{"id":15702,"date":"2021-08-02T11:43:25","date_gmt":"2021-08-02T15:43:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15702"},"modified":"2021-08-02T13:54:21","modified_gmt":"2021-08-02T17:54:21","slug":"straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"P\u00e5 gr\u00e4nsen mellan den sjuka och den friska v\u00e4rlden: En mor ber\u00e4ttar om sin avlidna dotters 25 \u00e5r l\u00e5nga kamp mot cystisk fibros"},"content":{"rendered":"

Torsdagen den 15 juli 2021 h\u00f6ll Emily's Entourage (EE) en \"Patient Listening Session\" med U.S. Food and Drug Administration (FDA) f\u00f6r att f\u00f6ra talan f\u00f6r de sista 10% av cystisk fibros (CF) som inte gynnas av befintliga riktade terapier. <\/span><\/i>Du kan l\u00e4sa en sammanfattning av sessionen h\u00e4r.<\/span><\/i><\/a> Nedan f\u00f6ljer ett vittnesm\u00e5l fr\u00e5n en av de sex medlemmarna i CF-communityn som delade med sig av sina erfarenheter av att leva med sjukdomen.<\/span><\/i><\/p>\n

Hej, mitt namn \u00e4r Diane Shader Smith. Jag skulle vilja ber\u00e4tta om min dotter Mallory som gick bort vid 25 \u00e5rs \u00e5lder, tv\u00e5 m\u00e5nader efter att ha f\u00e5tt en dubbellungtransplantation. N\u00e4r jag l\u00e4ser om vad dagens tillg\u00e4ngliga modulatorer g\u00f6r f\u00f6r 90% av CF-patienterna f\u00e5r jag ont i hj\u00e4rtat av att Mallory inte fick leva. Min f\u00f6rhoppning \u00e4r att patienterna i den obehandlade gruppen p\u00e5 10% som fortfarande k\u00e4mpar ska f\u00e5 det l\u00e4ttare och f\u00e5 ett b\u00e4ttre resultat.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Mallory fick diagnosen CF vid tre \u00e5rs \u00e5lder. Hon hade m\u00e5nga symptom <\/span>-<\/span> en ih\u00e5llande hosta, en kronisk snuva och allvarliga mag- och tarmproblem. L\u00e4karna b\u00f6rjade behandla henne dagen efter att hon f\u00e5tt sin diagnos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Som liten hatade Mallory att g\u00f6ra behandlingar. Varje dag n\u00e4r det var dags att b\u00f6rja g\u00f6mde hon sig ... i garderoben, under s\u00e4ngen, \u00f6verallt d\u00e4r hon trodde att vi inte skulle hitta henne. Mark hittade p\u00e5 en lek som han kallade Astronaut och Pat Pat. Astronaut f\u00f6r masken som gav henne inhalerade mediciner och Pat Pat f\u00f6r slagterapin mot br\u00f6stkorgen. Det var outh\u00e4rdligt f\u00f6r oss alla.<\/p>\n

S\u00e5 sm\u00e5ningom vande sig Mallory vid allt. Hon hade en mycket lycklig barndom och var alltid medg\u00f6rlig ... tills hon en dag vid nio \u00e5rs \u00e5lder v\u00e4grade att ta emot behandlingen l\u00e4ngre. Det var d\u00e5 vi introducerade id\u00e9n om att CF kunde vara d\u00f6dligt <\/span>-<\/span> och f\u00f6rklarade att det var d\u00e4rf\u00f6r hon var tvungen att f\u00f6lja s\u00e5 strikta protokoll. Hon gr\u00e4t i tre dagar men verkade sedan acceptera att hennes liv var annorlunda.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00a0\"\"<\/p>\n

W<\/span>\u00e4r Mallory var 12 \u00e5r kom hon hem fr\u00e5n ett l\u00e4ger och var mycket sjuk och fick sin f\u00f6rsta sjukhusvistelse, resultatet av en aggressiv B. Cepacia<\/em> infektion. Behandlingarna blev mer komplicerade och livet blev sv\u00e5rare.<\/p>\n

Mallory f\u00f6rde dagbok i 10 \u00e5r. I den skrev hon: \"F\u00f6r en CF-patient \u00e4r tiden den ondaste av krafter. Cystisk fibros tar mycket - av dr\u00f6mmar, av tid, av resor, av v\u00e4nskap, av frihet, av potential, av planer, av liv. Det \u00e4r som en jordb\u00e4vning, som st\u00e4ndigt flyttar marken under v\u00e5ra f\u00f6tter s\u00e5 att vi alltid k\u00e4mpar f\u00f6r att \u00e5terf\u00e5 balansen, f\u00f6r att hitta fotf\u00e4stet. Det \u00e4r sv\u00e5rt att blicka fram\u00e5t n\u00e4r vi alltid m\u00e5ste titta p\u00e5 marken under oss; vi \u00e4r mer vinglande \u00e4n g\u00e5ende, snubblande f\u00f6r att h\u00e5lla oss uppr\u00e4tta.\"<\/p><\/blockquote>\n

Att ha CF tvingar barn att r\u00f6ra sig i gr\u00e4nslandet mellan den sjuka och den friska v\u00e4rlden och f\u00f6rsv\u00e5rar normal barndomsutveckling och att bli sj\u00e4lvst\u00e4ndig. Att g\u00f6ra l\u00e5nga behandlingar tv\u00e5 till fyra g\u00e5nger om dagen \u00e4r st\u00f6rande b\u00e5de akademiskt och socialt.<\/span><\/p>\n

Min dotter var en duktig elev, en skolidrottare med tre sporter och \u00e4lskad av familj och v\u00e4nner. Under st\u00f6rre delen av hennes liv var CF osynligt, s\u00e5 alla trodde att hon var den gyllene flickan som hade allt. Mallory skulle ha bytt allt mot chansen att f\u00e5 ta ett andetag som inte gjorde ont ... att f\u00e5 ett liv som inte definierades av sjukdom.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Hon var ofta orolig f\u00f6r sin sjukdom och vad livet skulle f\u00f6ra med sig. F\u00f6r att hantera sin \u00e5ngest tillbringade hon tid i naturen n\u00e4r det var m\u00f6jligt och skrev sin collegeuppsats i parallella ber\u00e4ttelser d\u00e4r hon j\u00e4mf\u00f6rde den l\u00e5ngsamma f\u00f6rst\u00f6relsen av Hawaiis ekosystem med sin f\u00f6rs\u00e4mrade lungfunktion p\u00e5 grund av en superbug. Analogin hj\u00e4lpte henne att bearbeta det som h\u00e4nde med hennes kropp. Det var skr\u00e4mmande f\u00f6r henne och skr\u00e4mmande f\u00f6r oss.<\/span><\/p>\n

N\u00e4r Mallory talade vid avslutningen citerade hon den allm\u00e4nt respekterade engelska filosofen Nalle Puh: \"Jag brukade tro p\u00e5 evigheten ... men evigheten var f\u00f6r bra f\u00f6r att vara sann.\" Mallory valde sina ord med omsorg f\u00f6r att de skulle vara relevanta f\u00f6r hennes klasskamrater, men den andra, privata meningen, inspirerades av vad hon kallar \"de m\u00f6rka r\u00f6sterna i mitt huvud, hoppl\u00f6shetens m\u00e4klare\".\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

Mallory dog tv\u00e5 m\u00e5nader efter att ha f\u00e5tt en dubbel lungtransplantation. I ett av v\u00e5ra sista samtal sa jag till henne att jag var s\u00e5 ledsen att hon hade CF och att jag hatade sjukdomen. Hon skrev som svar: \"CF \u00e4r en komplex, of\u00f6ruts\u00e4gbar, o\u00e5terkallelig, progressiv, sm\u00e4rtsam, kv\u00e4vande, kv\u00e4vande ogr\u00e4s av en sjukdom och det \u00e4r okej att hata den.\"<\/span><\/p>\n

Vi kan inte vara mer tacksamma mot Diane och de fem andra medlemmarna i CF-communityn f\u00f6r att de modigt delar med sig av sina uppriktiga, personliga erfarenheter av att leva med denna d\u00f6dliga sjukdom. Vi \u00e4r i evig v\u00f6rdnad och beundran f\u00f6r deras engagemang i att f\u00f6respr\u00e5ka de akuta, icke tillgodosedda behandlingsbehoven hos dem som befinner sig i den sista 10% av CF-communityn.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Torsdagen den 15 juli 2021 h\u00f6ll Emily's Entourage (EE) en \u201cPatient Listening Session\u201d med U.S. Food and Drug Administration (FDA) f\u00f6r att f\u00f6ra talan f\u00f6r den sista 10% av cystisk fibros (CF) -gruppen som inte drar nytta av befintliga riktade terapier. Du kan l\u00e4sa en sammanfattning av sessionen h\u00e4r. Nedan \u00e4r en... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15715,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"Straddling the Line Between the Sick and Well Worlds: A Mother Shares Her Late Daughter\u2019s 25-Year-Long Battle With Cystic Fibrosis ","_seopress_titles_desc":"When I read about what currently available modulators are doing for 90% of CF patients, my heart breaks that Mallory didn\u2019t get to live. My hope is that patients in the 10% non-treated group still in the fight will have an easier time of it and a better outcome.\u00a0","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[171,7,172,170],"class_list":["post-15702","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-stories","tag-cystic-fibrosis","tag-fda","tag-lung-transplant"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mallory_IG.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15702"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15719,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702\/revisions\/15719"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15715"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15702"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15702"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15702"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}