{"id":15336,"date":"2021-02-22T08:09:57","date_gmt":"2021-02-22T13:09:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15336"},"modified":"2021-02-22T13:05:32","modified_gmt":"2021-02-22T18:05:32","slug":"ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere\/","title":{"rendered":"EE:s vecka f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar 2021: \"S\u00e4llsynta sjukdomar finns \u00f6verallt\""},"content":{"rendered":"

Rare Disease Week, som inleds den 22 februari f\u00f6r att fira Rare Disease Day den 28 februari, \u00e4r en \u00e5rlig fest f\u00f6r att \u00f6ka medvetenheten om s\u00e4llsynta sjukdomar. Det \u00e4r en tid f\u00f6r samh\u00e4llet att samlas i en kollektiv uppvisning av st\u00f6d f\u00f6r att \u00f6ka medvetenheten och f\u00f6rb\u00e4ttra livet f\u00f6r alla individer och familjer som p\u00e5verkas av s\u00e4llsynta sjukdomar, inklusive cystisk fibros (CF).
\n<\/span><\/p>\n

VAD \u00c4R EN S\u00c4LLSYNT SJUKDOM?\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

I USA anses en sjukdom som drabbar f\u00e4rre \u00e4n 200.000 m\u00e4nniskor vara s\u00e4llsynt. CF, som drabbar cirka 30.000 amerikaner och 70.000 m\u00e4nniskor i hela v\u00e4rlden, \u00e4r en av de mer k\u00e4nda s\u00e4llsynta sjukdomarna. <\/span>\u00c4ven om sjukdomarna var f\u00f6r sig \u00e4r \"s\u00e4llsynta\" \u00e4r de som kollektiv l\u00e5ngt ifr\u00e5n det. Faktum \u00e4r att det finns n\u00e4stan 7.000 s\u00e4llsynta sjukdomar som drabbar ungef\u00e4r en av tio amerikaner. Den ironiska verkligheten \u00e4r att s\u00e4llsynta sjukdomar faktiskt \u00e4r ganska vanliga. Trots den stora f\u00f6rekomsten av s\u00e4llsynta sjukdomar finns det FDA-godk\u00e4nda behandlingar f\u00f6r f\u00e4rre \u00e4n 10% av de s\u00e4llsynta sjukdomarna enligt National Organization for Rare Disorders (NORD).<\/span><\/p>\n

CF betraktas i sig som en s\u00e4llsynt sjukdom, men de som har nonsensmutationer av CF, som drabbar ungef\u00e4r 10% av CF-populationen, \u00e4r s\u00e4rskilt s\u00e4llsynta. Med tanke p\u00e5 v\u00e5rt fokus p\u00e5 en s\u00e4llsynt grupp mutationer inom en s\u00e4llsynt sjukdom ligger v\u00e5rt medlemskap i s\u00e4llsynta sjukdomar oss s\u00e4rskilt varmt om hj\u00e4rtat.<\/span><\/p>\n

\"P\u00e5 EE tror vi att ingen sjukdom eller mutation \u00e4r f\u00f6r s\u00e4llsynt f\u00f6r att betyda n\u00e5got\", s\u00e4ger EE:s grundare Emily Kramer-Golinkoff. \"V\u00e5r f\u00f6rhoppning \u00e4r att Rare Disease Week ska \u00f6ka uppm\u00e4rksamheten och p\u00e5skynda forskning och l\u00e4kemedelsutveckling f\u00f6r alla s\u00e4llsynta sjukdomar, s\u00e5 att ingen hamnar p\u00e5 efterk\u00e4lken.\"<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

S\u00c4LLSYNT \u00c4R \u00d6VERALLT\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

F\u00f6r att markera Rare Disease Week 2021 kommer EE att fira och avmystifiera vad det inneb\u00e4r att leva med en s\u00e4llsynt sjukdom som CF genom en veckol\u00e5ng digital kampanj med temat \"Rare is Everywhere\". Fr\u00e5n och med m\u00e5ndagen den 22 februari till och med Rare Disease Day s\u00f6ndagen den 28 februari kommer EE att dela fakta, insikter och ber\u00e4ttelser p\u00e5 sociala medier om s\u00e4llsynta sjukdomar och CF, med fokus p\u00e5 s\u00e4llsynta mutationer av CF, inklusive nonsensmutationer.<\/span><\/p>\n

Kampanjen \"Rare is Everywhere\" kommer att bygga p\u00e5 v\u00e4lk\u00e4nda anv\u00e4ndningar av ordet \"rare\" - som s\u00e4llsynta <\/span>styrka,<\/span><\/i>s\u00e4llsynt <\/span>vision,<\/span><\/i>och s\u00e4llsynta <\/span>m\u00f6jlighet<\/span><\/i>-<\/span>f\u00f6r att bekr\u00e4fta och fira sk\u00f6nheten och kraften i \"s\u00e4llsynt\". H\u00e4r ing\u00e5r en hyllning fr\u00e5n Emilys klasskamrat fr\u00e5n Lower Merion High School (PA) och den avlidne NBA-stj\u00e4rnan Kobe Bryant, som f\u00f6re sin bortg\u00e5ng spelade in ett meddelande d\u00e4r han hyllade EE:s \"s\u00e4llsynta <\/span>mentalitet.\"<\/span><\/i><\/p>\n

KALENDER F\u00d6R VECKAN F\u00d6R S\u00c4LLSYNTA SJUKDOMAR\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

M\u00e5ndag den 22 februari<\/span>
\nS\u00e4llsynt<\/b> sjukdom:<\/i><\/b>Fakta och statistik om s\u00e4llsynta sjukdomar.<\/span><\/p>\n

Tisdagen den 23 februari\u00a0<\/span>
\n<\/b>S\u00e4llsynt <\/b>vision:<\/i><\/b>En genomg\u00e5ng av CF-pionj\u00e4rer vars visioner och ledarskap g\u00f6r skillnad.<\/span><\/p>\n

Onsdag den 24 februari
\nS\u00e4llsynt <\/b>mentalitet:<\/i><\/b>En s\u00e4rskild titt p\u00e5 den mentalitet och det fokus som kr\u00e4vs f\u00f6r att utf\u00f6ra EE-arbetet.
\n<\/span>
\nTorsdagen den 25 februari och fredagen den 26 februari
\n<\/span>S\u00e4llsynt <\/b>mod:<\/i><\/b>Fokus p\u00e5 m\u00e4nniskor som lever med s\u00e4llsynta mutationer av CF och vad vi kan l\u00e4ra oss av deras mod, anda och passion f\u00f6r livet.
\n<\/span>
\nL\u00f6rdag den 27 februari
\n<\/span>S\u00e4llsynt <\/b>styrka:<\/i><\/b>Exempel p\u00e5 styrkan i samh\u00e4llet och vad som har uppn\u00e5tts genom att ledare, experter och individer har g\u00e5tt samman.\u00a0<\/span>
\n<\/span>
\nS\u00f6ndag 28 februari<\/span>
\n<\/span>S\u00e4llsynt <\/b>m\u00f6jlighet:<\/i><\/b>Hur st\u00f6d till organisationer som EE <\/span>ger en m\u00f6jlighet att vara en del av n\u00e5got extraordin\u00e4rt.\u00a0<\/span><\/p>\n

F\u00f6rutom EE:s digitala kampanj inledde EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff Rare Disease Week tidigt genom att delta i Fingerpaints Rare Disease Panel den 17 februari. Emily deltog i en panel med CF-experter fr\u00e5n flera intressenter f\u00f6r en diskussion om anknytning och s\u00e4llsynta sjukdomar. Se mer om evenemanget <\/span>h\u00e4r<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Vi inbjuder dig att tillsammans med oss fira Rare Disease Week 2021 genom att visa ditt engagemang f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar, dela information om s\u00e4llsynta sjukdomar med andra och h\u00e4mta inspiration fr\u00e5n den s\u00e4llsynta gemenskapen.
\n<\/span><\/p>\n

EE vill rikta ett stort tack till de presenterande sponsorerna Vertex Pharmaceuticals, Inc. och Viatris samt Translate Bio f\u00f6r deras st\u00f6d till \"Rare is Everywhere\", EE:s kampanj f\u00f6r 2021 \u00e5rs vecka f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar.<\/span><\/p>\n

TACK TILL V\u00c5RA SPONSORER F\u00d6R VECKAN F\u00d6R S\u00c4LLSYNTA SJUKDOMAR\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00d6VRIGA SPONSORER<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, which launches on February 22 in celebration of Rare Disease Day on February 28, is an annual celebration to raise awareness for rare diseases. It is a time for the community to come together in a collective display of support for raising awareness and improving the lives of all individuals and families… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15338,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[52,7,166,167],"class_list":["post-15336","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cystic-fibrosis","tag-rare-disease-week","tag-rare-is-everywhere"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Intro_v2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15336"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15406,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions\/15406"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15338"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15336"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15336"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}