u00e4rtan. Dela med dig av dina favorit hashtags: #IL\u00c4lskaN\u00e5gonMedCystiskFibros #MeraStoraDagarPlease #It'sNotJustAboutKites #EmilysEntourage<\/i><\/p>\n

3. Dela mer information om CF och Emily's Entourage. <\/b>Under de n\u00e4rmaste dagarna kommer vi att forts\u00e4tta att publicera teasers p\u00e5 sociala medier och via e-post och sms. Jag planerar att dela denna mycket effektfulla video<\/a> fr\u00e5n EE. (Jag. \u00e4lskar. den. h\u00e4r. videon.) Och jag kommer att dela statistik, som den h\u00e4r grafiken nedan som presenterades i EE: s Effektrapport 2020<\/a>. Jag tycker att det \u00e4r mycket viktigt och ansvarsfullt att visa att man f\u00f6rvaltar v\u00e5rt samh\u00e4lles investeringar p\u00e5 ett ekonomiskt s\u00e4tt.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

4. V\u00e4lj en dag f\u00f6r att \"lansera\" din kampanj och dela din insamlingssida.<\/b> (H\u00e4r \u00e4r min insamlingssida<\/a> om du beh\u00f6ver n\u00e5gra id\u00e9er). Vi planerar att lansera v\u00e5r kampanj dagen f\u00f6re Thanksgiving, men det kan vara vilken dag som helst. Den kv\u00e4llen kommer vi att r\u00e4kna v\u00e5ra v\u00e4lsignelser och k\u00e4nna oss mycket \u00e4lskade eftersom m\u00e4nskligheten kommer att \u00f6verraska oss igen. Och f\u00f6r den h\u00e4r dagen kommer vi inte att l\u00e5ta CF f\u00e5 oss att k\u00e4nna oss isolerade.<\/p>\n

Min familj och jag \u00e4r s\u00e5 tacksamma f\u00f6r m\u00f6jligheten att samarbeta med en s\u00e5 laserfokuserad organisation f\u00f6r att hj\u00e4lpa till att driva p\u00e5 detta botemedel. Om vi bara samlar in $1 kommer det att vara v\u00e4rt varje minut som l\u00e4ggs p\u00e5 detta. Men jag tror att du kommer att uppt\u00e4cka att m\u00e4nniskor \u00e4r gener\u00f6sa. De vill verkligen hj\u00e4lpa till. Och m\u00e4nniskor \u00e4r ganska tacksamma f\u00f6r sin egen f\u00f6rm\u00f6genhet (oavsett om det g\u00e4ller h\u00e4lsa, ekonomi etc.). De vill dela med sig av den f\u00f6rm\u00f6genheten och vara en del av ett st\u00f6rre kall.<\/span><\/p>\n

Jag hoppas att ni ger er sj\u00e4lva chansen att k\u00e4nna er lite s\u00e5rbara och l\u00e5ta er ber\u00f6ras av m\u00e4nniskors generositet. Det kommer att f\u00f6r\u00e4ndra er - till det b\u00e4ttre. <\/span><\/p>\n

Skapa din insamlingssida<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Av Jennie, mamma till ett barn med cystisk fibros N\u00e4r vi nu g\u00e5r mot Thanksgiving ser jag fram emot v\u00e4lbeh\u00f6vlig avkoppling och kvalitetstid med min familj. Men som f\u00f6r\u00e4lder till en 6-\u00e5rig dotter med cystisk fibros (CF) kommer jag ocks\u00e5 att ta den h\u00e4r tiden i anspr\u00e5k f\u00f6r att n\u00e5 ut till min omgivning och fr\u00e5ga dem... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16414,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"I Allowed Myself To Be Vulnerable and Was Humbled by My Community\u2019s Immense Response\u00a0","_seopress_titles_desc":"As we head into Thanksgiving, I\u2019m looking forward to some much-needed decompression and quality time with my family. But, as the parent of a 6-year-old daughter with cystic fibrosis (CF), I will also be taking this time to reach out to my community and ask them to join us in our fight against CF.","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16408","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG-5102-scaled.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16408"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20293,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408\/revisions\/20293"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16414"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16408"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16408"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16408"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}