{"id":5874,"date":"2017-03-27T00:38:00","date_gmt":"2017-03-27T04:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5874"},"modified":"2018-02-14T12:34:07","modified_gmt":"2018-02-14T17:34:07","slug":"personalized-medicine-coalition-congressional-briefing-lobbying","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/personalized-medicine-coalition-congressional-briefing-lobbying\/","title":{"rendered":"Briefing e lobby da Coaliz\u00e3o de Medicina Personalizada no Congresso"},"content":{"rendered":"

A Sra. Kramer-Golinkoff vai a Washington! Ao cumprimentar a Casa Branca, que visitou algumas vezes no ano passado, Emily foi para o Capit\u00f3lio na semana passada para fazer lobby com os senadores, suas equipes e outros formuladores de pol\u00edticas sobre as necessidades urgentes e n\u00e3o atendidas da medicina personalizada para pessoas com doen\u00e7as raras, como a fibrose c\u00edstica.<\/span><\/p>\n

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Emily come\u00e7ou seu dia na Kennedy Caucus Room do Senado dos Estados Unidos, participando de um painel organizado pela Personalized Medicine Coalition, juntamente com representantes dos setores farmac\u00eautico e de diagn\u00f3stico. O t\u00f3pico em quest\u00e3o era como a medicina personalizada pode promover a inova\u00e7\u00e3o e melhorar a qualidade do atendimento m\u00e9dico e reduzir os custos, e quais pol\u00edticas p\u00fablicas podem acelerar ou sufocar o desenvolvimento desse campo.<\/span><\/p>\n

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O senador Ed Markey, de Massachusetts (veja-o no p\u00f3dio!), fez o discurso principal da reuni\u00e3o. Como integrante do painel, Emily enfatizou a mensagem de que as terapias direcionadas s\u00e3o a \u00fanica esperan\u00e7a de um futuro para pacientes como ela e compartilhou o trabalho pioneiro que a Emily's Entourage est\u00e1 fazendo para promover a medicina de precis\u00e3o para muta\u00e7\u00f5es raras sem sentido da fibrose c\u00edstica. Edward Abrahams, presidente da Personalized Medicine Coalition, encerrou a palestra com uma animada sess\u00e3o de perguntas e respostas<\/span><\/p>\n

\u00c0 tarde, Emily continuou a conversa com a equipe do Comit\u00ea de Sa\u00fade, Educa\u00e7\u00e3o, Trabalho e Pens\u00f5es (HELP) do Senado, onde discutiram pol\u00edticas de sa\u00fade p\u00fablica com foco na FDA. Em seguida, ela se reuniu com o senador Bob Casey, de seu estado natal, a Pensilv\u00e2nia, e sua equipe de sa\u00fade. <\/span><\/p>\n

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Emily espera que seu tempo no Congresso tenha dado um rosto humano \u00e0 promessa da medicina personalizada e \u00e0 incr\u00edvel oportunidade que temos pela frente. Em um n\u00edvel pessoal, foi um dia esclarecedor - o curso intensivo definitivo sobre pol\u00edticas de sa\u00fade p\u00fablica - e uma oportunidade inestim\u00e1vel de compartilhar os avan\u00e7os incr\u00edveis que a EE est\u00e1 fazendo como a personifica\u00e7\u00e3o definitiva da medicina personalizada em a\u00e7\u00e3o. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":750,"featured_media":5880,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-5874","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_2811-2.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/750"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5874"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5882,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874\/revisions\/5882"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5880"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5874"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5874"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5874"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}