![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/HDP-Web-image.jpg\")
<\/p>\nDen 27 mars \u00e5ker Emily's Entourage (EE) till Washington, D.C. f\u00f6r att delta i Health Datapalooza 2019. Emily, EE:s medgrundare, kommer att delta i panelen f\u00f6r \u00f6ppningssessionen p\u00e5 huvudscenen, d\u00e4r hon kommer att dela med sig av EE:s ursprungshistoria och ge r\u00e5d till andra patienter och v\u00e5rdgivare. Denna sammankomst \u00e4r avsedd att lyfta fram de patienter och v\u00e5rdgivare som framg\u00e5ngsrikt har st\u00f6rt eller omformat h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden.<\/p>\n
<\/p>\n
Sedan 2010, Datapalooza om h\u00e4lsa<\/a> har blivit den viktigaste samlingsplatsen f\u00f6r m\u00e4nniskor och organisationer som driver kunskap fr\u00e5n h\u00e4lsodata och skapar innovationer som p\u00e5skyndar h\u00e4lsopolitik och praxis. Under tv\u00e5 dagar kommer federala beslutsfattare att gnugga armb\u00e5gar med h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rdssystemens chefer, Silicon Valley-startups och patienter. N\u00e4r utmaningarna f\u00f6r h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden forts\u00e4tter att utvecklas kommer denna m\u00e5ngsidiga grupp av stora t\u00e4nkare och g\u00f6r-det-sj\u00e4lvare att samarbeta med ett enda uppdrag: att fr\u00e4mja och r\u00e4dda h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden med hj\u00e4lp av data.<\/p>\n Under den inledande mainstage-panelen \"Taking Charge of Your Own Health\" kommer Emily att tala om hur patienter och familjer kan ta ansvar n\u00e4r det inte finns n\u00e5gra behandlingsalternativ f\u00f6r dem. Med banbrytande genombrott p\u00e5 horisonten f\u00f6r ungef\u00e4r 90% av dem med cystisk fibros (CF) ins\u00e5g Emily och hennes familj att m\u00e4nniskor med nonsensmutationer av CF l\u00e4mnades p\u00e5 efterk\u00e4lken.<\/p>\n \u00c5tta \u00e5r senare har EE delat ut \u00f6ver $3,5 miljoner till forskning och har f\u00f6r n\u00e4rvarande 11 aktiva projekt, alla med det unika m\u00e5let att utveckla livr\u00e4ddande behandlingar f\u00f6r personer med nonsensmutationer i de perifera 10% med ingenting. Som en del av samtalet kommer Emily att ber\u00f6ra hur EE har arbetat outtr\u00f6ttligt f\u00f6r att stimulera l\u00e4kemedelsutveckling i ett omr\u00e5de d\u00e4r det inte fanns s\u00e5 mycket tidigare och n\u00e4mna de framg\u00e5ngar och utmaningar som EE har m\u00f6tt p\u00e5 v\u00e4gen.<\/p>\n Emily f\u00e5r s\u00e4llskap av Doug Lindsay, en banbrytande tankeledare, patient med ett s\u00e4llsynt autonomt binjurebarksyndrom och v\u00e4n fr\u00e5n Stanford Medicine X, f\u00f6r att diskutera hur de tog ansvar f\u00f6r sin egen h\u00e4lsosituation och blev patientf\u00f6respr\u00e5kare. Samtalet kommer att modereras av Anil Sethi, tidigare chef f\u00f6r Apple Health och nuvarande grundare och VD f\u00f6r Medborgare<\/a>ett nystartat f\u00f6retag som fokuserar p\u00e5 att ge patienter fullst\u00e4ndig kontroll \u00f6ver sina h\u00e4lsodata.<\/p>\n Emily's Entourage \u00e4r otroligt tacksamma \u00f6ver att f\u00e5 en s\u00e5 stor plattform p\u00e5 Health Datapalooza 2019 f\u00f6r att \u00f6ka medvetenheten om det kritiska arbete som g\u00f6rs f\u00f6r nonsensmutationer av CF och ser fram emot att dela med oss av v\u00e5ra insikter och erfarenheter, l\u00e4ra av andra och bygga partnerskap och samarbeten.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Den 27 mars \u00e5ker Emily's Entourage (EE) till Washington, D.C. f\u00f6r att delta i Health Datapalooza 2019. Emily, EE:s medgrundare, kommer att delta i panelen f\u00f6r \u00f6ppningssessionen p\u00e5 huvudscenen, d\u00e4r hon kommer att dela med sig av EE:s ursprungshistoria och ge r\u00e5d till andra patienter och v\u00e5rdgivare. Denna sammankomst \u00e4r avsedd att lyfta fram de patienter och v\u00e5rdgivare som framg\u00e5ngsrikt har st\u00f6rt... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG_RareDiseaseDay_2019_2.jpg\")
<\/p>\n