{"id":14516,"date":"2020-07-10T17:43:26","date_gmt":"2020-07-10T21:43:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14516"},"modified":"2020-07-10T17:43:26","modified_gmt":"2020-07-10T21:43:26","slug":"listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate\/","title":{"rendered":"Att lyssna \u00e4r inte nonsens: Bli din egen patientf\u00f6retr\u00e4dare"},"content":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen f\u00f6r att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. Dagens g\u00e4st \u00e4r Nicole Kohr, en 27-\u00e5rig mottagare av en dubbel lungtransplantation med nonsensmutationer av cystisk fibros.<\/em><\/p>\n

Jag var ett litet barn som drabbades av \u00e4nnu en luftv\u00e4gsinfektion. Min mage var enorm, men resten av min kropp var kraftigt underutvecklad. V\u00e4vnaderna som trycktes upp i mina n\u00e4sborrar gjorde att min hud fick en vacker nyans av akutr\u00f6tt. Mina fingrar var klubbade. Jag hostade som en 90-\u00e5rig r\u00f6kare och oavsett vad jag \u00e5t s\u00e5 svimmade jag p\u00e5 toaletten n\u00e5gra timmar senare. Jag var ett sk\u00e4mt.<\/p>\n

\"Doktorn \u00e4r redo att tr\u00e4ffa dig nu!\" Det var min mammas signal att b\u00e4ra mig till n\u00e4sta mottagning och hoppas att detta<\/em> Min l\u00e4kare lyssnade till slut p\u00e5 henne i mer \u00e4n tio sekunder. Anteckningsboken som hon bar runt p\u00e5 i sin handv\u00e4ska dokumenterade vartenda symptom jag n\u00e5gonsin hade upplevt och mat jag hade \u00e4tit. Hon hade forskningsartiklar och post-it-lappar i massor. Hon var en riktig Erin Brockovich-typ. \u00c4nd\u00e5 brukade folk himla med \u00f6gonen \u00e5t min 24-\u00e5riga mammas v\u00e4djan om hj\u00e4lp. Det \u00e4r inte ovanligt att en nybliven mamma f\u00e5r panik \u00f6ver alla symptom som hennes barn upplever, s\u00e5 de flesta l\u00e4kare antog att hon var en \u00f6verbeskyddande och orolig ung mamma, s\u00e4rskilt eftersom jag var hennes f\u00f6rsta och enda barn.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Om jag kunde resa tillbaka i tiden skulle jag s\u00e4ga \u00e5t henne att varum\u00e4rkesskydda frasen \"Ma'am, er dotter \u00e4r bara f\u00f6rkyld\". Om hon hade gjort det skulle vi ha varit miljon\u00e4rer 1995. Men min mammas br\u00e5dskande tonfall berodde p\u00e5 hennes intuitiva k\u00e4nsla av att min in\u00e5tv\u00e4nda br\u00f6stkorg och mina sv\u00e5righeter att g\u00e5 upp i vikt trots en enorm aptit faktiskt inte var normala.<\/p>\n

Det slutade med att jag vid fem \u00e5rs \u00e5lder fick diagnosen cystisk fibros (CF) med tv\u00e5 nonsensmutationer av en duktig barnl\u00e4kare som \u00e4ntligen lyssnade p\u00e5 min mamma. Min mor slickade mig p\u00e5 huvudet och k\u00e4nde den karakteristiska CF-saltet. Det gamla medeltida ordspr\u00e5ket lyder: \"Ve det barn som smakar salt av en kyss p\u00e5 pannan, ty det \u00e4r f\u00f6rbannat och m\u00e5ste snart d\u00f6.\" Min barnl\u00e4kare drog slutsatsen att jag f\u00f6rmodligen hade CF. Och hon hade r\u00e4tt.<\/p>\n

\u00c4ven om vi \u00e4ntligen hade f\u00e5tt en korrekt diagnos f\u00f6r mina symtom, slutade inte kampen f\u00f6r att inte bli riktigt h\u00f6rd d\u00e4r. En g\u00e5ng tvingade en narkosl\u00e4kare mig att genomlida en misslyckad PICC-s\u00e4ttning (perifert insatt central kateter) utan bed\u00f6vning, trots att min mamma hade varnat mig f\u00f6r att jag var en \"h\u00e5rd hund\" n\u00e4r det g\u00e4llde IV-s\u00e4ttning. Arbetskamrater och v\u00e4nner tyckte att jag anv\u00e4nde \"livshotande sjukdom\" lite \u00f6verdrivet med tanke p\u00e5 att jag s\u00e5g helt frisk ut (#invisibleillness). Hemsjukv\u00e5rdens sjuksk\u00f6terskor \"l\u00e4rde\" mig hur man anv\u00e4nder en spruta trots att jag i princip hade min sjuksk\u00f6terskeexamen i unga \u00e5r. Teaterregiss\u00f6rer fr\u00e5gade om jag verkligen \"var tvungen att sitta ner\" varje g\u00e5ng jag hostade, trots att de hade f\u00e5tt information om CF fr\u00e5n min mamma i f\u00f6rv\u00e4g. Oavsett hur mycket erfarenhet av \"livet med CF\" vi hade p\u00e5 v\u00e5r sida, var dessa \u00e5terkommande exempel p\u00e5 m\u00e4nniskor som inte lyssnande<\/em> l\u00e4rde tidigt min mor och mig att vi m\u00e5ste vara v\u00e5ra egna f\u00f6respr\u00e5kare i sjukv\u00e5rden och i vardagen.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

I mars 2019 st\u00e4lldes jag, min f\u00e4stman och min mamma inf\u00f6r ett mycket sv\u00e5rt beslut. Vi hade planerat ett br\u00f6llop med Disney-tema den 1 juni 2019. Vid den tidpunkten hade jag bara en lungfunktion p\u00e5 20% och beh\u00f6vde syrgas f\u00f6r att andas. I slutet av mars utv\u00e4rderades jag f\u00f6r en dubbellungtransplantation p\u00e5 grund av min CF i slutstadiet. I slutet av maj, n\u00e4r br\u00f6llopet n\u00e4rmade sig med stormsteg, blev situationen allvarlig. Jag var i akut behov av transplantation. N\u00e4r vi b\u00f6rjade planera br\u00f6llopet visste vi att vi inte hade f\u00f6r avsikt att st\u00e4lla in det, inte ens med min f\u00f6rs\u00e4mrade h\u00e4lsa. V\u00e5r \u00f6nskan att forts\u00e4tta med br\u00f6llopet som planerat utbr\u00f6t i en kamp med l\u00e4karna om vad som skulle vara det b\u00e4sta beslutet fram\u00e5t.<\/p>\n

Jag kommer aldrig att gl\u00f6mma att en av mina l\u00e4kare sa: \"Du kan f\u00e5 ett samtal om nya lungor kv\u00e4llen f\u00f6re ditt br\u00f6llop. Om du dr\u00f6jer med att s\u00e4tta upp dig p\u00e5 listan missar du chansen att f\u00e5 lungor.\" Jag k\u00e4nde mig skuldtyngd, arg, orolig och deprimerad. Det k\u00e4ndes som att oavsett vilket beslut jag fattade skulle det anses som att jag fattade fel beslut.<\/p>\n

Det var v\u00e4ndpunkten f\u00f6r mig. Jag v\u00e4nde mig till min familj, fick en godk\u00e4nnande nick och f\u00f6rklarade sedan f\u00f6r l\u00e4karen att om jag m\u00e5ste stanna p\u00e5 sjukhuset tills jag \u00e4r frisk kanske jag aldrig kommer att l\u00e4mna sjukhuset och det var inte en risk jag var villig att ta. Mycket riktigt kunde min man och jag gifta oss den 1 juni 2019. Det var den b\u00e4sta dagen i mitt liv. Jag fick sedan min dubbla lungtransplantation den 14 juni 2019, vilket snabbt blev den n\u00e4st b\u00e4sta dagen i mitt liv.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Beslutet att fullf\u00f6lja b\u00e5de br\u00f6llopet och transplantationen s\u00e4ger en hel del om min syn p\u00e5 livet. Jag har l\u00e4rt mig att ibland \u00e4r det enda s\u00e4ttet att f\u00e5 folk att lyssna att ta st\u00e4llning, att g\u00f6ra saker p\u00e5 sina egna villkor och att s\u00e4ga ifr\u00e5n, \u00e4ven n\u00e4r det g\u00e5r emot str\u00f6mmen. I slut\u00e4ndan \u00e4r du din egen b\u00e4sta advokat och det \u00e4r bara du som kan avg\u00f6ra vad som \u00e4r r\u00e4tt v\u00e4g fram\u00e5t. F\u00f6r mig innebar det att hitta ett s\u00e4tt att f\u00e5 ha mitt br\u00f6llop och gifta mig med mitt livs k\u00e4rlek, \u00e4ven under de sv\u00e5raste av omst\u00e4ndigheter.<\/p>\n

Den h\u00e4r typen av erfarenheter, liksom min k\u00e4rlek till teater, inspirerade mig att skapa en egen musikalisk komedi om CF. Ett \"Impact Grant\" fr\u00e5n Cystic Fibrosis Foundation gjorde det m\u00f6jligt f\u00f6r mig att skriva och producera musikalen \"Fall Risk\", som vi redan har \u00f6ver 700 prenumeranter p\u00e5.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Jag ser fram emot att presentera musiken f\u00f6r allm\u00e4nheten i och med lanseringen av konceptalbumet \"Fall Risk\" 2021. En s\u00e4rskilt sp\u00e4nnande del av musikalen \u00e4r att vi har \u00f6ppnat upp auditionerna f\u00f6r att inkludera skivartister och musiker som sj\u00e4lva har CF.<\/p>\n

\n

\"Jag har en stark tro p\u00e5 att alla f\u00f6rtj\u00e4nar att f\u00e5 sin r\u00f6st h\u00f6rd och jag hoppas att mitt arbete kan vara en plattform f\u00f6r att bidra till att uppn\u00e5 detta viktiga m\u00e5l.\"<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Det \u00e4r faktiskt d\u00e4rf\u00f6r jag \u00e4r s\u00e5 oerh\u00f6rt tacksam f\u00f6r organisationer som Emily's Entourage som anser att oavsett en persons genetiska mutationer ska ingen med CF l\u00e4mnas efter. De har inte bara skapat ett forskarteam som g\u00e5r i spetsen f\u00f6r livr\u00e4ddande forskning och l\u00e4kemedelsutveckling f\u00f6r alla med CF, utan de har ocks\u00e5 gett oss, alla med CF-nonsensmutationer, en plattform d\u00e4r vi kan g\u00f6ra oss h\u00f6rda. Och folk g\u00f6r det \u00e4ntligen, verkligen, lyssnande<\/em>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen f\u00f6r att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. Dagens g\u00e4st \u00e4r Nicole Kohr, en 27-\u00e5rig mottagare av en dubbel lungtransplantation med nonsensmutationer av cystisk fibros. L\u00e5t mig s\u00e4tta scenen, jag var ett litet barn som led av \u00e4nnu... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14524,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-14516","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Nicole-FallRisk_2.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14516"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14533,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516\/revisions\/14533"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14524"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14516"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14516"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14516"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}