{"id":14078,"date":"2020-01-07T20:24:23","date_gmt":"2020-01-08T01:24:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14078"},"modified":"2023-12-20T05:52:20","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:20","slug":"happy-35th-birthday-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/happy-35th-birthday-emily\/","title":{"rendered":"Grattis p\u00e5 35-\u00e5rsdagen, Emily!"},"content":{"rendered":"

Dagens g\u00e4stbloggare \u00e4r v\u00e5r uppskattade styrelseledamot i EE och Emilys livsl\u00e5nga b\u00e4sta v\u00e4n, Jessica Rutstein Lazarus, vars inl\u00e4gg officiellt lanserar v\u00e5r kampanj #35for35 och f\u00f6delsedagsfirandet f\u00f6r v\u00e5r k\u00e4ra Emily.<\/em><\/p>\n

F\u00f6r alla som inte k\u00e4nner mig, s\u00e5 heter jag Jess. Jag \u00e4r en av Emilys b\u00e4sta v\u00e4nner sedan mellanstadiet, och jag har ocks\u00e5 \u00e4ran att sitta i EE:s styrelse. I \u00e5r kommer jag att forts\u00e4tta min tradition att sparka ig\u00e5ng v\u00e5r kampanj f\u00f6r att hedra Emilys 35-\u00e5rsdag, vilket effektivt avslutar v\u00e5r \u00e5rliga insamling. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Om du skulle bl\u00e4ddra igenom min kalender fr\u00e5n 2019 skulle du f\u00f6rmodligen anta att Emily och jag tr\u00e4ffades ganska ofta. Det fanns planer p\u00e5 middagar p\u00e5 v\u00e5r lokala japanska restaurang d\u00e4r \u00e4garna k\u00e4nner Emily och har memorerat hennes vanliga best\u00e4llning; p\u00e5 frozen yogurt d\u00e4r vi b\u00e5da skulle f\u00f6rs\u00f6ka tygla v\u00e5ra respektive s\u00f6tsug; eller p\u00e5 kaffe p\u00e5 Starbucks i grannskapet d\u00e4r vi har tr\u00e4ffats sedan vi gick i mellanstadiet, under de dagar d\u00e5 vi var tvungna att bli l\u00e4mnade av en f\u00f6r\u00e4lder.<\/p>\n

Verkligheten \u00e4r dock att dessa datum i kalendern var de hoppfulla, de optimistiska planerna och de \u00f6nskade sammankomsterna. Majoriteten av dem blev inte av, och det berodde inte p\u00e5 brist p\u00e5 vilja eller anstr\u00e4ngning.<\/p>\n

Oavsett om det berodde p\u00e5 utmattning, en kittling i halsen eller r\u00e4dsla f\u00f6r baciller, s\u00e5 \u00e4r den olyckliga sanningen att de flesta av v\u00e5ra planer fick st\u00e4llas in eller skjutas upp. Det \u00e4r v\u00e5r nuvarande verklighet. De flesta m\u00e4nniskor inser inte vilka dagliga val Emily, eller n\u00e5gon annan med en sjukdom som cystisk fibros (CF), m\u00e5ste g\u00f6ra och m\u00e5nga av dem f\u00f6rblir osynliga. <\/p>\n

\n

\"Skillnaden mellan att vara sjuk och att vara frisk \u00e4r att man m\u00e5ste g\u00f6ra val eller medvetet t\u00e4nka p\u00e5 saker n\u00e4r resten av v\u00e4rlden inte beh\u00f6ver g\u00f6ra det. De friska har lyxen av ett liv utan val ...\"
\n<\/b>~ Christine Miserandino, Teorin om skeden<\/em><\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n

F\u00f6r m\u00e5nga \u00e5r sedan introducerade Emily mig till id\u00e9n om \"The Spoon Theory\"<\/a> av Christine Miserandino och hur den relaterar till de sv\u00e5ra val hon m\u00e5ste g\u00f6ra varje dag n\u00e4r hon lever med en d\u00f6dlig sjukdom. Teorin anv\u00e4nder enskilda skedar f\u00f6r att representera den begr\u00e4nsade m\u00e4ngd val, energi och vitalitet som finns tillg\u00e4nglig varje dag n\u00e4r man lider av en kronisk sjukdom. <\/p>\n

Christine beskrev: \"Skillnaden mellan att vara sjuk och att vara frisk \u00e4r att man m\u00e5ste g\u00f6ra val eller t\u00e4nka medvetet p\u00e5 saker n\u00e4r resten av v\u00e4rlden inte beh\u00f6ver g\u00f6ra det. De friska har lyxen att leva ett liv utan val, en g\u00e5va som de flesta tar f\u00f6r given. De flesta m\u00e4nniskor b\u00f6rjar dagen med obegr\u00e4nsade m\u00f6jligheter och energi att g\u00f6ra vad de vill...'' <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Det \u00e4r till hj\u00e4lp f\u00f6r mig att t\u00e4nka i termer av Emilys dagliga antal skedar och hennes energienheter f\u00f6r att f\u00f6rst\u00e5 att hon har en begr\u00e4nsad m\u00e4ngd att ge. Emily har gett s\u00e5 mycket till EE:s viktiga arbete som en ledare inom patientarbete och entrepren\u00f6rsfilantropi, och hon arbetar outtr\u00f6ttligt f\u00f6r att ge genombrott till personer med CF. Men jag ser Emilys skedar, hennes fysiska och mentala styrka, och fruktar hur snabbt hon kan f\u00e5 slut p\u00e5 dem.    <\/p>\n

I \u00e5r fick jag se Emily hamna p\u00e5 sjukhus p\u00e5 grund av en f\u00f6rkylning, n\u00e5got som de flesta av oss inte ens t\u00e4nker p\u00e5. S\u00e5 \u00e4ven om vi har sett fram emot en planerad middag i tre veckor har vi inte lyxen att l\u00e5ta v\u00e5r \u00f6nskan att tillbringa tid tillsammans g\u00e5 f\u00f6re eventuella h\u00e4lsorisker. Jag oroar mig nu mer \u00e4n n\u00e5gonsin f\u00f6r de potentiella f\u00f6ljderna av att uts\u00e4tta henne f\u00f6r bakterier som jag sannolikt b\u00e4r p\u00e5 fr\u00e5n mitt barn i f\u00f6rskole\u00e5ldern. Jag f\u00f6rst\u00e5r ocks\u00e5 till fullo hur viktigt det \u00e4r att insistera p\u00e5 att vi skjuter upp den minut d\u00e5 Emily inser att hon redan k\u00e4nner sig lite sliten eller utmattad. Jag ser p\u00e5 n\u00e4r min b\u00e4sta v\u00e4n blir mycket sjukare betydligt snabbare med en l\u00e4ngre \u00e5terh\u00e4mtningstid.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

N\u00e4r jag t\u00e4nker p\u00e5 Emilys f\u00f6delsedag i \u00e5r blir jag p\u00e5 s\u00e5 m\u00e5nga s\u00e4tt medveten om hennes \u00f6kade dagliga utmaningar. F\u00f6r tio \u00e5r sedan hade hon fler skedar till \u00f6vers f\u00f6r dans och s\u00e5ng p\u00e5 lokala barer och middagar med h\u00e4mtmat i v\u00e5rt hyreshus. Men 2020, \u00e4ven om jag planerar att vi ska l\u00e4gga till v\u00e5r l\u00e5nga lista med hysteriska minnen och speciella stunder, \u00e4r det sm\u00e4rtsamt att inte sj\u00e4lv kunna l\u00e4gga till hennes reservoar. Om jag kunde ge henne n\u00e5got s\u00e5 \u00f6nskar jag att jag kunde ge henne fler skedar, mer energi, mer tid. <\/p>\n

Endast banbrytande genombrott kan ge Emily, och andra med nonsensmutationer av CF, mer tid och en framtid. Och att skapa denna framtid, fylld av obegr\u00e4nsade m\u00f6jligheter, \u00e4r upp till oss!<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Den st\u00f6rsta f\u00f6delsedagspresent vi kan ge Emily - och hela CF-samh\u00e4llet - \u00e4r en ekonomisk donation som hj\u00e4lper EE att finansiera mer livr\u00e4ddande forskning och tar oss ett steg n\u00e4rmare v\u00e5rt slutm\u00e5l. Det senaste \u00e5ret har inneburit stora genombrott f\u00f6r 90% i CF-samh\u00e4llet, men vi k\u00e4mpar fortfarande f\u00f6r Emily och andra i de sista 10%. <\/p>\n

Delta i v\u00e5r kampanj #35for35 och hj\u00e4lp mig att fira min b\u00e4sta v\u00e4n Emilys 35-\u00e5rsdag med en g\u00e5va som hj\u00e4lper till att s\u00e4kra m\u00e5nga fler!<\/strong><\/p>\n

DONERA $35 F\u00d6R EMILYS 35-\u00c5RSDAG P\u00c5 FACEBOOK<\/a><\/p>\n

ELLER<\/strong><\/h3>\n

DONERA $35 F\u00d6R EMILYS 35-\u00c5RSJUBILEUM P\u00c5 WEBBPLATSEN<\/a><\/p>\n

\n

\"The Spoon Theory\" skrevs \u00e5r 2003 av Christine Miserandino<\/a> f\u00f6r att beskriva sin erfarenhet av att leva med lupus. Hon \u00e4r en prisbel\u00f6nt skribent, bloggare, talare, varum\u00e4rkesambassad\u00f6r, f\u00f6respr\u00e5kare f\u00f6r patientupplevelser och grundare av www.ButYouDontLookSick.com.<\/a><\/span><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dagens g\u00e4stbloggare \u00e4r v\u00e5r uppskattade styrelseledamot i EE och Emilys livsl\u00e5nga b\u00e4sta v\u00e4n, Jessica Rutstein Lazarus, vars inl\u00e4gg officiellt lanserar v\u00e5r #35for35-kampanj och f\u00f6delsedagsfirande f\u00f6r v\u00e5r k\u00e4ra Emily. F\u00f6r alla som inte k\u00e4nner mig, mitt namn \u00e4r Jess. Jag \u00e4r en av Emilys b\u00e4sta v\u00e4nner sedan mellanstadiet, och jag har ocks\u00e5... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14079,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[125,52,124,7,12,78,123,122,120],"class_list":["post-14078","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-birthday","tag-cf-awareness","tag-christina-miserandino","tag-cystic-fibrosis","tag-emilys-entourage","tag-nonsense-mutations","tag-spoonies","tag-the-spoon-theory","tag-trikafta"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKGJess_2019.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14078"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20555,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078\/revisions\/20555"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14079"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14078"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14078"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14078"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}