{"id":10785,"date":"2018-05-18T10:00:38","date_gmt":"2018-05-18T14:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10785"},"modified":"2018-09-24T11:11:46","modified_gmt":"2018-09-24T15:11:46","slug":"fueled-by-hope-overcoming-challenges-as-a-cf-patient-scientist","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/fueled-by-hope-overcoming-challenges-as-a-cf-patient-scientist\/","title":{"rendered":"Drivs av hopp: Att \u00f6vervinna utmaningar som CF-patient och forskare"},"content":{"rendered":"<p><i>D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av EE-communityn f\u00f6r att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. Dagens g\u00e4st \u00e4r Miriam Figueira, en 30-\u00e5rig CF-forskare OCH patient som genomf\u00f6r ett postdoktoralt stipendium vid University of North Carolina, under EE-stipendiaten Robert Tarran. Miriam drivs av hopp (och vetenskapliga framsteg) och p\u00e5minner oss om varf\u00f6r desperation kan vara nyckeln till att hitta ett botemedel.<\/i><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Jag heter Miriam och jag \u00e4r en 30-\u00e5rig \"CF-are\" fr\u00e5n Brasilien, Rio de Janeiro. Jag fick diagnosen cystisk fibros (CF) f\u00f6rst vid 13 \u00e5rs \u00e5lder och sedan dess har jag levt mitt liv och vetat den verkliga inneb\u00f6rden av ordet <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">hopp<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">. Det var mina f\u00f6r\u00e4ldrar som, kort efter att jag f\u00e5tt min diagnos, l\u00e4rde mig att ha hopp. De l\u00e4rde mig s\u00e4rskilt att m\u00e5nga forskare arbetade f\u00f6r att hj\u00e4lpa m\u00e4nniskor med CF.<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_10932\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10932\" class=\"wp-image-10932 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/MiriamandMom-900x563.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10932\" class=\"wp-caption-text\">Miriam och hennes mamma.<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Det fr\u00f6et av hopp fick mig att tro p\u00e5 vetenskaplig forskning och fick mig att vilja veta mer om vetenskap. Att inse vikten av hoppet i mitt liv har f\u00e5tt mig att vilja vara en del av hoppet i andra m\u00e4nniskors liv.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Med tiden bidrog denna k\u00e4nsla av hopp och nyfikenhet till att best\u00e4mma inriktningen p\u00e5 min yrkeskarri\u00e4r. Jag best\u00e4mde mig f\u00f6r att bli forskare. Jag slutf\u00f6rde min grundutbildning i biomedicinsk vetenskap, tog en magister- och doktorsexamen i biologisk vetenskap (fysiologi) och nu slutf\u00f6r jag min postdoktorala forskning med fokus p\u00e5 CF. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Under hela min karri\u00e4r har jag arbetat med vetenskaplig forskning som r\u00f6r diabetes, njursjukdomar och cystisk fibros.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Det var inte f\u00f6rr\u00e4n jag b\u00f6rjade min karri\u00e4r inom akademisk vetenskap som jag ins\u00e5g hur sv\u00e5r den h\u00e4r karri\u00e4rv\u00e4gen kan vara. Det kr\u00e4vs till exempel en kr\u00e4vande mental uth\u00e5llighet f\u00f6r att klara av m\u00e5nga stressiga tester och uth\u00e4rda konkurrensen inom omr\u00e5det. Men det finns ytterligare ett lager f\u00f6r mig. I mitt fall samexisterar dessa professionella utmaningar med den k\u00e4nslom\u00e4ssiga berg- och dalbana det inneb\u00e4r att arbeta s\u00e5 n\u00e4ra sin egen sjukdom, och tvivlet p\u00e5 om jag kan h\u00e5lla j\u00e4mna steg med b\u00e5de en kr\u00e4vande karri\u00e4r och min egen h\u00e4lsov\u00e5rd.<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">Men det finns ytterligare ett lager f\u00f6r mig. I mitt fall samexisterar dessa professionella utmaningar med den k\u00e4nslom\u00e4ssiga berg-och-dalbana det inneb\u00e4r att arbeta s\u00e5 n\u00e4ra sin egen sjukdom, och tvivlet p\u00e5 om jag kan h\u00e5lla j\u00e4mna steg med b\u00e5de en kr\u00e4vande karri\u00e4r och min egen h\u00e4lsov\u00e5rd. <\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">N\u00e4r jag \u00e4r i labbet eller p\u00e5 ett labbm\u00f6te m\u00e5ste jag ibland skilja p\u00e5 patienten i mig och forskaren i mig, men m\u00e5nga g\u00e5nger \u00e4r det faktiskt patienten i mig som ger mig r\u00e4tt br\u00e4nsle och inspiration f\u00f6r att forts\u00e4tta med min karri\u00e4r.  Att tr\u00e4ffa andra CF-forskare \u00e4r ocks\u00e5 min favorithobby, vilket f\u00e5r mig att tro att jag trots utmaningarna faktiskt \u00e4r precis d\u00e4r jag borde vara!<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_10897\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10897\" class=\"wp-image-10897 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/figueroa4-900x563.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10897\" class=\"wp-caption-text\">Precis som m\u00e5nga andra med CF balanserar Miriam en kr\u00e4vande karri\u00e4r och en omfattande sjukv\u00e5rdsinsats.<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Emily\u00b4s Entourage (EE) kom in i mitt liv via sociala medier och jag k\u00e4nde igen mig direkt. Jag gr\u00e4t n\u00e4r jag tittade p\u00e5 filmerna och blev samtidigt fascinerad av denna kraftfulla Entourage.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Precis som Emily har jag ocks\u00e5 s\u00e4llsynta och allvarliga mutationer av CF och de befintliga potentiator- och korrektionsmedicinerna som \u00e4r godk\u00e4nda f\u00f6r andra mutationer \u00e4r \u00e4nnu inte en m\u00f6jlighet f\u00f6r mig. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Detta kan skapa en k\u00e4nsla av maktl\u00f6shet och en k\u00e4nsla av att ha hamnat p\u00e5 efterk\u00e4lken, men EE har kommit att representera precis motsatsen f\u00f6r mig!\u00a0<\/span>EE representerar den roll som patienter och deras anh\u00f6riga kan spela f\u00f6r att f\u00f6r\u00e4ndra historien, och f\u00f6r\u00e4ndra den f\u00f6r alla med CF, \u00e4ven f\u00f6r oss - de s\u00e4llsynta patienterna med denna s\u00e4llsynta sjukdom.<\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">EE representerar den roll som patienter och deras anh\u00f6riga kan spela f\u00f6r att f\u00f6r\u00e4ndra historien, och f\u00f6r\u00e4ndra den f\u00f6r alla med CF, \u00e4ven f\u00f6r oss - de s\u00e4llsynta patienterna med denna s\u00e4llsynta sjukdom.<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Genom en of\u00f6ruts\u00e4gbar och ironisk h\u00e4ndelseutveckling kommer jag att f\u00e5 m\u00f6jlighet att arbeta med projekt som finansieras direkt av EE som postdoktor vid University of North Carolina. Jag kommer att vara \u00e4nnu n\u00e4rmare att hj\u00e4lpa fler m\u00e4nniskor med CF. Min starka empati f\u00f6r EE:s uppdrag kommer att driva mig att g\u00f6ra b\u00e4sta m\u00f6jliga arbete och jag tror att jag genom att navigera i b\u00e5de patient- och forskarv\u00e4rlden kommer att f\u00e5 ett brett perspektiv och \u00e4nnu st\u00f6rre chans till meningsfull p\u00e5verkan.\u00a0<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_10896\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10896\" class=\"wp-image-10896 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Figueroa2-900x563.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10896\" class=\"wp-caption-text\">Miriam i bergen i Brasilien.<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Jag \u00e4r \u00f6verlycklig \u00f6ver att vara en del av Team EE och min \u00f6nskan \u00e4r att hoppets l\u00e5ga forts\u00e4tter att lysa starkt f\u00f6r alla med CF!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Miriam Figueira, a 30 year-old CF scientist AND patient, completing a postdoctoral fellowship at the University of North Carolina, under EE Grant Recipient Robert Tarran. Fueled by hope (and&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/fueled-by-hope-overcoming-challenges-as-a-cf-patient-scientist\/\" class=\"excerpt-read-more\">L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10895,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10785","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Figueroa1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10785","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10785"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10785\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11538,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10785\/revisions\/11538"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10895"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10785"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10785"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10785"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}