{"id":13032,"date":"2019-05-24T14:18:59","date_gmt":"2019-05-24T18:18:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13032"},"modified":"2019-05-24T14:18:59","modified_gmt":"2019-05-24T18:18:59","slug":"appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf\/","title":{"rendered":"Uppskatta varje enskilt leende: Att navigera i livet med CF"},"content":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. F\u00f6r att hedra maj som \u00e4r cystisk fibros (CF) Awareness Month, skulle vi vilja visa upp individer som \u00e4r direkt drabbade av denna sjukdom i v\u00e5r #CFStrong-serie. Dagens g\u00e4st \u00e4r Loreto Feliu, en kvinna som bor i Madrid med en ung dotter som har nonsensmutationer av CF. L\u00e4s vidare n\u00e4r hon beskriver den hj\u00e4rtsk\u00e4rande verklighet som hennes barns diagnos innebar och de framtidsutsikter som g\u00f6r henne optimistisk.<\/em><\/p>\n

Mitt namn \u00e4r Loreto. Jag \u00e4r 29 \u00e5r gammal, bor i Madrid, Spanien, och har en 10 m\u00e5nader gammal CF-k\u00e4mpe. Mitt barn fick diagnosen n\u00e4r hon var 3 m\u00e5nader gammal, och det var definitivt mycket sv\u00e5rt f\u00f6r min man och mig eftersom vi trodde att screeningen inte hade hittat n\u00e5got. Det visade sig att den bara var felplacerad, och det var d\u00e4rf\u00f6r det tog tre m\u00e5nader innan de ringde oss. Det var dagen efter att vi hade d\u00f6pt henne som vi fick reda p\u00e5 det.<\/p>\n

\n

Man l\u00e4r sig att leva f\u00f6r stunden, men man m\u00e5ste alltid vara mycket intensiv med behandlingar, sjukgymnastik osv.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

P\u00e5 den tiden visste vi ingenting om den h\u00e4r sjukdomen och ord som \"genetisk\", \"kronisk\" och \"degenerativ\" var f\u00f6r\u00f6dande f\u00f6r oss. Men tiden g\u00e5r och jag tror att man l\u00e4r sig att leva med den. Man f\u00f6rs\u00f6ker t\u00e4nka mindre p\u00e5 framtiden, vilket \u00e4r oerh\u00f6rt sv\u00e5rt, och man uppskattar vartenda leende, varenda kyss och varenda gr\u00e5t fr\u00e5n sitt barn. Man l\u00e4r sig att leva f\u00f6r stunden, men man m\u00e5ste alltid vara mycket intensiv med behandlingar, sjukgymnastik osv.<\/p>\n

Vi k\u00e4nner oss v\u00e4ldigt lyckligt lottade eftersom v\u00e5r dotter har ett fantastiskt l\u00e4karteam. H\u00e4r i Spanien har vi fri tillg\u00e5ng till behandlingar, det vi kallar \"allm\u00e4n sjukv\u00e5rd\", som betalas av v\u00e5ra skattepengar. Och det finns olika sjukhus som har specialenheter f\u00f6r CF. V\u00e5r enhet ligger p\u00e5 Ramon y Cajal-sjukhuset i Madrid. Enheten omfattar m\u00e5nga specialiteter: pneumologi, gastroenterologi, nutrition och fysioterapi. Fr\u00e5n och med idag \u00e4r de som en andra familj f\u00f6r oss. De st\u00e5r oss mycket n\u00e4ra och h\u00e5ller oss informerade s\u00e5 mycket de kan.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

I b\u00f6rjan av mitt barns liv var vi helt vilsna eftersom vi inte visste n\u00e5gonting om sjukdomen och vi hade mycket information att bearbeta. Vi b\u00f6rjade leta efter svar och s\u00f6kte ocks\u00e5 p\u00e5 n\u00e4tet efter personer med nonsensmutationer f\u00f6r att se hur deras liv s\u00e5g ut. Men vi hittade inte n\u00e5gon. Vi fortsatte v\u00e5rt s\u00f6kande och en dag fann vi hopp. Jag s\u00e5g en intervju med Emily, fr\u00e5n Emily's Entourage, d\u00e4r hon talade med Dr. Marty Solomon om RARE-studien, som g\u00e5r ut p\u00e5 att samla in celler fr\u00e5n personer som har 2 nonsensmutationer av CF.<\/p>\n

\n

Vi \u00e4r tillsammans i denna kamp, och vi kommer att vara vid hennes sida f\u00f6r att hj\u00e4lpa, st\u00f6dja och slutligen hitta ett botemedel eller en behandling <\/strong>f\u00f6r CF och specifikt f\u00f6r nonsensmutationer.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Min man kom i kontakt med Emily direkt. \u00c4nda sedan b\u00f6rjan har hon varit en referens f\u00f6r oss, och vi k\u00e4nner verkligen att hon \u00e4r en mycket n\u00e4ra person i v\u00e5r familj, som en kusin som vi har i USA \u00e4ven om vi inte har tr\u00e4ffats personligen \u00e4nnu. Vi \u00e4r tillsammans i den h\u00e4r kampen, och vi kommer att st\u00e5 vid hennes sida f\u00f6r att hj\u00e4lpa, st\u00f6dja och slutligen hitta ett botemedel eller en behandling f\u00f6r CF och s\u00e4rskilt f\u00f6r nonsensmutationer.<\/p>\n

En av v\u00e5ra st\u00f6rsta anstr\u00e4ngningar kommer n\u00e4r vi f\u00f6rs\u00f6ker normalisera v\u00e5r vardag. Ibland kan det vara riktigt tufft. Med en bebis vet man aldrig hur behandlingen kommer att g\u00e5, s\u00e4rskilt inte med nebulisatorerna, eftersom hon blir v\u00e4ldigt uppr\u00f6rd av dem. Vi m\u00e5ste g\u00f6ra allt f\u00f6r att underh\u00e5lla henne f\u00f6r att undvika att hon gr\u00e5ter och det krossar v\u00e5rt hj\u00e4rta.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Numera g\u00f6r vi behandlingarna tv\u00e5 g\u00e5nger om dagen och vi tillbringar ungef\u00e4r en timme med nebulisatorerna och sjukgymnastiken. Det \u00e4r nu en del av v\u00e5r rutin, men jag m\u00e5ste erk\u00e4nna att det i b\u00f6rjan var mycket sv\u00e5rt, och m\u00e5nga g\u00e5nger \u00e4r det fortfarande s\u00e5. Man ser s\u00e5 m\u00e5nga mediciner, och varje behandling \u00e4r som ett konstigt och stort monster. Men man m\u00e5ste l\u00e5ta det h\u00e4r monstret bli en del av ens liv och leva med det. Och du m\u00e5ste inse att din dotter inte kommer att f\u00e5 ett \"vanligt\" liv, men hon kan definitivt vara en lycklig person och leva sitt liv helt normalt, bortsett fr\u00e5n behandlingarna f\u00f6rst\u00e5s.<\/p>\n

F\u00f6r oss har det ocks\u00e5 inneburit en f\u00f6r\u00e4ndring n\u00e4r det g\u00e4ller arbetet. Jag best\u00e4mde mig f\u00f6r att sluta, och jag kommer att f\u00f6rs\u00f6ka komma tillbaka till jobbet n\u00e4r hon b\u00f6rjar skolan vid 3 \u00e5rs \u00e5lder. Min man omorganiserade hela sitt f\u00f6retag s\u00e5 att han kan arbeta hemifr\u00e5n p\u00e5 kv\u00e4llarna och vara med oss. Alla dessa f\u00f6r\u00e4ndringar har hj\u00e4lpt oss att hantera CF b\u00e4ttre. Men det \u00e4r naturligtvis en p\u00e5g\u00e5ende process och det finns stora hinder framf\u00f6r oss. V\u00e5rt hopp \u00e4r att l\u00f6sningen, eller \u00e5tminstone r\u00e4tt behandling, snart ska hittas tack vare forskning som den som EE finansierar.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. F\u00f6r att hedra maj som \u00e4r cystisk fibros (CF) Awareness Month, skulle vi vilja visa upp individer som direkt p\u00e5verkas av denna sjukdom i v\u00e5r #CFStrong-serie. Dagens g\u00e4st \u00e4r Loreto Feliu,... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":13039,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-13032","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/LoretoFamily_1_web.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13032"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13043,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032\/revisions\/13043"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13039"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13032"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13032"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13032"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}