![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2012\/06\/607923516-201x300.jpg\" "\\"Julia")
<\/p>\nA irm\u00e3 de Emily, Julia, viajou para Washington D.C. para participar do Teen Advocacy Day da Cystic Fibrosis Foundation na quinta-feira, 28 de junho. Fizemos perguntas a ela sobre sua experi\u00eancia de fazer lobby em DC. Confira as respostas de Julia.<\/p>\n
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O que \u00e9 o Programa de Advocacia para Adolescentes do CFF?<\/strong> Por que a defesa de direitos \u00e9 importante para a fibrose c\u00edstica?<\/strong> Como e por que voc\u00ea se envolveu?\u00a0<\/strong> Quais eram seus objetivos ao fazer lobby no Congresso?<\/strong> 1) Agrade\u00e7a ao Congresso por ter votado a favor da aprova\u00e7\u00e3o da Projeto de lei EXPERRT (Expanding and Promoting Expertise)<\/a>que permite que a Food and Drug Administration (FDA) analise novos medicamentos para doen\u00e7as raras (como a FC) com mais facilidade, permitindo que eles entrem em contato com especialistas fora da FDA.<\/p>\n 2) Incentivar o congresso a salvar partes da Lei de Reforma da Sa\u00fade que permitem o acesso a cuidados especializados e caros de FC, independentemente de a lei inteira permanecer ou n\u00e3o.<\/p>\n 3) Incentivar o Congresso a aumentar o financiamento para a FDA<\/a>, o Institutos Nacionais de Sa\u00fade<\/a> e o Centro Nacional para o Avan\u00e7o das Ci\u00eancias Translacionais<\/a>.<\/p>\n Como voc\u00ea se preparou para a experi\u00eancia?<\/strong> Com quem voc\u00ea se reuniu no Congresso?<\/strong> Como foi sua experi\u00eancia?<\/strong> Tamb\u00e9m foi uma experi\u00eancia incr\u00edvel conhecer outros adolescentes afetados pela doen\u00e7a. Espero participar no pr\u00f3ximo ano!<\/p>\n ---<\/p>\n Continue com seu excelente trabalho, Julia! Estamos muito orgulhosos de voc\u00ea!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A irm\u00e3 de Emily, Julia, viajou para Washington D.C. para participar do Teen Advocacy Day da Cystic Fibrosis Foundation na quinta-feira, 28 de junho. Fizemos perguntas a ela sobre sua experi\u00eancia de fazer lobby em DC. Confira as respostas de Julia. --- O que \u00e9 o CFF Teen Advocacy Program? O CFF Teen Advocacy Program \u00e9 uma oportunidade para adolescentes com... <\/p>\n
\nO CFF Teen Advocacy Program \u00e9 uma oportunidade para que adolescentes com irm\u00e3os, pais, amigos ou outros entes queridos afetados pela FC defendam o apoio \u00e0 pesquisa da fibrose c\u00edstica no Congresso.<\/p>\n
\nA fibrose c\u00edstica \u00e9 uma doen\u00e7a rara e \u00f3rf\u00e3, o que significa que afeta apenas uma pequena porcentagem de pessoas. Como resultado, h\u00e1 menos incentivo para as empresas farmac\u00eauticas financiarem pesquisas sobre a FC. Isso significa que a maior parte do dinheiro para financiar a pesquisa vem da arrecada\u00e7\u00e3o de fundos de base por pessoas como n\u00f3s, que t\u00eam uma liga\u00e7\u00e3o com algu\u00e9m com FC, ou do governo.<\/p>\n
\nComo irm\u00e3o de algu\u00e9m com FC, sinto que \u00e9 minha responsabilidade fazer tudo o que estiver ao meu alcance para que a vida de minha irm\u00e3 seja a mais longa e gratificante poss\u00edvel. Quando soube do CFF Teen Advocacy Program, achei que era uma maneira fenomenal de falar e expandir o conhecimento dos outros sobre essa doen\u00e7a devastadora e, com sorte, aumentar o apoio \u00e0 pesquisa sobre FC no Congresso.<\/p>\n
\nEste ano, o Teen Advocacy Day da CFF teve tr\u00eas objetivos principais.<\/p>\n
\nLi v\u00e1rios artigos para me preparar para a experi\u00eancia e para ampliar meus conhecimentos. Muitos dos artigos podem ser encontrados na se\u00e7\u00e3o Se\u00e7\u00e3o de a\u00e7\u00f5es de advocacy<\/a> do Site da CFF<\/a>.<\/p>\n
\nReuni-me com a equipe dos seguintes representantes da Pensilv\u00e2nia: Deputado Mike Kelly<\/a>, Deputado Jason Altmire<\/a>, Deputado Glenn Thompson<\/a>, Deputado Jim Gerlach<\/a>, Deputado Patrick Meehan<\/a>, Deputado Michael Fitzpatrick<\/a> e Deputado Bill Shuster<\/a>.<\/p>\n
\nO Teen Advocacy Day foi uma oportunidade incr\u00edvel da qual nunca me esquecerei. Sinceramente, acredito que fiz a diferen\u00e7a ao aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC. De fato, no dia seguinte ao meu encontro com o Deputado Meehan, recebi um e-mail dizendo que ele concordou em participar da bancada da FC! Essa foi uma demonstra\u00e7\u00e3o real e tang\u00edvel do impacto que meus esfor\u00e7os de defesa tiveram.<\/p>\n