{"id":15542,"date":"2021-05-14T15:31:13","date_gmt":"2021-05-14T19:31:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=15542"},"modified":"2023-12-20T05:55:37","modified_gmt":"2023-12-20T10:55:37","slug":"press-release-5-14-21","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/press-release-5-14-21\/","title":{"rendered":"EE presenterar \"Den magiska linjen: Att teckna en framtid utan cystisk fibros\""},"content":{"rendered":"

Emily Entourages 6:e \u00e5rliga EENY-program \u00e4r ett virtuellt evenemang som samlar in viktiga medel till forskning om cystisk fibros<\/em><\/h3>\n

New York, NY - Emily's Entourage (EE), en innovativ 501(c)3-stiftelse som har samlat in miljontals dollar sedan 2011 f\u00f6r att p\u00e5skynda forskning och l\u00e4kemedelsutveckling f\u00f6r cystisk fibros (CF), \u00e4r stolt \u00f6ver att tillk\u00e4nnage ett virtuellt evenemang, \"Den magiska linjen: Att rita en framtid utan cystisk fibros\" <\/em><\/strong>p\u00e5 Onsdag 19 maj kl. 20.00 ET<\/strong>.<\/p>\n

V\u00e4rd f\u00f6r evenemanget \u00e4r f\u00f6rfattaren, producenten, sk\u00e5despelerskan, investeraren och grundaren av modem\u00e4rket Erin Foster<\/a> och kommer att inneh\u00e5lla en intervju med EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff och ABC News Chief, Business, Technology & Economics correspondent, Rebecca Jarvis<\/a>. Evenemanget inneh\u00e5ller ocks\u00e5 r\u00f6ster fr\u00e5n CF-communityn, k\u00e4ndisframtr\u00e4danden och musikframtr\u00e4danden av David Shaw fr\u00e5n The Revivalists<\/a>,\u00a0Brianna Collichio<\/a>, Luvrs<\/a>och mycket mer.<\/p>\n

Det \u00e5rliga evenemanget presenteras av EENY, en samling unga, professionella New York-bor som driver EE:s uppdrag att p\u00e5skynda livr\u00e4ddande nya behandlingar och ett botemedel f\u00f6r dem med s\u00e4llsynta nonsensmutationer av CF som inte drar nytta av tillg\u00e4ngliga riktade terapier. \u00c5rets tema, Drawing A Future Without CF, bygger p\u00e5 EE:s \"Den magiska linjen<\/a>\" kampanjen och h\u00e4mtar inspiration fr\u00e5n den popul\u00e4ra barnboken \"Harold and the Purple Crayon\". Harolds lila krita gjorde det m\u00f6jligt f\u00f6r honom att rita vad som helst som hans fantasi till\u00e4t. Evenemangets tema p\u00e5minner oss om v\u00e5r egen f\u00f6rm\u00e5ga att skapa den v\u00e4rld vi dr\u00f6mmer om - en v\u00e4rld utan CF.<\/p>\n

\"Det finns revolutionerande nya riktade behandlingar tillg\u00e4ngliga f\u00f6r 90% av CF-populationen. Tyv\u00e4rr faller de med s\u00e4llsynta nonsensmutationer av CF i den avl\u00e4gsna 10% som inte drar nytta av dessa nya behandlingar. P\u00e5 EE anser vi att alla med CF f\u00f6rtj\u00e4nar ett realistiskt hopp om en framtid och ett djupt andetag, och det \u00e4r upp till oss att n\u00e5 dit. Det \u00e4r d\u00e4rf\u00f6r vi \u00e4r s\u00e5 fokuserade p\u00e5 att p\u00e5skynda livr\u00e4ddande genombrott och ett botemedel f\u00f6r de sista 10% i CF-samh\u00e4llet, s\u00e5 att vi kan skapa den framtid vi dr\u00f6mmer om - en framtid utan CF\", s\u00e4ger EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff.<\/p>\n

Evenemanget m\u00f6jligg\u00f6rs av Presenting sponsor Vertex Pharmaceuticals Inc.<\/a>, Ametist sponsor Genentech, en del av Roche-koncernen<\/a>, Violet sponsorer Arrowhead Pharmaceuticals<\/a>, Po\u00e4ngkillen<\/a>, Tito's Handgjorda Vodka<\/a> och Viatris<\/a>tillsammans med m\u00e5nga andra.<\/p>\n

EE grundades 2011 av Emily, hennes familj och v\u00e4nner n\u00e4r de best\u00e4mde sig f\u00f6r att ta saken i egna h\u00e4nder f\u00f6r att hitta genombrott och ett botemedel f\u00f6r dem med nonsensmutationer av CF, en d\u00f6dlig genetisk sjukdom som fr\u00e4mst p\u00e5verkar lungorna och matsm\u00e4ltningssystemet. Nonsensmutationer, som \u00e4r s\u00e4llsynta bland personer med CF, \u00e4r orsaken till cirka 12% av alla genetiska sjukdomar och drabbar cirka 30 miljoner m\u00e4nniskor runt om i v\u00e4rlden. Effekterna av EE:s revolutionerande forskning och l\u00e4kemedelsutveckling har potential att str\u00e4cka sig l\u00e5ngt utanf\u00f6r CF-communityn till personer med en m\u00e4ngd olika genetiska sjukdomar som orsakas av nonsensmutationer, inklusive vissa former av muskeldystrofi, blodsjukdomar och till och med vissa former av cancer.<\/p>\n

Pengar som samlas in genom \u00e5rets virtuella evenemang driver EE:s livr\u00e4ddande forskning f\u00f6r att p\u00e5skynda genombrott och ett botemedel mot CF. Evenemanget \u00e4r gratis, men registrering kr\u00e4vs. F\u00f6r mer information och f\u00f6r att registrera dig och k\u00f6pa sponsring, v\u00e4nligen bes\u00f6k: www.emilysentourage.org\/eeny<\/a>.<\/p>\n

###<\/span><\/p>\n

Om Emily's Entourage<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage (EE) \u00e4r en innovativ 501(c)3-stiftelse som p\u00e5skyndar forskning f\u00f6r nya behandlingar och ett botemedel f\u00f6r nonsensmutationer av cystisk fibros (CF), en d\u00f6dlig genetisk sjukdom som fr\u00e4mst p\u00e5verkar lungorna och matsm\u00e4ltningssystemet. Sedan 2011 har EE delat ut miljontals dollar i forskningsanslag, lanserat ett CF-genterapibolag som f\u00f6rv\u00e4rvats av ett stort l\u00e4kemedelsbolag och lett globala insatser f\u00f6r att driva forskning och l\u00e4kemedelsutveckling med stor genomslagskraft. Organisationen har uppm\u00e4rksammats i nationella medier, bland annat The New York Times, STAT, CNN, People med flera.<\/p>\n

F\u00f6r f\u00f6rfr\u00e5gningar fr\u00e5n media och intervjum\u00f6jligheter, v\u00e4nligen skicka e-post till admin@emilysentourage.org. <\/span><\/i>Video och h\u00f6guppl\u00f6sta bilder finns tillg\u00e4ngliga p\u00e5 beg\u00e4ran. <\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A Virtual Event, Emily Entourage’s 6th Annual EENY Program Raises Critical Funds for Cystic Fibrosis Research New York, NY \u2014 Emily\u2019s Entourage (EE), an innovative 501(c)3 foundation that has raised millions of dollars since 2011 to speed research and drug development for Cystic Fibrosis (CF), is proud to announce a virtual event, \u201cThe Magic Line:… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[],"class_list":["post-15542","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-press-releases"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15542"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20559,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions\/20559"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15542"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15542"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15542"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}