Jag fick diagnosen CF under de f\u00f6rsta veckorna av mitt liv efter att jag genomg\u00e5tt en operation d\u00e4r halva tunntarmen opererades bort p\u00e5 grund av en blockering. Mina f\u00f6r\u00e4ldrar hade aldrig h\u00f6rt talas om cystisk fibros och blev f\u00f6rkrossade n\u00e4r de fick veta att min f\u00f6rv\u00e4ntade livsl\u00e4ngd var mindre \u00e4n 18 \u00e5r.<\/span><\/p>\n Jag fick diagnosen CF under de f\u00f6rsta veckorna av mitt liv<\/p><\/div>\n Att v\u00e4xa upp med den h\u00e4r sjukdomen var minst sagt en otrolig utmaning. Jag \u00e5kte in och ut p\u00e5 sjukhus med lunginfektioner, tarmproblem och kroniska bih\u00e5leinflammationer. <\/span>Varje \u00e5r genomgick jag en bih\u00e5leoperation, en bronkoskopi f\u00f6r att rensa lungorna och minst en l\u00e5ng sjukhusvistelse med flera veckors intraven\u00f6s antibiotikabehandling. Jag hade ocks\u00e5 sv\u00e5rt att h\u00e5lla vikten och hade ett f\u00f6rsvagat immunf\u00f6rsvar som gjorde mig mer mottaglig f\u00f6r infektioner. <\/span><\/p>\n Vid 10 \u00e5rs \u00e5lder st\u00e4lldes jag inf\u00f6r de verkliga konsekvenserna av CF, n\u00e4r jag s\u00e5g min enda CF-v\u00e4n vid den tidpunkten f\u00f6rlora sin kamp mot denna sjukdom. Den f\u00f6r\u00f6dande f\u00f6rlusten var tyv\u00e4rr bara den f\u00f6rsta av m\u00e5nga under hela mitt liv. Det har varit oerh\u00f6rt sm\u00e4rtsamt och skr\u00e4mmande att se v\u00e4nner med CF g\u00e5 bort varje \u00e5r och att st\u00e4llas inf\u00f6r den h\u00e4r d\u00f6dliga sjukdomens realiteter.\u00a0<\/span>CF \u00e4r som en l\u00f6peld; den l\u00e4mnar efter sig en v\u00e4g av f\u00f6rst\u00f6relse och f\u00f6r\u00f6delse som verkar om\u00f6jlig att kontrollera.<\/p>\n CF \u00e4r som en l\u00f6peld; den l\u00e4mnar efter sig en v\u00e4g av f\u00f6rst\u00f6relse och f\u00f6r\u00f6delse som verkar om\u00f6jlig att kontrollera.<\/p><\/blockquote>\n Redan fr\u00e5n tidig \u00e5lder var jag fast besluten att f\u00f6rs\u00f6ka leva ett s\u00e5 normalt liv som m\u00f6jligt och att inte l\u00e5ta min sjukdom definiera mig. \u00c4ven om CF tar mycket av min tid och energi har den inte hindrat mig fr\u00e5n att uppn\u00e5 mina m\u00e5l. Jag har en kandidatexamen i kommunikation fr\u00e5n UC Santa Barbara, jag har bott utomlands i Sydney, Australien, och jag har varit en f\u00f6respr\u00e5kare, motivationstalare och insamlare av medel f\u00f6r CF-communityn. Jag har \u00e4gnat min karri\u00e4r \u00e5t att hj\u00e4lpa andra med CF, f\u00f6rst genom att arbeta p\u00e5 CF Foundation och nu som Director of Patient Advocacy p\u00e5 Kroger Specialty Pharmacy. \u00c5r 2016 gifte jag mig med min man Danny och vi adopterade v\u00e5ra tv\u00e5 hundar, Brady och Juliet. \u00a0<\/span><\/p>\n Min man Danny och jag p\u00e5 v\u00e5r br\u00f6llopsdag 2016<\/p><\/div>\n Jag k\u00e4nner att min sjukdom fortskrider och \u00e4ven om jag \u00e4r tacksam \u00f6ver att vara vuxen med CF, s\u00e5 kommer den med sin egen upps\u00e4ttning komplikationer. Jag har diagnostiserats med CF-leversjukdom och CF-relaterad diabetes. Det v\u00e4xer en del envist resistenta bakterier i mina lungor som jag inte har lyckats utrota och jag hade nyligen min f\u00f6rsta skr\u00e4mmande upplevelse med hemoptys (hosta upp blod). I dag har jag mindre energi och beh\u00f6ver mer s\u00f6mn \u00e4n n\u00e5gonsin tidigare. I <\/span>\u00e4ven<\/span> har mer frekventa <\/span>lunga<\/span> exacerbationer, som kr\u00e4ver starkare mediciner <\/span>f\u00f6r att behandla dem.<\/span> \u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Men den kanske mest utmanande aspekten av att leva med CF \u00e4r den dagliga litanian av mediciner och behandlingar som jag tar f\u00f6r att h\u00e5lla mig vid liv. Varje dag tillbringar jag flera timmar med att ta andningsbehandlingar, rensa luftv\u00e4garna, sv\u00e4lja tabletter till varje m\u00e5ltid, tr\u00e4na, testa mitt blodsocker och h\u00e5lla en kaloririk diet.\u00a0<\/span><\/p>\n Att g\u00f6ra den dagliga litanian av mediciner och terapier som kr\u00e4vs f\u00f6r att h\u00e5lla sig vid liv<\/p><\/div>\n Det k\u00e4nns som ett heltidsjobb att sk\u00f6ta min v\u00e5rd och det finns verkligen inga semesterdagar med det h\u00e4r jobbet.\u00a0Jag arbetar<\/span> h\u00e5rd <\/span>f\u00f6r att h\u00e5lla mina lungor friska och jag \u00e4r stolt \u00f6ver att kunna s\u00e4ga att jag sprang min f\u00f6rsta 10 km i \u00e5r.<\/span><\/p>\n Jag arbetar<\/span> h\u00e5rd <\/span>f\u00f6r att h\u00e5lla mina lungor friska och jag \u00e4r stolt \u00f6ver att kunna s\u00e4ga att jag sprang min f\u00f6rsta 10 km i \u00e5r.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Under de senaste 13 \u00e5ren har jag deltagit i en klinisk pr\u00f6vning av ett l\u00e4kemedel som \u00e4r s\u00e4rskilt framtaget f\u00f6r nonsensmutationer. Det vetenskapliga samfundet hade stora f\u00f6rhoppningar om att detta l\u00e4kemedel skulle vara till nytta f\u00f6r oss med s\u00e4llsynta genetiska mutationer. Tyv\u00e4rr var pr\u00f6vningen inte framg\u00e5ngsrik och den avslutades f\u00f6rra \u00e5ret. Det var d\u00e5 jag ins\u00e5g att det finns en betydande lucka i pipelinen f\u00f6r l\u00e4kemedelsutveckling f\u00f6r m\u00e4nniskor som Emily och jag. Det finns f\u00f6r n\u00e4rvarande inga behandlingar under utveckling f\u00f6r personer med v\u00e5r typ av mutation. <\/span><\/p>\n Det var d\u00e5 jag ins\u00e5g att det finns en betydande lucka i pipelinen f\u00f6r l\u00e4kemedelsutveckling f\u00f6r m\u00e4nniskor som Emily och jag. Det finns f\u00f6r n\u00e4rvarande inga behandlingar under utveckling f\u00f6r personer med v\u00e5r typ av mutation. <\/span><\/p><\/blockquote>\n N\u00e4r en m\u00f6jlighet till klinisk pr\u00f6vning d\u00f6k upp vid University of Alabama f\u00f6rra \u00e5ret, kastade jag mig d\u00e4rf\u00f6r \u00f6ver den <\/span>f\u00f6rst<\/span>! Det var f\u00f6rst senare som jag fick veta att pr\u00f6vningen hade utformats och st\u00f6ddes av Emily's Entourage. F\u00f6rhoppningen var att en kombination av mediciner, inklusive en som redan var godk\u00e4nd f\u00f6r en annan mutation av CF, m\u00f6jligen skulle kunna vara nyckeln till nonsensmutationer. Tyv\u00e4rr blev resultaten av studien inte vad vi hade hoppats p\u00e5. <\/span><\/p>\n Trots de nedsl\u00e5ende resultaten var det genom den studien som jag fick kontakt med Emily, vilket var mycket betydelsefullt f\u00f6r mig, eftersom vi tillh\u00f6r den minoritet av CF-populationen som delar den olyckliga skillnaden att ha tv\u00e5 nonsensmutationer.\u00a0<\/span>Att l\u00e4ra k\u00e4nna Emily, som delar min passion och k\u00e4nsla av att det \u00e4r br\u00e5ttom att hitta ett svar f\u00f6r denna undergrupp av CF-populationen, och att l\u00e4ra k\u00e4nna det otroliga arbete som hon och hennes Entourage utf\u00f6r, ger mig hopp om framtiden.<\/p>\n Att l\u00e4ra k\u00e4nna Emily, som delar min passion och k\u00e4nsla av att det \u00e4r br\u00e5ttom att hitta ett svar f\u00f6r denna undergrupp av CF-populationen, och, <\/span>Att f\u00e5 h\u00f6ra om det otroliga arbete som hon och hennes Entourage g\u00f6r ger mig hopp f\u00f6r framtiden.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Jag \u00e4r nu 31 \u00e5r gammal och \u00e4ven om jag har haft min besk\u00e4rda del av utmaningar med CF har jag ocks\u00e5 l\u00e4rt mig att uppskatta livet och inte ta ett enda andetag f\u00f6r givet. Jag har dykt p\u00e5 Bahamas, \u00e4tit sushi i Japan och hoppat fallsk\u00e4rm \u00f6ver Stora barri\u00e4rrevet i Australien.\u00a0<\/span><\/p>\n Dykning i Bahamas<\/p><\/div>\n Jag \u00e4r en k\u00e4mpe och jag lever mitt liv fullt ut. Jag har haft turen att f\u00e5 se den b\u00e4sta sidan av m\u00e4nskligheten n\u00e4r m\u00e4nniskor har g\u00e5tt samman och vigt sina liv \u00e5t att hj\u00e4lpa oss med CF. N\u00e4r jag t\u00e4nker p\u00e5 min framtid \u00e4r den fortfarande os\u00e4ker, men jag kommer att forts\u00e4tta dr\u00f6mma om den dag d\u00e5 Emily och jag kan fira att det finns ett botemedel mot <\/span>alla<\/b> personer med CF.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av EE-communityn f\u00f6r att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. Dagens g\u00e4st \u00e4r Stacy Carmona, en livsl\u00e5ng CF-f\u00f6respr\u00e5kare, motivationstalare och insamlare fr\u00e5n s\u00f6dra Kalifornien. N\u00e4r hon ber\u00e4ttar om sina egna strider och k\u00e4mpar med CF p\u00e5minner Stacy oss om att hopp, beslutsamhet och... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Carmonababy.jpg\")
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Carmona-Wedding-900x563.jpg\")
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CarmonaTreatment.jpg\")
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/scuba-900x563.jpg\")