{"id":10456,"date":"2018-02-13T09:00:25","date_gmt":"2018-02-13T14:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10456"},"modified":"2020-12-28T14:21:04","modified_gmt":"2020-12-28T19:21:04","slug":"fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena\/","title":{"rendered":"F\u00f6r\u00e4lska dig i Emily's Entourage: M\u00f6t Sarena"},"content":{"rendered":"

V\u00e5r #FallinLovEE med EE-serie forts\u00e4tter den h\u00e4r m\u00e5naden, den h\u00e4r g\u00e5ngen med l\u00e5ngvarig EE-v\u00e4n, volont\u00e4r och go-to gal, Sarena Snider. N\u00e4r Sarena ber\u00e4ttar om hur hon blev f\u00f6r\u00e4lskad i Emilys Entourage blir vi varmt p\u00e5minda om att v\u00e5r Entourage \u00e4r det mest speciella n\u00e4tverket av v\u00e4nner och familj, de m\u00e4nniskor vi h\u00e5ller n\u00e4rmast v\u00e5ra hj\u00e4rtan och de vi inte kan f\u00f6rest\u00e4lla oss att resa denna resa utan. H\u00e4r \u00e4r Sarenas ber\u00e4ttelse:<\/span><\/i><\/p>\n

Emily och jag gick p\u00e5 college tillsammans p\u00e5 Penn, och vi tog b\u00e5da examen 2007. D\u00e4r fick vi kontakt genom v\u00e5r n\u00e4ra gemensamma v\u00e4n Lisa. Jag minns ocks\u00e5 vagt att jag s\u00e5g Emily i en kommunikationsklass, men vi umgicks inte s\u00e5 mycket.\u00a0<\/b>Jag undrar ofta hur det skulle ha varit att ha en v\u00e4n som Emily genom de upp- och nedg\u00e5ngar som pr\u00e4glar collegelivet.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Jag blev nominerad till Emily's Entourage Champion 2015. Trots att jag bodde p\u00e5 v\u00e4stkusten - l\u00e5ngt fr\u00e5n EE:s epicentrum i Philadelphia - drogs jag till denna livliga gemenskap. <\/span><\/p>\n

Av vad jag hade sett p\u00e5 sociala medier tydde en str\u00f6m av lojala supportrar p\u00e5 att det var n\u00e5got speciellt med EE - det fanns ett till synes smittsamt engagemang hos volont\u00e4rerna. Jag blev r\u00f6rd av Emilys ber\u00e4ttelse och best\u00e4mde mig f\u00f6r att jag ville ansluta mig till r\u00f6relsen.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Ungef\u00e4r samtidigt, i december 2015, kom Emily till Los Angeles f\u00f6r inspelning av en TV-show, <\/span>L\u00e4karna<\/span><\/i>. Emily, hennes mamma Liza och jag tillbringade tid tillsammans i West Hollywood innan de \u00e5kte iv\u00e4g f\u00f6r att tr\u00e4ffa l\u00e4kemedelsf\u00f6retag i San Diego. Jag \u00e4r inte s\u00e4ker p\u00e5 exakt vad som h\u00e4nde sedan, men som med s\u00e5 m\u00e5nga andra m\u00e4nniskor fick vi en djup kontakt och v\u00e5r v\u00e4nskap tog verkligen fart.<\/span><\/p>\n

Fr\u00e5n den tidpunkten v\u00e4xte Emily och jag oss n\u00e4ra. Min pappa k\u00e4mpade mot cancer i urinbl\u00e5san och hon blev ett stort st\u00f6d f\u00f6r mig under den tiden. Hon h\u00f6rde av sig med omt\u00e4nksamma sms och erbj\u00f6d en typ av st\u00f6d som var unikt varsamt och medk\u00e4nnande. Vi hade en l\u00e5ng sms-kedja; ibland h\u00f6rde hon av sig varje dag. <\/span><\/p>\n

Det som gjorde henne annorlunda \u00e4n andra v\u00e4nner var att hon st\u00e4llde specifika fr\u00e5gor om min pappas h\u00e4lsa och n\u00e4stan tvingade mig att reflektera. Hon till\u00e4t mig att vara s\u00e5rbar, och det fanns en outtalad f\u00f6rst\u00e5else f\u00f6r att Emily verkligen vet vad det inneb\u00e4r att k\u00e4mpa och kunde k\u00e4nna djup empati med v\u00e5r familjs sm\u00e4rta. <\/span>Jag vet inte hur jag skulle ha klarat mig igenom den h\u00e4r tiden utan m\u00e4nniskor som Emily.<\/p>\n

I v\u00e5ra texter skulle hon <\/span>s\u00e4llan<\/span><\/i> prata om sig sj\u00e4lv(!) - hon var mer bekymrad \u00f6ver mitt v\u00e4lbefinnande, oavsett hur h\u00e5rt jag f\u00f6rs\u00f6kte rikta konversationen tillbaka till henne. Hennes st\u00f6d och medk\u00e4nsla hj\u00e4lpte mig genom de m\u00f6rkare dagarna, tills min pappa gick bort i april 2016. <\/span><\/p>\n

Emily, Liza och jag fortsatte att utveckla ett band n\u00e4r EE ans\u00f6kte om ett bidrag genom Snider Foundation, som min pappa hade inr\u00e4ttat f\u00f6r att forts\u00e4tta sina filantropiska insatser. Jag fick veta s\u00e5 mycket mer om EE:s banbrytande arbete och Emilys laserfokus p\u00e5 att hj\u00e4lpa dem som f\u00f6ds med livshotande nonsensmutationer.<\/span> <\/b><\/p>\n

Jag f\u00f6rklarade f\u00f6r v\u00e5r styrelse att EE omfattade s\u00e5 mycket mer \u00e4n Emilys kamp mot CF, och att hon utan tvekan f\u00f6r\u00e4ndrade det s\u00e4tt p\u00e5 vilket biomedicinsk forskning bedrevs. <\/b><\/p><\/blockquote>\n

Jag flyttade tillbaka till \u00f6stkusten i maj 2016 och fick \u00e4ntligen tr\u00e4ffa henne oftare och bevittna hennes outtr\u00f6ttliga h\u00e4ngivenhet p\u00e5 n\u00e4ra h\u00e5ll. F\u00f6ljande h\u00f6st deltog b\u00e5de Emily och jag i FasterCures-konferensen i New York. Emily n\u00e4mndes inf\u00f6r tusentals m\u00e4nniskor som en pionj\u00e4r f\u00f6r patientstyrd medicinsk forskning.<\/span> Jag t\u00e4nkte f\u00f6r mig sj\u00e4lv, \"<\/span>Emily \u00e4r s\u00e5 oerh\u00f6rt \u00f6dmjuk. Hon \u00e4r en superstj\u00e4rna i m\u00e5ngas \u00f6gon, men p\u00e5verkas inte alls av det! <\/span><\/i>Emily f\u00f6ddes med g\u00e5van att vara en ledare, en vision\u00e4r, och hon har en naturlig talang f\u00f6r att bygga relationer.<\/span><\/p>\n

\"\"

Att flytta tillbaka till \u00f6stkusten inneb\u00e4r att jag kan umg\u00e5s mer med Emily! H\u00e4r \u00e4r vi i Maine och f\u00e5r lite v\u00e4lbeh\u00f6vlig vila och avkoppling.<\/p><\/div>\n

Vi har fortfarande en l\u00e5ngdistans-sms-kedja, d\u00e4r hon ofta skickar meddelanden till mig sent p\u00e5 kv\u00e4llen. Hon har en maratonliknande uth\u00e5llighet n\u00e4r det g\u00e4ller arbetsmoral. Men det h\u00e4r \u00e4r inte bara ett arbete f\u00f6r henne - det \u00e4r som ett gudomligt kall. Emily har det s\u00e4llsynta modet att be om hj\u00e4lp och samarbete f\u00f6r att n\u00e5 sina m\u00e5l. Hon \u00e4r aldrig r\u00e4dd f\u00f6r att st\u00e4lla sv\u00e5ra fr\u00e5gor. Det \u00e4r om\u00f6jligt att inte bli h\u00e4nf\u00f6rd av Emilys dj\u00e4rva inst\u00e4llning, h\u00e4ngivenhet, sinne f\u00f6r detaljer, nyfikenhet, omtanke, k\u00e4nslighet och mycket mer.<\/span><\/p>\n

Den f\u00f6rsta EE-galan jag bes\u00f6kte var i december 2016.\u00a0<\/span>Jag har varit p\u00e5 m\u00e5nga galor och evenemang, men det h\u00e4r fick mig att gr\u00e5ta och det f\u00f6rnyade min tro p\u00e5 kraften hos en individ att bygga en r\u00f6relse.<\/p>\n

\"\"

Emily talar till sina anh\u00e4ngare p\u00e5 den 5:e \u00e5rliga Evening with Emily's Entourage Gala - den som fick mig att fastna!<\/p><\/div>\n

Den aspekt av galan som fastnade hos mig \u00e4r att det fanns <\/span>s\u00e5 <\/span><\/i>m\u00e5nga andra m\u00e4nniskor p\u00e5 evenemanget som k\u00e4nde precis som jag. Emily har ber\u00f6rt s\u00e5 m\u00e5nga m\u00e4nniskor - m\u00e5nga av dem \u00e4r nu v\u00e4nner - genom sin omsorg och medk\u00e4nsla, sitt ledarskap, sitt engagemang f\u00f6r v\u00e4nner och samh\u00e4llet och det faktum att hon verkligen tar sig tid f\u00f6r m\u00e4nniskor. Samtidigt som hon k\u00f6r EE, g\u00e5r p\u00e5 m\u00f6ten, skriver, mejlar och sk\u00f6ter sina dagliga behandlingar \u00e4gnar hon sig \u00e5t och ger sin odelade uppm\u00e4rksamhet till dem som finns runt omkring henne. I teknikens tidevarv \u00e4r hon s\u00e5 fullt n\u00e4rvarande n\u00e4r hon \u00e4r med andra m\u00e4nniskor. (Och jag tror inte att hon n\u00e5gonsin har skrivit ett lagermejl i hela sitt liv!)<\/span><\/p>\n

Emily visar att det finns en potential i varje \u00f6gonblick - i varje sv\u00e5r eller hj\u00e4rtsk\u00e4rande situation - att se m\u00f6jligheter och godhet i v\u00e4rlden. Detta kommer inifr\u00e5n.\u00a0<\/em><\/p>\n

Hon l\u00e4rde mig att man i tider av motg\u00e5ng och bakslag kan bygga upp sig sj\u00e4lv och andra. Allt handlar om k\u00e4rlek.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Emily f\u00f6rst\u00e5r att sjukdom kan vara isolerande, s\u00e5 hon byggde upp en gemenskap. Hon \u00e4r fast besluten att hitta ett botemedel mot CF, men hon bryr sig lika mycket om dem som finns runt omkring henne.\u00a0<\/span>Hon l\u00e5ter andra m\u00e4nniskor veta att de inte \u00e4r osynliga, oavsett vad de g\u00e5r igenom.<\/em>\u00a0I sin tur har hon blivit ett synligt ljus f\u00f6r oss alla, och det finns inget annat alternativ \u00e4n att bli f\u00f6r\u00e4lskad i Emily och hennes Entourage.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Our #FallinLovEE with EE Series continues this month, this time with longtime EE friend, volunteer, and go-to gal, Sarena Snider. As Sarena recounts how she fell in love with Emily\u2019s Entourage, we are warmly reminded that our Entourage is the most special network of friends and family, the people we hold closest to our hearts,… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10468,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10456","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_3571.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10456"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15139,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456\/revisions\/15139"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10468"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10456"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10456"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10456"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}