{"id":10883,"date":"2018-06-19T08:25:52","date_gmt":"2018-06-19T12:25:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10883"},"modified":"2022-01-03T10:32:44","modified_gmt":"2022-01-03T15:32:44","slug":"behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project\/","title":{"rendered":"Bakom kulisserna: Varf\u00f6r jag samarbetade med EE f\u00f6r ett SEEcret-projekt"},"content":{"rendered":"

M\u00f6t g\u00e4stbloggaren Elizabeth Phillipson-Weiner, hj\u00e4rnan bakom EE:s \"hemliga projekt\". Av r\u00e4dsla f\u00f6r att avsl\u00f6ja viktiga ledtr\u00e5dar kommer vi att h\u00e5lla introt kort och n\u00e5got kryptiskt. Elizabeth kommer fr\u00e5n Lower Merion, PA; hon introducerades till Emily's Entourage av sin syster gentemot sin far, som \u00e4r medlem i EE:s Scientific Advisory Board och Leadership team; och hennes suver\u00e4na talang kan bara matchas av hennes h\u00e5rda uth\u00e5llighet och gigantiska hj\u00e4rta. <\/span><\/i><\/p>\n

Emily och jag gick p\u00e5 samma gymnasium, \u00e4ven om det skiljde ungef\u00e4r 8 \u00e5r. Min \u00e4ldsta syster \u00e4r ett par \u00e5r yngre \u00e4n Emily och jag minns att jag h\u00f6rde talas om henne och hennes familj n\u00e4r jag v\u00e4xte upp i Lower Merion. Jag v\u00e4xte upp med en forskare och en kiropraktor s\u00e5 vi pratade st\u00e4ndigt om medicin och vetenskap hemma hos oss. <\/span><\/p>\n

\u00c5ret d\u00e5 Emily's Entourage grundades var jag f\u00f6rsta\u00e5rsstudent p\u00e5 NYU. Jag borde ha varit ute och njutit av allt det nya som New York City och min nya skola hade att erbjuda, men som s\u00e5 m\u00e5nga g\u00e5nger f\u00f6rr svek min kropp mig. Jag fick diagnosen Crohns sjukdom n\u00e4r jag var 14 \u00e5r och k\u00e4mpade h\u00e5rt f\u00f6r att f\u00e5 sjukdomen under kontroll under de f\u00f6rsta 7 \u00e5ren efter min diagnos. Jag tillbringade st\u00f6rre delen av mitt f\u00f6rsta \u00e5r p\u00e5 college s\u00e4ngliggande eller i klassrummet. <\/span><\/p>\n

Min mellansyster Lindsey introducerade mig f\u00f6rst till Emily's Entourage via sociala medier. Hon ber\u00e4ttade f\u00f6r mig om EE:s arbete och sa att Emilys inl\u00e4gg fick henne att stanna upp och reflektera varje dag. Jag b\u00f6rjade f\u00f6lja Emily's Entourage fr\u00e5n mitt studentrum.<\/span><\/p>\n

Crohns sjukdom \u00e4r en autoimmun sjukdom som drabbar matsm\u00e4ltningssystemet. Min sjukdom yttrade sig i sm\u00e4rta, illam\u00e5ende, frekventa toalettbes\u00f6k och slutligen inre bl\u00f6dningar. N\u00e4r jag blev inlagd p\u00e5 sjukhuset i 8<\/span>th<\/span> grad hade jag f\u00f6rlorat s\u00e5 mycket blod att jag beh\u00f6vde en akut blodtransfusion och inte kunde uth\u00e4rda narkos under ett ingrepp p\u00e5 ett s\u00e4kert s\u00e4tt.<\/span><\/p>\n

N\u00e4r jag fick min diagnos k\u00e4nde jag mig l\u00e4ttad. Det som jag inte f\u00f6rstod d\u00e5 var ordet \"kronisk\". <\/span><\/p>\n

Under de senaste 4 \u00e5ren har jag varit i en djup remission med min Crohns. Jag har kontroll \u00f6ver mina symtom och kan g\u00e5 dagar, till och med veckor, utan att k\u00e4nna att jag har en sjukdom. N\u00e4r nya symtom d\u00f6k upp i h\u00f6stas blev jag \u00e5terigen konfronterad med att min sjukdom \u00e4r kronisk. Efter alla dessa \u00e5r \u00e4r det fortfarande sv\u00e5rt f\u00f6r mig att inse att jag har ett medicinskt problem som aldrig kommer att f\u00f6rsvinna. Det \u00e4r som en skugga i h\u00f6rnet som v\u00e4ntar p\u00e5 att sl\u00e5 ner mig.<\/span><\/p>\n

Efter alla dessa \u00e5r \u00e4r det fortfarande sv\u00e5rt f\u00f6r mig att inse att jag har ett medicinskt problem som aldrig kommer att f\u00f6rsvinna. Det \u00e4r som en skugga i h\u00f6rnet som v\u00e4ntar p\u00e5 att sl\u00e5 ner mig.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Precis som det var sv\u00e5rt f\u00f6r mig att f\u00f6rst\u00e5 ordet \"kronisk\" och allt det f\u00f6r med sig, verkar vi m\u00e4nniskor inte kunna f\u00f6rst\u00e5 att sjukdom \u00e4r n\u00e5got best\u00e5ende och genomgripande. Vi vill fixa saker och ting, f\u00e5 dem att bli b\u00e4ttre och f\u00f6rsvinna. <\/span><\/p>\n

Det \u00e4r \u00e4nnu sv\u00e5rare n\u00e4r det som kroniskt pl\u00e5gar dig \u00e4r osynligt f\u00f6r andra. Jag ins\u00e5g snabbt efter att ha blivit utskriven fr\u00e5n sjukhuset att m\u00e4nniskor inte gillar att prata om sjukdomar. Det ledde till att jag blev tillbakadragen under hela gymnasietiden och bara \u00f6ppnade mig f\u00f6r min familj. Eftersom jag aldrig s\u00e5g sjuk ut trodde mina l\u00e4rare och klasskamrater att jag fejkade min sjukdom, och de gick till och med s\u00e5 l\u00e5ngt att de ber\u00e4ttade det f\u00f6r mina f\u00f6rtvivlade f\u00f6r\u00e4ldrar under f\u00f6r\u00e4ldram\u00f6tena. Jag t\u00e4nker ofta p\u00e5 hur det skulle ha varit att ha en v\u00e4n som Emily under den h\u00e4r tiden i mitt liv.<\/span><\/p>\n

I h\u00f6stas deltog jag i en l\u00e5tskrivarretreat i Kalifornien. Vi ombads att skriva ett dagboksinl\u00e4gg om det vi gillade mest med oss sj\u00e4lva och sedan omvandla det till en l\u00e5t. Jag blev lite chockad \u00f6ver vad jag skrev. Det jag gillade mest var sprunget ur utmaningar som jag hade st\u00e4llts inf\u00f6r i mitt liv p\u00e5 grund av Crohns.<\/span><\/p>\n

De saker jag gillade mest f\u00f6ddes ur utmaningar som jag hade st\u00e4llts inf\u00f6r i mitt liv p\u00e5 grund av Crohns sjukdom.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Med hj\u00e4lp av mina underbara medf\u00f6rfattare, Nkechi och Emma Holden, f\u00f6ddes \"Anyway\". Vi hade s\u00e5 roligt n\u00e4r vi skapade l\u00e5ten tillsammans och n\u00e4r vi framf\u00f6rde den f\u00f6r de andra retreatdeltagarna var alla \u00f6verens om att den h\u00e4r l\u00e5ten kanske skulle kunna hj\u00e4lpa och inspirera andra. Jag t\u00e4nkte genast p\u00e5 Emily.<\/span><\/p>\n

N\u00e4r jag kom hem fr\u00e5n min retreat spelade jag upp l\u00e5ten f\u00f6r min familj. Vi var alla \u00f6verens, jag var tvungen att f\u00e5 l\u00e5ten till Emily! Min pappa, en vaccinexpert som nyligen gick med i EE: s Scientific Advisory Board och Leadership Team, tr\u00e4ffade Emily och hennes mamma senare den veckan och sa att han skulle f\u00f6rs\u00f6ka spela den f\u00f6r dem om det fanns tid. N\u00e4r jag gick i s\u00e4ng den kv\u00e4llen fick jag ett e-postmeddelande fr\u00e5n Emily sj\u00e4lv och bad om att tr\u00e4ffas. Jag var s\u00e5 nerv\u00f6s inf\u00f6r det f\u00f6rsta m\u00f6tet men n\u00e4r jag tr\u00e4ffade henne sm\u00e4lte mina nerver omedelbart bort.<\/span><\/p>\n

\"\"

Elizabeth och Emily<\/p><\/div>\n

Emily har en magnetisk, sprudlande personlighet och \u00e4r den mest omt\u00e4nksamma person jag n\u00e5gonsin har tr\u00e4ffat. Det h\u00e4r \u00e4r n\u00e5gon som utk\u00e4mpar sin egen enorma kamp mot kronisk sjukdom och allt hon bryr sig om \u00e4r min h\u00e4lsa. Jag hade aldrig pratat med n\u00e5gon som var s\u00e5 lik mig. <\/span><\/p>\n

Familjen \u00e4r oerh\u00f6rt viktig f\u00f6r oss b\u00e5da. Vi har b\u00e5da syskon som vi avgudar och som vi inte skulle kunna leva utan. Vi oroar oss b\u00e5da f\u00f6r vad morgondagen kommer att f\u00f6ra med sig med v\u00e5ra sjukdomar, s\u00e5 vi stannar uppe mycket senare \u00e4n vi borde, antingen f\u00f6r att arbeta eller f\u00f6r att t\u00e4nka. N\u00e4r morgondagen inte \u00e4r utlovad f\u00f6rs\u00f6ker man f\u00e5 ut s\u00e5 mycket som m\u00f6jligt av dagen. Vi har ocks\u00e5 b\u00e5da en k\u00e4rlek och beundran f\u00f6r norra Kalifornien, s\u00e4rskilt Monterey. Jag ber\u00e4ttade f\u00f6r Emily att jag planerade att flytta dit. Hon sa att CF h\u00e5ller henne bunden d\u00e4r hon \u00e4r, men om hon kunde flytta skulle hon flytta dit. Or\u00e4ttvisan i det gjorde ont i mitt hj\u00e4rta.<\/span><\/p>\n

Emilys mamma ansl\u00f6t sig till oss under slutet av lunchen och vi tre kokade ihop en id\u00e9 om vad vi kunde g\u00f6ra med \"Anyway\". Resultatet av det m\u00f6tet har varit \u00f6ver 6 m\u00e5nader av h\u00e5rt arbete och stora dr\u00f6mmar om en hemlig kampanj f\u00f6r att samla in viktiga medel och medvetenhet om cystisk fibros. Vi kan inte v\u00e4nta p\u00e5 att du ska f\u00e5 se den!<\/span><\/p>\n

\"\"

N\u00e5gra ur \"Anyway\"-teamet planerar stora saker i NYC<\/p><\/div>\n

Det h\u00e4r projektet syftar till att belysa dem som l\u00e4mnas i m\u00f6rkret p\u00e5 grund av brist p\u00e5 forskningsfinansiering och uppm\u00e4rksamhet. Vi k\u00e4mpar mot tiden f\u00f6r att bota Emily och s\u00e5 m\u00e5nga andra m\u00e4nniskor precis som hon. Under de senaste 6 m\u00e5naderna har vi f\u00e5tt n\u00e5gra otroliga m\u00e4nniskor att t\u00e4vla tillsammans med oss. Jag \u00e4r s\u00e5 glad \u00f6ver att f\u00e5 dela med mig av v\u00e5r f\u00f6rsta teaser f\u00f6r projektet med Laura Osnes, tv\u00e5faldigt Tony-nominerad.<\/span><\/p>\n

\n