{"id":1307,"date":"2013-05-12T11:01:11","date_gmt":"2013-05-12T18:01:11","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1307"},"modified":"2023-12-20T04:19:13","modified_gmt":"2023-12-20T09:19:13","slug":"guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret\/","title":{"rendered":"G\u00e4stinl\u00e4gg: L\u00e4r k\u00e4nna Emily och hennes liv utan \u00e5nger"},"content":{"rendered":"

Som en del av CF Awareness Month i maj har Jessie Stein Diamond, frilansskribent och medlem av Emily's Entourage Styrelse<\/a>skriver om hur hon l\u00e4rde k\u00e4nna Emily och vad hon har l\u00e4rt sig om v\u00e4rdet av tid och att leva utan att \u00e5ngra n\u00e5got.\u00a0<\/em><\/p>\n

Emily fr\u00e5n Emily's Entourage \u00e4r liten, exakt och klok ut\u00f6ver sina 28 \u00e5r - hon har f\u00f6r alltid f\u00f6r\u00e4ndrat min uppfattning om tidens v\u00e4rde. Jag har haft turen att f\u00e5 l\u00e4ra k\u00e4nna henne som styrelseledamot i Emily's Entourage och vill dela med mig av n\u00e5gra insikter fr\u00e5n v\u00e5r senaste onlinekorrespondens:<\/p>\n

\"Jag finner en enorm frid och tr\u00f6st i vetskapen om att jag g\u00f6r allt jag kan, att jag ger livet och cystisk fibros min b\u00e4sta chans. Det \u00e4r allt vi alla kan g\u00f6ra - ta det vi f\u00e5r och g\u00f6ra v\u00e5rt b\u00e4sta. \u00c4ven om jag inte har haft tur med CF, har jag haft mer \u00e4n min besk\u00e4rda del av tur i m\u00e5nga andra aspekter av livet. Det erk\u00e4nnandet och den uppskattningen har inte g\u00e5tt mig f\u00f6rbi f\u00f6r en millisekund. Aldrig n\u00e5gonsin.\"<\/p>\n

Den f\u00f6rv\u00e4ntade medellivsl\u00e4ngden f\u00f6r personer med CF ligger i mitten av 30-talet. Trots detta, eller kanske delvis p\u00e5 grund av det, lever Emily, 28, fullt ut. Hon \u00e4lskar och \u00e4r djupt \u00e4lskad av sina v\u00e4nner och sin familj, och hon stillar sin hunger efter ny kunskap och nya erfarenheter genom att arbeta med marknadsf\u00f6ring inom sjukv\u00e5rden, samtidigt som hon nyligen avslutade en magisterexamen i bioetik. P\u00e5 n\u00e5got s\u00e4tt lyckas hon f\u00e5 plats med allt detta och mer d\u00e4rtill under de tre till fyra timmar som hon dagligen \u00e4gnar \u00e5t luftv\u00e4gsklarering och andningsbehandlingar f\u00f6r att hantera CF - och det \u00e4r n\u00e4r hon \u00e4r frisk.<\/p>\n

Hon har inspirerat styrelsen f\u00f6r Emily's Entourage (och v\u00e5ra egna v\u00e4nner och familjer) att hj\u00e4lpa till att samla in pengar f\u00f6r att p\u00e5skynda forskning och behandling av CF.<\/p>\n

Emily \u00e4r v\u00e4rdefull f\u00f6r oss.<\/p>\n

Tid \u00e4r v\u00e4rdefullt f\u00f6r henne.<\/p>\n

Vi \u00e4r mycket medvetna om att andra personer med CF som hon \u00e4r lika \u00e4lskade. Och d\u00e4rf\u00f6r \u00e4r vi angel\u00e4gna om att g\u00f6ra allt vi kan f\u00f6r att p\u00e5skynda ett botemedel.<\/p>\n

Att leva ett liv utan \u00e5nger kr\u00e4ver mod och uth\u00e5llighet av oss alla. Men Emily tar det till en helt annan niv\u00e5.<\/p>\n

V\u00e4rlden beh\u00f6ver Emilys talanger och visdom. Emily beh\u00f6ver l\u00e4kemedel f\u00f6r att f\u00f6rhindra behandlingar i slutstadiet, som lungtransplantation.<\/p>\n

Du och jag \u00e4r de som kan g\u00f6ra dessa terapier till verklighet. Det \u00e4r d\u00e4rf\u00f6r jag gick med i Emily's Entourage. Och det \u00e4r d\u00e4rf\u00f6r, om du inte redan har gjort det, som jag uppmuntrar dig att ocks\u00e5 g\u00e5 med - f\u00f6r att hedra ett liv d\u00e4r tiden \u00e4r avg\u00f6rande och det inte finns n\u00e5got utrymme f\u00f6r \u00e5nger.<\/div>\n

- Jessie Stein Diamant<\/p>\n

Under hela maj m\u00e5nad kan du hj\u00e4lpa oss att sprida kunskap om CF genom att dela EE-uppdateringar p\u00e5\u00a0Facebook<\/a>, Twitter<\/a>\u00a0och\u00a0Instagram<\/a>!<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

As part of CF Awareness Month in May, Jessie Stein Diamond, a freelance writer and member of the Emily’s Entourage Board of Directors, writes about getting to know Emily and lessons she has learned about the value of time and living with no regrets.\u00a0 Petite, precise and wise beyond her 28 years \u2013 Emily of… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1307","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1307"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20410,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307\/revisions\/20410"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1307"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1307"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1307"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}