{"id":15503,"date":"2021-05-12T14:59:33","date_gmt":"2021-05-12T18:59:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15503"},"modified":"2023-03-10T01:37:54","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:54","slug":"education-and-community-lifelines-for-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/education-and-community-lifelines-for-living-with-cf\/","title":{"rendered":"Utbildning och gemenskap: Livslinjer f\u00f6r att leva med CF"},"content":{"rendered":"

Vi har \u00e4ran att dela med oss av r\u00f6ster fr\u00e5n cystisk fibros (CF)-samh\u00e4llet som en del av v\u00e5r bloggserie f\u00f6r CF Awareness Month. Dagens g\u00e4stskribent \u00e4r Katie Fielding<\/a>Katie \u00e4r l\u00e4rare, ledare i CF-samh\u00e4llet och vuxen med CF. F\u00f6r att hedra v\u00e5rt kampanjtema \"Cross Out CF\", som hyllar de \"livlinor\" som f\u00f6renar och st\u00e4rker oss, delar Katie med sig av n\u00e5gra av de personliga livlinor som hon lutar sig mot f\u00f6r att f\u00e5 st\u00f6d och kontakt i sitt liv med CF. F\u00f6r att l\u00e4ra dig mer om EE:s kampanj f\u00f6r CF Awareness Month, bes\u00f6k www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/span><\/i><\/p>\n

Det k\u00e4nns som om jag har levt flera olika liv under de 40 \u00e5r som jag har levt med CF, men jag har haft tv\u00e5 st\u00e4ndiga livlinor under den tiden: CF-gemenskapen och utbildning.<\/span><\/p>\n

N\u00e4r jag var barn och levde f\u00f6re smittskyddsregeln \"6 fot ifr\u00e5n varandra\" (som inf\u00f6rdes 2013 f\u00f6r att f\u00f6rhindra korssmitta inom CF-communityn) kunde jag delta i CF-l\u00e4ger och CF-\"familjedagar\", vilket gjorde att jag kunde umg\u00e5s med mina CF-familjemedlemmar p\u00e5 ett intimt s\u00e4tt. Att spela spel tillsammans, f\u00e5 nya v\u00e4nner, dela med mig av mina tankar och k\u00e4nslor i ett tryggt rum - dessa upplevelser var s\u00e5 viktiga f\u00f6r att hj\u00e4lpa mig att bygga upp en positiv sj\u00e4lvk\u00e4nsla kring att leva i en funktionshindrad kropp. Jag kunde f\u00e5 kontakt med m\u00e4nniskor som hade mycket gemensamt med mig, som f\u00f6rstod vad jag upplevde varje dag. V\u00e5ra CF-band var f\u00f6r evigt. Det var en anknytningspunkt - en livslinje - som aldrig skulle brytas.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Som min CF-v\u00e4n, medf\u00f6respr\u00e5kare och grundare av bloggen <\/span>K\u00e4rlek att andas<\/span><\/i>, <\/span>Somer Love<\/span><\/a> s\u00e4ger att \"blod \u00e4r tjockare \u00e4n vatten och slem \u00e4r tjockare \u00e4n b\u00e5da.\" <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>N\u00e4r jag var ung vuxen b\u00f6rjade jag f\u00e5 kontakt med andra med CF via n\u00e4tet och \"sex f\u00f6tter ifr\u00e5n varandra\" blev min oundvikliga verklighet. Jag tr\u00e4ffade min b\u00e4sta CF-v\u00e4n Carly i ett CF-chattrum n\u00e4r vi b\u00e5da var 20 \u00e5r. Fram till hennes lungtransplantation n\u00e4r vi var i slutet av 20-\u00e5rs\u00e5ldern f\u00f6ljde hon och jag en mycket likartad v\u00e4g n\u00e4r det g\u00e4llde v\u00e5r h\u00e4lsa. Det f\u00f6r\u00e4ndrades efter transplantationen, men hon var fortfarande min CF-f\u00f6rtroendeperson, den v\u00e4n jag lutade mig mot i b\u00e5de med- och motg\u00e5ng tills jag f\u00f6rlorade henne f\u00f6rra \u00e5ret.<\/span><\/p>\n

Att alltid ha kontakt med andra personer med CF \u00e4r inte en strategi f\u00f6r alla, men f\u00f6r mig har det varit en mental och k\u00e4nslom\u00e4ssig livlina.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Och nu som medel\u00e5lders vuxen (!?!) forts\u00e4tter jag att f\u00f6rlita mig p\u00e5 CF-gemenskapen f\u00f6r att f\u00e5 st\u00f6d och f\u00f6rs\u00f6ker fungera som ledare inom CF-lobbyn n\u00e4r tillf\u00e4lle ges. Jag har haft s\u00e5dan tur p\u00e5 m\u00e5nga s\u00e4tt med min h\u00e4lsa och jag vill att det ska vara likadant f\u00f6r n\u00e4sta generation av personer med CF. Att alltid ha kontakt med andra personer med CF \u00e4r inte en strategi f\u00f6r alla, men f\u00f6r mig har det varit en mental och k\u00e4nslom\u00e4ssig livlina. <\/span>Att kunna dela med mig av mina erfarenheter till dem som f\u00f6rst\u00e5r livet med CF forts\u00e4tter att vara en k\u00e4lla till tr\u00f6st och styrka.\u00a0<\/span><\/p>\n

Utbildning har ocks\u00e5 varit en viktig livlina eftersom den har gett mig ett liv utanf\u00f6r CF. \u00c4ven om jag aldrig var ber\u00e4ttigad till utm\u00e4rkelser f\u00f6r perfekt n\u00e4rvaro var det viktigt f\u00f6r mig att vara en duktig elev som barn. Jag gillade att vara k\u00e4nd f\u00f6r att vara smart p\u00e5 lektionerna - vilket var b\u00e4ttre \u00e4n att vara den sjuka ungen. Och jag hade turen att kunna forts\u00e4tta med studierna trots sjukhusvistelser och andra avbrott i livet p\u00e5 grund av CF.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c4ven om jag aldrig var ber\u00e4ttigad till utm\u00e4rkelser f\u00f6r perfekt n\u00e4rvaro var det viktigt f\u00f6r mig att vara en bra elev som barn. Jag gillade att vara k\u00e4nd f\u00f6r att vara smart i klassen - vilket var b\u00e4ttre \u00e4n att vara det sjuka barnet.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Utbildning skulle komma att bli en konstant i mitt liv och s\u00e5 sm\u00e5ningom bli mitt yrke. P\u00e5 samma s\u00e4tt som jag hoppas att CF-gruppen f\u00e5r m\u00f6jligheter till f\u00f6rb\u00e4ttrad h\u00e4lsa, hoppas jag ocks\u00e5 att de f\u00e5r st\u00f6d n\u00e4r det g\u00e4ller utbildnings- och yrkesm\u00f6jligheter. S\u00e5 m\u00e5nga m\u00e4nniskor med CF f\u00e5r livet \"tillbaka\" eller upplever livet p\u00e5 ett annat s\u00e4tt f\u00f6r f\u00f6rsta g\u00e5ngen tack vare de revolutionerande nya modulatorbehandlingarna och andra genombrott. Det \u00e4r viktigt att de har m\u00f6jligheter att f\u00f6rverkliga sig sj\u00e4lva utanf\u00f6r sitt CF-liv och att de kan f\u00f6rs\u00f6rja sig sj\u00e4lva. Personer med CF har m\u00e5nga olika dimensioner, och utbildning l\u00e5ter dem v\u00e4xa i alla dessa olika riktningar.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Utbildning och gemenskap har varit avg\u00f6rande i mitt liv med CF. Jag antar att det \u00e4r logiskt att de \u00e4r k\u00e4rnan i det jag g\u00f6r och det jag vill att framtida generationer ska g\u00f6ra.\u00a0<\/span>
\n<\/span><\/p>\n

\n

EE vill rikta ett stort tack till Katie f\u00f6r hennes vackra arbete, ett underbart bidrag till EE:s kampanj f\u00f6r CF Awareness Month!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Ett s\u00e4rskilt tack till Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00f6r sponsring av serien #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We are honored to share voices from the Cystic Fibrosis (CF) community as part of our blog series for CF Awareness Month. Today\u2019s guest writer is Katie Fielding, a teacher, CF community leader, and adult with CF. In honor of our campaign theme, \u201cCross Out CF\u201d, which celebrates the \u201clifelines\u201d that connect and strengthen us,… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15505,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15503","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screen-Shot-2021-05-12-at-12.45.14-PM.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15503"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15512,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions\/15512"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15505"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}