{"id":12874,"date":"2019-05-10T17:21:21","date_gmt":"2019-05-10T21:21:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12874"},"modified":"2019-05-10T17:37:58","modified_gmt":"2019-05-10T21:37:58","slug":"finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother\/","title":{"rendered":"Att finna hopp i f\u00f6rlust: Att bli en CF-mamma"},"content":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. F\u00f6r att hedra maj som \u00e4r cystisk fibros (CF) Awareness Month, skulle vi vilja visa upp individer som direkt p\u00e5verkas av denna sjukdom i v\u00e5r #CFStrong-serie. Dagens g\u00e4st \u00e4r Mary Pozsgai, en mamma som har en son med en vanlig och en nonsensmutation av CF. Mary ber\u00e4ttar om sin tidiga erfarenhet av CF och hur den har format hennes liv med sonen. <\/span><\/i><\/p>\n

Min erfarenhet av cystisk fibros (CF) b\u00f6rjade redan i b\u00f6rjan av 1980-talet n\u00e4r jag f\u00f6rlorade min b\u00e4sta v\u00e4n Annie till denna hemska sjukdom. Annie sa alltid till mig att hon skulle leva tills hon blev vuxen (n\u00e5got som inte h\u00e4nde ofta f\u00f6r personer med CF p\u00e5 den tiden). Jag var vid hennes sida den 7 juli 1983, exakt en dag efter hennes 18-\u00e5rsdag, n\u00e4r Annie tog sitt sista andetag. Det beh\u00f6ver knappast s\u00e4gas att mitt hj\u00e4rta var krossat. Jag var arg, frustrerad och ifr\u00e5gasatte allt. Varf\u00f6r var Annie tvungen att lida s\u00e5 mycket och f\u00e5 sitt liv s\u00e5 kort? Varf\u00f6r fick jag en s\u00e5dan vacker v\u00e4nskap bara f\u00f6r att den skulle tas ifr\u00e5n mig? Svaret p\u00e5 den sista fr\u00e5gan blev kristallklart 10 \u00e5r senare. I oktober 1994 f\u00f6dde jag mitt f\u00f6rsta barn, en vacker liten pojke som vi d\u00f6pte till Matthew. Han v\u00e4gde 2,5 kg och hans f\u00f6rsta veckor i livet var perfekta. Jag kunde stirra i timmar p\u00e5 det lilla fina ansiktet eller krama honom mot mig i f\u00f6rundran.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Efter ungef\u00e4r en m\u00e5nad b\u00f6rjade jag bli orolig eftersom Matthew inte verkade v\u00e4xa s\u00e5 snabbt som han borde. Han var dock en s\u00e5 glad kille som log hela tiden, s\u00e5 vi trodde p\u00e5 l\u00e4karen n\u00e4r han sa att Matt bara var ett litet barn och att allt var bra. I februari 1995 b\u00f6rjade Matthew g\u00e5 ner i vikt trots allt vi gjorde. Han b\u00f6rjade ocks\u00e5 tappa h\u00e5ret och hans hud b\u00f6rjade brytas ner. Vi tog honom till en ny l\u00e4kare f\u00f6r att f\u00e5 en andra \u00e5sikt och den h\u00e4r mannen visade sig vara Matthews livr\u00e4ddare. Han b\u00f6rjade omedelbart ta prover f\u00f6r att fastst\u00e4lla vad det var som gjorde att v\u00e5r vackra pojke inte m\u00e5dde bra. Inom bara n\u00e5gra dagar hade vi f\u00e5tt v\u00e5rt svar. Vid fyra m\u00e5naders \u00e5lder och med en vikt p\u00e5 9 lb 1 oz (n\u00e4stan tillbaka till f\u00f6delsevikten) fick v\u00e5r \u00e4lskade son diagnosen CF.<\/span><\/p>\n

\n

I det \u00f6gonblicket ins\u00e5g jag att Annie inte bara hade varit min v\u00e4n, hon hade ocks\u00e5 varit min mentor i den h\u00e4r sjukdomen och hon var nu Matthews skydds\u00e4ngel.<\/p>\n<\/blockquote>\n

I det \u00f6gonblicket ins\u00e5g jag att Annie inte bara hade varit min v\u00e4n, hon hade ocks\u00e5 varit min mentor i den h\u00e4r sjukdomen och hon var nu Matthews skydds\u00e4ngel. Trots att jag d\u00e5 inte k\u00e4nde till v\u00e5r djupare, genetiska koppling var det min resa med Annie som f\u00f6rberedde mig f\u00f6r att bli Matts mamma. Samtidigt som jag blev f\u00f6rkrossad \u00f6ver diagnosen var jag ocks\u00e5 l\u00e4ttad \u00f6ver att ha f\u00e5tt ett svar s\u00e5 att vi kunde b\u00f6rja hj\u00e4lpa v\u00e5r son. Tack vare Annie var jag v\u00e4l medveten om den kamp som l\u00e5g framf\u00f6r oss, och att k\u00e4mpa var precis vad jag hade f\u00f6r avsikt att g\u00f6ra. Matthew skulle <\/span>aldrig<\/span><\/i> vara ensam p\u00e5 sin resa! Det krossar mitt hj\u00e4rta f\u00f6r familjer som blir \u00f6verraskade av denna sjukdom utan tidigare kunskap om vilket hemskt monster det \u00e4r.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

N\u00e4r vi v\u00e4l var etablerade p\u00e5 ett CF-v\u00e5rdcenter b\u00f6rjade saker och ting att lugna ner sig. Men vid 15 \u00e5rs \u00e5lder f\u00f6r\u00e4ndrades Matthews v\u00e4rld n\u00e4r sjukdomen drabbade honom med full kraft. Vi uppt\u00e4ckte att Matthew hade utvecklat en NTM-infektion (nontuberculosis mycobacteria) i lungorna. Detta \u00e4r en s\u00e4rskilt farlig och sv\u00e5r bakterie, och ledde till hans f\u00f6rsta resa med l\u00e5ngvarig intraven\u00f6s antibiotikabehandling. Han fick 14 m\u00e5nader i str\u00e4ck med intraven\u00f6s behandling dygnet runt den f\u00f6rsta omg\u00e5ngen. Jag gick fr\u00e5n att vara Matts mamma till att vara hans sjuksk\u00f6terska, hans drogterapeut och hans case manager, allt i en och samma person. Sedan den sommaren har Matt varit inlagd p\u00e5 sjukhus \u00f6ver 33 g\u00e5nger, f\u00e5tt tv\u00e5 omg\u00e5ngar l\u00e5ngtidsdropp och \u00f6kat sin behandlingsb\u00f6rda till cirka tv\u00e5 timmar om dagen. Tack vare de medicinska framstegen uppt\u00e4cktes det ocks\u00e5 under den h\u00e4r tiden att Matthew bar p\u00e5 en F508del-gen, som \u00e4r den vanligaste CF-mutationen, men att hans andra nonsensmutation var s\u00e5 s\u00e4llsynt att Matt bara var 1 av 9 personer i hela den globala databasen med den mutationen.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Jag blev tidigt mycket aktiv och gjorde allt jag kunde f\u00f6r att samla in pengar och \u00f6ka medvetenheten om CF. Jag tror att detta \u00e4r nyckeln till Matthews framtid och jag t\u00e4nkte inte luta mig tillbaka och g\u00f6ra ingenting medan CF rasade sitt krig mot Matthew eller n\u00e5got annat barn med denna fruktansv\u00e4rda sjukdom. Jag vet hur lite Annie hade till sin hj\u00e4lp i den h\u00e4r kampen j\u00e4mf\u00f6rt med vad vi har idag, och jag har sj\u00e4lv sett vad forskningen har f\u00f6rt oss till. Jag har sett uppt\u00e4ckten av CF-genen, utvecklingen av nya och fantastiska mediciner f\u00f6r att lindra symtomen p\u00e5 sjukdomen, b\u00e4ttre f\u00f6rst\u00e5else f\u00f6r infektionskontroll och nu modifierare ... l\u00e4kemedel som faktiskt korrigerar vad som h\u00e4nder p\u00e5 cellniv\u00e5 f\u00f6r vissa genmutationer. Mitt hj\u00e4rta brister av lycka varje g\u00e5ng jag h\u00f6r talas om en annan CF-krigare som f\u00e5r b\u00f6rja med dessa l\u00e4kemedel, men det brister samtidigt eftersom min egen son, trots allt mitt engagemang, p\u00e5 grund av en s\u00e4llsynt mutation inte \u00e4r ber\u00e4ttigad till dessa underbara, livsf\u00f6r\u00e4ndrande modifierande l\u00e4kemedel.<\/span><\/p>\n

\n

Att hitta Emily's Entourage har fyllt mig med nytt hopp. Vi vet nu att vi verkligen inte \u00e4r ensamma i den h\u00e4r kampen.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Jag vet att forskarna fortfarande arbetar f\u00f6r att ta fram l\u00e4kemedel som riktar in sig p\u00e5 alla mutationer, men jag vet ocks\u00e5 att tiden arbetar emot oss. Matthew har f\u00f6rlorat 40% av sin lungfunktion under de senaste 7 \u00e5ren och han forts\u00e4tter att k\u00e4mpa varje \u00f6gonblick varje dag f\u00f6r att h\u00e5lla st\u00e4llningarna. Tanken p\u00e5 \u00e4nnu ett \u00e5r utan dessa l\u00e4kemedel f\u00f6r Matt skr\u00e4mmer mig. Att hitta Emily's Entourage har fyllt mig med nytt hopp. Vi vet nu att vi verkligen inte \u00e4r ensamma i den h\u00e4r kampen.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

H\u00e5ll utkik efter ljusglimtar. Vi har uppfostrat en tuff krigare som har m\u00f6tt allt CF har kastat mot honom med mer mod \u00e4n jag n\u00e5gonsin hade kunnat f\u00f6rest\u00e4lla mig. Mina andra tv\u00e5 barn har visat lika stort mod. De v\u00e4xte ocks\u00e5 upp p\u00e5 sjukhuset vid sin brors sida. Hur mycket jag \u00e4n hatar den h\u00e4r sjukdomen (och jag hatar den verkligen!), s\u00e5 har den bidragit till att forma oss alla till dem vi \u00e4r idag. Jag skulle inte kunna vara mer stolt \u00f6ver och inte heller \u00e4lska mina tre barn, som har formats till s\u00e5 underbara unga vuxna av v\u00e5r familjs resa med CF, mer. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. F\u00f6r att hedra maj som \u00e4r cystisk fibros (CF) Awareness Month, skulle vi vilja visa upp individer som direkt p\u00e5verkas av denna sjukdom i v\u00e5r #CFStrong-serie. Dagens g\u00e4st \u00e4r Mary Pozsgai,... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12882,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12874","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mary_Family.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12874","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12874"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12874\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12897,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12874\/revisions\/12897"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12882"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12874"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12874"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12874"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}