{"id":14396,"date":"2020-05-18T18:34:12","date_gmt":"2020-05-18T22:34:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14396"},"modified":"2023-03-10T01:37:05","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:05","slug":"high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower\/","title":{"rendered":"H\u00f6g risk under en pandemi: CF-samfundets superkraft"},"content":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen f\u00f6r att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. F\u00f6r att hedra maj som \u00e4r cystisk fibros (CF) Awareness Month, belyser vi m\u00e4nniskor som \u00e4r direkt drabbade av CF i v\u00e5r #CFStrong-serie. Dagens g\u00e4stinl\u00e4gg kommer fr\u00e5n Christie Salema, en CF-f\u00f6r\u00e4lder och ledare f\u00f6r Team Trevor<\/a>.<\/em><\/p>\n

Som mamma till en 21-\u00e5ring som har cystisk fibros (CF) har vi varit nere i skyttegravarna och k\u00e4mpat mot denna sjukdom under l\u00e5ng tid. Den pl\u00f6tsliga ankomsten av coronaviruset (COVID-19) har varit p\u00e5fallande st\u00f6rande f\u00f6r oss och hela CF-samh\u00e4llet. Det dagliga arbetet med att leva med CF har inte f\u00f6r\u00e4ndrats, men denna ov\u00e4lkomna virala inkr\u00e4ktare har lagt till ett lager av oro som f\u00f6r det mesta har legat i bakgrunden.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Som om det inte vore komplicerat nog att leva med CF, s\u00e5 ska vi l\u00e4gga till covid-19 i mixen, eller hur? F\u00f6r att inte tala om att vi bara fick fira TRIKAFTA\u2122's<\/span>\u00a0<\/span>Ankomsten och effekten varade i fyra m\u00e5nader innan COVID-19 slog till mot huvudet. Tyv\u00e4rr blev det inte mycket till varaktigt firande.<\/p>\n

L\u00e5t oss ta en titt p\u00e5 n\u00e5gra av de fr\u00e5gor som troligen g\u00e5r igenom m\u00e4nniskors sinnen i CF-samh\u00e4llet:<\/p>\n

Ett nytt virus<\/strong><\/p>\n

Vi som arbetar med CF k\u00e4nner v\u00e4l till de bakterier som vanligtvis orsakar problem. Vi kan uttala dem korrekt, vet vilka mediciner som hj\u00e4lper och hur de administreras, eftersom de \u00e4r en del av v\u00e5rt allm\u00e4nna spr\u00e5kbruk. Det h\u00e4r viruset, SARS-CoV-2 (severe acute respiratory syndrome coronavirus 2), \u00e4ven kallat covid-19, \u00e4r nytt. Det betyder att ingen egentligen vet s\u00e4rskilt mycket om det, s\u00e4rskilt inte om hur det p\u00e5verkar en person med CF.<\/p>\n

Har du g\u00e5tt igenom CF-grupperna p\u00e5 Facebook och letat efter uppdateringar om de personer som har CF och som har f\u00e5tt COVID-19? Det har jag ocks\u00e5 gjort. Den h\u00e4r nya, ok\u00e4nda fienden skapar verkligen os\u00e4kerhet och r\u00e4dsla - och det med r\u00e4tta. Jag forts\u00e4tter att leta s\u00e5 att jag kan heja fr\u00e5n l\u00e5ngt h\u00e5ll n\u00e4r COVID-19 besegras av CF-communityn.<\/p>\n

Tillg\u00e5ng till v\u00e5rdteam<\/strong><\/p>\n

Min son har g\u00e5tt hos sin l\u00e4kare sedan han var 4 \u00e5r gammal. Eftersom hans l\u00e4kare r\u00e5kar vara \u00e4ldre har han blivit ombedd att stanna hemma f\u00f6r att skydda sig sj\u00e4lv. Men vad h\u00e4nder om han beh\u00f6vs? Hur kommer min son att se honom? Teleh\u00e4lsa? Jag antar det, men det h\u00e4r \u00e4r allt nytt (det \u00e4r det ordet igen). Hur lyssnar man p\u00e5 n\u00e5gons br\u00f6stljud via teleh\u00e4lsa? Vi har aldrig gjort det f\u00f6rut, men jag \u00e4r s\u00e4ker p\u00e5 att vi kan r\u00e4kna ut det.<\/p>\n

D\u00e4r vi bor har alla v\u00e4l-CF-bes\u00f6k skjutits upp. Det kan vara s\u00e5 h\u00e4r \u00f6ver hela landet. Den h\u00e4r befolkningen vet b\u00e4ttre \u00e4n att vandra genom ett bakterieh\u00e4rjat sjukhus eller l\u00e4karmottagning. Men t\u00e4nk om du beh\u00f6ver bli sedd? Jag sl\u00e5r vad om att detta skapar en viss oro bland CF-gemenskapen, precis som det g\u00f6r f\u00f6r oss.<\/p>\n

Tillg\u00e5ng till sjukhus<\/strong><\/p>\n

Hur l\u00e4nge brukar du v\u00e4nta p\u00e5 en s\u00e4ng p\u00e5 en v\u00e5ning en bra dag? P\u00e5 v\u00e5rt lokala sjukhus \u00e4r det aldrig n\u00e5gonsin snabbt. Vi kan f\u00e5 v\u00e4nta en dag eller mer p\u00e5 att f\u00e5 en s\u00e4ng. Kommer det att finnas en s\u00e4ng tillg\u00e4nglig om han beh\u00f6ver en med detta virus som sliter genom v\u00e5rt land? Vi \u00e4r vana vid att v\u00e4nta, men vi har aldrig f\u00f6r ett \u00f6gonblick t\u00e4nkt tanken att det helt enkelt inte skulle finnas plats. Det \u00e4r en m\u00f6jlighet just nu, och det \u00e4r en mycket oroande tanke.<\/p>\n

Tillg\u00e5ng till l\u00e4kemedel<\/strong><\/p>\n

Ah, l\u00e4kemedel, stapelvaran i ett CF-hus. Vad h\u00e4nder n\u00e4r hela v\u00e4rlden pl\u00f6tsligt \u00f6kar efterfr\u00e5gan p\u00e5 apotek, farmaceuter, tillverkare och f\u00f6rs\u00e4kringsbolag? Kanske tillbringar du ocks\u00e5 f\u00f6r mycket tid i telefon med att best\u00e4lla p\u00e5fyllning, precis som vi g\u00f6r. Vad h\u00e4nder n\u00e4r hela landet g\u00f6r samma sak? Jag antar att vi kommer att f\u00e5 reda p\u00e5 det.<\/p>\n

Vi \u00e4r en grupp som har varit anslutna online under en l\u00e5ng tid och som arbetar som en helhet f\u00f6r att flytta n\u00e5len fram\u00e5t om allting-CF. Det inneb\u00e4r att vi kommer att st\u00f6dja varandra p\u00e5 avst\u00e5nd, dela information och st\u00f6tta varandra. Den h\u00e4r gemenskapen har passion. Hur v\u00e5gar ett nytt virus v\u00e4nda upp och ner p\u00e5 den fram\u00e5tr\u00f6relse som CF-v\u00e4rlden har sett under de senaste \u00e5ren?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Jag tvivlar inte p\u00e5 att vi kommer att reagera snabbt n\u00e4r vi anpassar oss till denna nya norm. Vi \u00e4r duktiga p\u00e5 att ta oss an sv\u00e5ra situationer som f\u00e5r de flesta vanliga d\u00f6dliga att rysa. Och det h\u00e4r \u00e4r viktigt ... att leva med CF g\u00f6r m\u00e4nniskor och familjer starka. Om det n\u00e5gonsin har funnits en grupp som ska vara stark mot COVID-19, \u00e4r jag \u00f6vertygad om att det \u00e4r v\u00e5r CF-community.<\/p>\n

\n

\"Om det n\u00e5gonsin har funnits en grupp som ska vara stark mot covid-19, s\u00e5 \u00e4r jag \u00f6vertygad om att det \u00e4r v\u00e5r CF-community.\"\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Det sl\u00e5r mig att CF-samh\u00e4llet och CF-familjerna \u00e4r utrustade med superkrafter bara f\u00f6r att det \u00e4r v\u00e5r kollektiva norm att leva med CF (och allt vad det inneb\u00e4r). Vi kan anv\u00e4nda dessa superkrafter f\u00f6r att ta oss igenom den h\u00e4r pandemin.<\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen f\u00f6r att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. F\u00f6r att hedra maj som \u00e4r Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, lyser vi upp m\u00e4nniskor som direkt p\u00e5verkas av CF i v\u00e5r #CFStrong-serie. Dagens g\u00e4stinl\u00e4gg kommer fr\u00e5n ... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14411,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[126,127,7,137,12,141],"class_list":["post-14396","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-coronavirus","tag-covid-19","tag-cystic-fibrosis","tag-cystic-fibrosis-awareness-month","tag-emilys-entourage","tag-team-trevor"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Trevor_Speaking.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14396"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18557,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396\/revisions\/18557"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14411"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14396"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14396"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14396"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}