Den magiska linjen
en virtuell kampanj för att erövra
det slutliga cf-toppmötet
12.08.2020
virtuell videopremiär
och lansering av kampanj
01.12.2021
födelsedagskalas och
kampanj tacksamhet evenemang
gå med i expeditionen
expeditionsguide
Vandringen till toppen kräver hårt arbete, omfattande träning och mångas gemensamma ansträngningar. Nedan följer de olika delarna av vår månadslånga expedition.
KURERAT INNEHÅLL OCH UPPSLUKANDE
VIDEOBERÄTTANDE
Intima porträtt av personer med CF som belyser den livsförändrande effekten av de senaste medicinska genombrotten och den brådska som kvarstår för dem som inte gynnas, liksom andra medlemmar av Entourage.
ENGAGEMANG MELLAN KOLLEGOR
Ett nätverk av människor som samlar in viktiga medel och ökar medvetenheten genom att utnyttja Entourages kraft för att driva expeditionen till toppen.
ONLINE-AUKTION MED
ENASTÅENDE UPPLEVELSER
Särskild tillgång till att bjuda på exklusiva föremål och upplevelser på Charitybuzz, en ledande auktionssajt online, för att stödja strävan att erövra den sista CF-toppen.
Den skiljande linjen
Det finns livräddande behandlingar tillgängliga för 90% av alla med cystisk fibros (CF). För de återstående 10% finns det fortfarande ingenting. Något så litet och godtyckligt som en persons genetiska mutation kan avgöra vilken sida av linjen man befinner sig på - sidan med förbättrad eller försämrad hälsa, hopp eller inget hopp, liv eller död.
Titta på dessa videor för att ta reda på vilken sida av linjen dessa medlemmar av CF-communityn befinner sig på.
FÖRLÄNGNING AV TIDSLINJEN
Som alla i CF-communityn alltför väl vet är framtiden inte utlovad. Varje dag och varje år är en gåva som måste värnas om. EE är laserfokuserad på att förlänga den tidslinjen och ge alla i CF-samhället chansen att bli gamla.
Den 12 januari 2021 höll EE en födelsedagsfest och ett kampanj-tack-event för att fira Emilys 36-årsdag och uttrycka sin djupa uppskattning för Entourages kampanjstöd och kritiska roll för att hålla ljusen tända för CF-samhället. Hör ett moderbrev från Liza Kramer, EE:s medgrundare, till Emily på hennes 36-årsdag.
Mellan raderna
Entourage består av en mångfacetterad grupp passionerade intressenter som förenas av ett enda mål: att påskynda livräddande genombrott och ett botemedel för de sista 10% av CF-gruppen, inklusive de med nonsensmutationer.
Hör med deras egna ord varför de stöder EE.
"Alla vi som arbetar med Emily's Entourage tänds av dess energi och inspireras av dess uppdrag. Emily, Liza och Michael har samlat en häpnadsväckande mängd lekmän, vetenskapliga och medicinska talanger, och som ett resultat är Emily's Entourage driva på forskningen om behandlingar, inte bara för CF utan även för andra försvagande sjukdomar."Marta och Robert Adelson
Sponsorer till Dream Team
"EE sammanför forskare och ger oss möjlighet att träffas, utbyta idéer, samarbeta och i slutändan lära oss saker tillsammans som inte skulle ha varit möjliga på egen hand. Det tycker jag är en fantastisk egenskap hos EE."Theo Moraes, läkare, doktorand
Sjuka barn
Mottagare av EE-bidrag
"Emily's Entourage är så mycket mer än en finansieringsmekanism.det är en revolution i vardande, den ultimata manifestationen av medborgarvetenskap, ett månuppdrag för vår tidoch en oerhört inspirerande och kraftfull motor för disruptiv innovation."Martin D. Burke, MD, Phd
Universitetet i Illinois vid Urbana-Champaign
Mottagare av EE-bidrag
"Att arbeta med Emily's Entourage skiljer sig från andra finansieringsorgan på grund av deras genuina, ökade intresse för att förbättra livet för alla med cystisk fibros, vilket skapar ett vackert samarbete som bevisar att Det är bara tillsammans som vi kan påskynda genombrott som räddar liv."Benjamin K. Chan, doktorand
Yale-universitetet
Mottagare av EE-bidrag
bakom "den magiska linjen"
"The Magic Line" är en månadslång multimediakampanj som ersätter 2020 års Evening with Emily's Entourage-gala. Temat är inspirerat av en väg till toppen av K2, det sista av de mest elitistiska 8 000+ meter höga bergen som kan bestigas på vintern. Det är en metafor för EE:s brådskande uppdrag att påskynda genombrott och ett botemedel för de sista 10% i CF-samfundet utan riktade behandlingar - CF:s sista topp. Kampanjen fungerar som en kraftfull påminnelse om att vi kan göra och uppnå svåra saker och att de tuffaste utmaningarna ofta slutar med att vara de mest värdefulla.
om emily's entourage
Emily's Entourage (EE) är en innovativ 501(c)3-stiftelse som påskyndar forskning för nya behandlingar och ett botemedel för nonsensmutationer av cystisk fibros (CF), en dödlig genetisk sjukdom som främst påverkar lungorna och matsmältningssystemet. Sedan 2011 har EE delat ut miljontals dollar i forskningsanslag, startat ett CF-genterapibolag som nyligen förvärvades av ett stort läkemedelsbolag och lett globala insatser för att driva forskning och läkemedelsutveckling med stor genomslagskraft. Organisationen har uppmärksammats i nationella medier, bland annat The New York Times, STAT, CNN, People med flera.
Designad av
Emily's EntouragePO Box 71Merion Station, PA 1906Skattenummer 45-3768161
