{"id":15571,"date":"2021-05-27T21:31:22","date_gmt":"2021-05-28T01:31:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15571"},"modified":"2023-04-11T16:10:05","modified_gmt":"2023-04-11T20:10:05","slug":"living-my-dream-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/living-my-dream-with-cf\/","title":{"rendered":"Att leva min dr\u00f6m - med CF"},"content":{"rendered":"

Vi har \u00e4ran att dela med oss av r\u00f6ster fr\u00e5n cystisk fibros (CF)-samh\u00e4llet som en del av v\u00e5r bloggserie f\u00f6r CF Awareness Month. Dagens g\u00e4stskribent \u00e4r Steve Bell<\/a>, varum\u00e4rkesstrateg inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden, make, far och vuxen med CF. Steve delar med sig av n\u00e5gra av de perspektiv som han har f\u00e5tt genom att leva med CF och vad han skulle vilja att de utan CF skulle veta om livet med en kronisk sjukdom.<\/span><\/i>F\u00f6r att l\u00e4ra dig mer om EE:s kampanj CF Awareness Month, bes\u00f6k www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/i><\/p>\n

Jag tog nyligen med mig min son Landon f\u00f6r att k\u00f6pa hans f\u00f6rsta basebollhandske. Vi provade den r\u00f6da, den bl\u00e5 och den gr\u00e5. Vi spelade ett minispel i butiken f\u00f6r att se vilken som f\u00e5ngade bollen b\u00e4st. Vi best\u00e4mde oss f\u00f6r den gr\u00e5 eftersom den matchade hans joggingbyxor den dagen. Det var en s\u00e5 liten sak. Ett \u00f6gonblick i hans liv som han troligen inte kommer att minnas.\u00a0<\/span><\/p>\n

Men f\u00f6r mig \u00e4r det en milstolpe som jag troligen aldrig kommer att gl\u00f6mma.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

S\u00e5dana h\u00e4r sm\u00e5 saker h\u00e4nder varje dag. Ibland kan jag ta ett steg tillbaka och njuta av stundernas allvar, och ibland rusar stunderna f\u00f6rbi. Det \u00e4r s\u00e5 mitt liv har formats. Att leva med en kronisk sjukdom \u00e4r som att g\u00e5 runt och balansera ett glas p\u00e5 huvudet. Du vet inte n\u00e4r du kommer att halka. Du vet inte n\u00e4r det kommer att g\u00e5 s\u00f6nder. Och man vet inte hur djupa s\u00e5ren kommer att bli n\u00e4r man trampar p\u00e5 det.\u00a0<\/span><\/p>\n

Att leva med en kronisk sjukdom \u00e4r som att g\u00e5 runt och balansera ett glas p\u00e5 huvudet. Du vet inte n\u00e4r du kommer att halka. Du vet inte n\u00e4r det kommer att g\u00e5 s\u00f6nder. Och du vet inte hur djupa s\u00e5ren blir n\u00e4r du trampar p\u00e5 det.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mitt liv med CF har gett mig ett unikt perspektiv. Folk sk\u00e4mtar ibland om att jag \u00e4r en 65-\u00e5rig man f\u00e5ngad i en 37-\u00e5rig kropp. Och m\u00e5nga g\u00e5nger k\u00e4nner jag s\u00e5. CF f\u00e5r dig att v\u00e4xa upp snabbt - ha konversationer som barn inte borde beh\u00f6va ha, g\u00f6ra saker som barn inte borde beh\u00f6va g\u00f6ra. Det f\u00e5r dig att inse vad som \u00e4r viktigt i en tidig \u00e5lder. Med det sagt tror jag att det \u00e4r viktigt f\u00f6r dem utan CF att inse att vi fortfarande har dr\u00f6mmar. M\u00e5ls\u00e4ttningar. Ambitioner. Vi vill fortfarande g\u00f6ra det b\u00e4sta av det vi har. Vi har en livsgl\u00e4dje precis som alla andra. Men vi utmanas av n\u00e5got som bokstavligen tar livet ifr\u00e5n oss.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Som de flesta m\u00e4nniskor med CF har jag \u00e4gnat och forts\u00e4tter att \u00e4gna mycket tid \u00e5t att bek\u00e4mpa sjukdomen. Jag har ocks\u00e5 haft turen att f\u00e5 uppleva f\u00f6rdelarna med Trikafta, ett livsf\u00f6rl\u00e4ngande mirakel som har gett mig tillbaka den livsbana jag f\u00f6rest\u00e4llde mig som barn. Vad jag inte ins\u00e5g d\u00e5 var hur mina dr\u00f6mmar skulle f\u00f6r\u00e4ndras. Att den enkla dr\u00f6mmen om att vara make till min underbara fru Megan och pappa till mina tv\u00e5 fantastiska barn Landon och Mackenzie skulle bli verklighet. Och en verklighet som jag skulle f\u00e5 uppleva med andan i halsen.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Jag tror att det \u00e4r viktigt f\u00f6r dem som inte har CF att inse att vi fortfarande har dr\u00f6mmar. M\u00e5ls\u00e4ttningar. Ambitioner. Vi vill fortfarande g\u00f6ra det mesta av det vi har. Vi har en livsgl\u00e4dje precis som alla andra. Men vi utmanas av n\u00e5got som bokstavligen tar livet ifr\u00e5n oss.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00a0<\/span>Jag vaknar varje dag och k\u00e4mpar med tv\u00e5 sm\u00e5barn f\u00f6r att f\u00e5 dem till dagis. De flesta morgnar \u00e4r det en kamp, men det \u00e4r ocks\u00e5 n\u00e5got som \u00e4r speciellt. <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Jag f\u00e5r s\u00e4ga: \"Jag \u00e4r pappa.\"\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Jag f\u00e5r s\u00e4ga: \"Det \u00e4r min son d\u00e4r ute.\"\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Jag f\u00e5r s\u00e4ga: \"Ja, Mackenzie \u00e4r stor f\u00f6r sin \u00e5lder.\"\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Jag f\u00e5r leva min dr\u00f6m.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\n

EE vill rikta ett stort tack till Steve f\u00f6r hans vackra verk, ett underbart bidrag till EE:s kampanj f\u00f6r CF Awareness Month!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Ett s\u00e4rskilt tack till Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00f6r sponsring av serien #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We are honored to share voices from the Cystic Fibrosis (CF) community as part of our blog series for CF Awareness Month. Today\u2019s guest writer is Steve Bell, healthcare brand strategist, husband, father, and adult with CF. Steve shares some of the perspective he has gained living with CF and what he would like those… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15574,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15571","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/steve-bell-1.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15571"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18788,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571\/revisions\/18788"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15574"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15571"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15571"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15571"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}