{"id":12182,"date":"2019-01-07T16:40:48","date_gmt":"2019-01-07T21:40:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12182"},"modified":"2023-12-20T05:52:03","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:03","slug":"happy-34th-birthday-to-my-best-friend","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/happy-34th-birthday-to-my-best-friend\/","title":{"rendered":"Grattis p\u00e5 34-\u00e5rsdagen till min b\u00e4sta v\u00e4n!"},"content":{"rendered":"

Ibland bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. Dagens g\u00e4stbloggare \u00e4r v\u00e5r uppskattade styrelseledamot i EE och Emilys livsl\u00e5nga b\u00e4sta v\u00e4n, Jessica Rutstein Lazarus, vars inl\u00e4gg officiellt lanserar v\u00e5r #34for34-kampanj och virtuella f\u00f6delsedagsfirande f\u00f6r v\u00e5r k\u00e4ra Emily.<\/em><\/p>\n

F\u00f6r alla som inte k\u00e4nner mig \u00e4r jag Jess, en av Emilys b\u00e4sta v\u00e4nner sedan mellanstadiet och jag har ocks\u00e5 \u00e4ran att sitta i EE:s styrelse sedan EE grundades. I \u00e5r vill jag forts\u00e4tta min tradition att sparka ig\u00e5ng v\u00e5r kampanj f\u00f6r att hedra Emilys 34-\u00e5rsdag.\"\"<\/p>\n

Som m\u00e5nga av er kanske redan vet \u00e4r Emily en verkligt fenomenal talare. Oavsett om hon talar p\u00e5 en EE-gala eller presenterar f\u00f6r FDA, \u00e4r hennes tankar v\u00e4ltaligt uttryckta och l\u00e4tt att relatera till. Hennes ord dr\u00f6jer sig kvar i mitt sinne och den br\u00e5dska och passion hon f\u00f6rmedlar f\u00e5r mig alltid att agera. Emily forts\u00e4tter att imponera p\u00e5 mig med sin f\u00f6rm\u00e5ga att vara r\u00e5 och \u00e4kta. Hon kan \u00f6ppna upp sig p\u00e5 ett s\u00e4tt som skulle skr\u00e4mma m\u00e5nga av oss om vi stod bakom ett podium inf\u00f6r 500 \u00e5h\u00f6rare!<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Hennes tal visade sig inte vara annorlunda vid den 7:e \u00e5rliga Kv\u00e4ll med Emilys entourage<\/em> den 1 december, och jag blev personligen \u00f6verv\u00e4ldigad. Hon f\u00f6rklarade att den enkla och omt\u00e4nksamma fr\u00e5gan \"hur m\u00e5r du?\" kan vara en tung fr\u00e5ga f\u00f6r henne att besvara.<\/p>\n

Trots att jag \u00e4r ett steg l\u00e4ngre bort k\u00e4mpar jag ofta med samma konflikt om hur jag ska svara p\u00e5 fr\u00e5gan om Emily p\u00e5 ett genuint s\u00e4tt. Jag \u00e4r otroligt lyckligt lottad som har s\u00e5 omt\u00e4nksamma v\u00e4nner och familj i mitt eget personliga n\u00e4tverk som ofta fr\u00e5gar mig \"hur m\u00e5r Emily?\" eller \"hur har Emily haft det p\u00e5 sistone?\" och jag snubblar \u00f6ver mitt svar. Hur kan jag b\u00e4st svara p\u00e5 en s\u00e5 komplicerad fr\u00e5ga?<\/p>\n

Som Emily sj\u00e4lv p\u00e5pekade forts\u00e4tter EE att explodera och expandera exponentiellt f\u00f6r varje minut, dag och vecka. Det \u00e4r s\u00e5 sp\u00e4nnande att dela den h\u00e4r typen av nyheter med mitt n\u00e4tverk och se deras entusiasm \u00f6ver den senaste publiken som Emily talade med, vart hon ska resa h\u00e4rn\u00e4st f\u00f6r ett viktigt m\u00f6te eller uppdateringar om den forskning vi finansierar. Jag ler varje g\u00e5ng jag f\u00e5r ett sms fr\u00e5n Emily som b\u00f6rjar med \"Du kommer inte att tro vem jag precis fick kontakt med...\", \"Gissa vilket f\u00f6retag som precis kontaktade oss...\" eller \"Vi fick precis en s\u00e5 gener\u00f6s donation!\"<\/p>\n

N\u00e4r jag tittar p\u00e5 min telefon och ser den h\u00e4r typen av meddelanden fylls jag omedelbart av nytt hopp och motivation eftersom jag vet hur v\u00e4rdefull varje ny kontakt, donation och forskningsstudie \u00e4r f\u00f6r v\u00e5rt m\u00e5l.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Men p\u00e5 ett personligt plan f\u00e5r jag ocks\u00e5 sms som lyder \"k\u00e4mpar mot en f\u00f6rkylning, \u00e4r orolig att jag snart m\u00e5ste \u00e5ka in till sjukhuset\" eller \"m\u00e5r inte bra idag, hoppas att det inte blir v\u00e4rre\". Det \u00e4r sv\u00e5rt att f\u00f6rklara den stora r\u00e4dsla och oro som jag d\u00e5 k\u00e4nner. Jag vet hur stoisk Emily \u00e4r och jag vet att hon obevekligt f\u00f6rs\u00f6ker k\u00e4mpa sig igenom de sv\u00e5raste stunderna. S\u00e5 n\u00e4r hon sj\u00e4lv uttrycker oro blir jag helt st\u00e4lld.<\/p>\n

Fr\u00e5gan om hur hon m\u00e5r \u00e4r inte bara sv\u00e5r f\u00f6r Emily att svara p\u00e5, utan \u00e4ven f\u00f6r mig som hennes b\u00e4sta v\u00e4n, f\u00f6rtrogna, EE-lagkamrat, styrelseledamot och eviga supporter.<\/p><\/blockquote>\n

\"\"<\/p>\n

S\u00e5 hur skulle jag egentligen svara p\u00e5 fr\u00e5gan om hur hon m\u00e5r?<\/p>\n

Jag skulle s\u00e4ga att Emily b\u00f6rjar f\u00e5 ont om tid.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Vi anv\u00e4nder det uttrycket ofta, men det \u00e4r f\u00f6r att inget beskriver hennes situation mer exakt. Emily h\u00e5ller p\u00e5 att f\u00e5 slut p\u00e5 antibiotika som hj\u00e4lper henne att d\u00e4mpa sina infektioner. Hennes behandlingsalternativ h\u00e5ller p\u00e5 att ta slut snabbare \u00e4n vi kan ge henne nya. Hon upplever nya och skr\u00e4mmande konsekvenser av CF som hon tidigare hade lyckats undvika. Enkelt uttryckt utvecklas hennes sjukdom snabbare \u00e4n vi kan kontrollera den.<\/p>\n

F\u00f6r varje speciellt \u00f6gonblick vi har, varje tjejmiddag eller bokcirkeltr\u00e4ff som jag har turen att dela med Emily, ser jag ocks\u00e5 de dagliga p\u00e5minnelserna om att tiden h\u00e5ller p\u00e5 att rinna ut. Jag vet att mina underbara v\u00e4nner och min familj kommer att fr\u00e5ga mig om Emilys f\u00f6delsedag i \u00e5r, och jag vill kunna s\u00e4ga till dem \u00e4rligt att jag \u00e4r fylld av hopp. DU kan vara det hoppet.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Den st\u00f6rsta f\u00f6delsedagspresent som vi kan ge Emily - och hela CF-gemenskapen med m\u00e4nniskor precis som Emily - \u00e4r m\u00f6jligheten att b\u00f6rja det nya \u00e5ret med en v\u00e5g av nytt hopp. Den goda nyheten \u00e4r att VI KAN G\u00d6RA DET! En ekonomisk donation kommer direkt att hj\u00e4lpa oss att \u00e4ndra svaret p\u00e5 den laddade fr\u00e5gan och hj\u00e4lper oss att ta ett nytt steg mot v\u00e5rt slutgiltiga m\u00e5l.<\/p>\n

Den h\u00e4r veckan, n\u00e4r hennes f\u00f6delsedag n\u00e4rmar sig med stormsteg, ber vi dig \u00f6verv\u00e4ga att hj\u00e4lpa oss att p\u00e5skynda v\u00e5rt uppdrag n\u00e4r vi avslutar v\u00e5r \u00e5rliga kampanj.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Du kanske inte tror det, men bara 5 minuter av din tid kan ha en enorm inverkan f\u00f6r oss, f\u00f6r Emily och f\u00f6r alla som lever med nonsensmutationer av CF.<\/p>\n

Delta i v\u00e5r kampanj #34for34 och hj\u00e4lp mig att fira min b\u00e4sta v\u00e4n Emilys 34-\u00e5rsdag med en g\u00e5va som hj\u00e4lper till att s\u00e4kra m\u00e5nga fler!<\/strong><\/p>\n

DONERA $34 F\u00d6R EMILYS 34:E F\u00d6DELSEDAG<\/a><\/p>\n

Om du hellre vill donera direkt p\u00e5 webbplatsen, klicka p\u00e5 h\u00e4r<\/a>. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. Dagens g\u00e4stbloggare \u00e4r v\u00e5r uppskattade EE-styrelseledamot och Emilys livsl\u00e5nga b\u00e4sta v\u00e4n, Jessica Rutstein Lazarus, vars inl\u00e4gg officiellt lanserar v\u00e5r #34for34-kampanj och virtuella f\u00f6delsedagsfirande f\u00f6r v\u00e5r ... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12184,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12182","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EmilyJess_2018Gala.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12182","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12182"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12182\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20554,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12182\/revisions\/20554"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12184"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12182"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12182"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12182"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}