{"id":5903,"date":"2017-04-14T00:16:38","date_gmt":"2017-04-14T04:16:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5903"},"modified":"2020-01-08T20:28:27","modified_gmt":"2020-01-09T01:28:27","slug":"a-glimpse-into-life-with-chronic-illness","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/a-glimpse-into-life-with-chronic-illness\/","title":{"rendered":"Um vislumbre da vida com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica"},"content":{"rendered":"

Voc\u00ea j\u00e1 se perguntou qual \u00e9 a sensa\u00e7\u00e3o real de ter uma doen\u00e7a cr\u00f4nica grave como a fibrose c\u00edstica?<\/p>\n

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Intervalo no hospital<\/p><\/div>\n

O livro \"Spoon Theory\" (Teoria da colher) de Christine Miserandino \u00e9 uma esp\u00e9cie de lenda no mundo das doen\u00e7as cr\u00f4nicas por oferecer \u00e0s pessoas saud\u00e1veis um vislumbre da vida com a doen\u00e7a (tanto que os portadores de doen\u00e7as cr\u00f4nicas muitas vezes se referem a si mesmos de forma carinhosa como \"spoonies\"). Uma jovem mulher com l\u00fapus, Christine enfatiza com maestria uma das principais diferen\u00e7as entre estar doente e estar saud\u00e1vel: ter que pensar cuidadosamente e tomar decis\u00f5es dif\u00edceis sobre como gastar sua energia todos os dias-<\/span>algo que o restante de n\u00f3s simplesmente considera garantido.<\/p>\n

Essas decis\u00f5es geralmente se resumem a coisas b\u00e1sicas, como escolher entre lavar a roupa ou fazer o jantar, fazer compras no supermercado ou ir \u00e0 academia. Com um reservat\u00f3rio limitado de energia, Emily e outras pessoas como ela precisam priorizar constantemente seus gastos de energia - e os riscos s\u00e3o altos. Ultrapassar o limite de Emily, por exemplo, pode resultar em consequ\u00eancias graves, inclusive sangramentos pulmonares, inflama\u00e7\u00e3o e aumento do risco de infec\u00e7\u00f5es pulmonares.<\/p>\n

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Sem colheres<\/p><\/div>\n

Al\u00e9m das p\u00edlulas e dos tratamentos m\u00e9dicos, das consultas m\u00e9dicas e das interna\u00e7\u00f5es hospitalares, muitas vezes a parte mais dif\u00edcil da FC para Emily no dia a dia \u00e9 o impacto em sua energia. Acontece que a energia \u00e9 um recurso muito finito e precioso. Muitas vezes, seus olhos s\u00e3o grandes e suas ambi\u00e7\u00f5es ainda maiores, mas seu corpo simplesmente n\u00e3o consegue acompanhar o ritmo.<\/p>\n

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Tr\u00eas irm\u00e3s sonolentas no final de um longo dia<\/p><\/div>\n

Ent\u00e3o, d\u00ea uma lida. E, da pr\u00f3xima vez que voc\u00ea vir a Emily, pergunte a ela qual \u00e9 o n\u00famero de colheres que ela comeu no dia. Apostamos que voc\u00ea ficar\u00e1 bastante chocado com a resposta dela.<\/p>\n

Leia aqui >> A teoria da colher, de Christine Miserandino<\/a><\/p>\n

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Conservando suas colheres antes de um grande dia de consultas e testes de ensaios cl\u00ednicos<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ever wonder what it actually feels like to have a serious chronic illness like Cystic Fibrosis? Christine Miserandino’s “Spoon Theory” is kind of legendary in the chronic illness world for giving healthy folks a glimpse into life with sickness (so much so that those with chronic illness often endearingly refer to themselves as “spoonies”). A\u00a0young… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5908,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5903","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5903"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14103,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903\/revisions\/14103"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5908"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5903"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5903"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5903"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}