{"id":5081,"date":"2016-09-22T15:16:39","date_gmt":"2016-09-22T19:16:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5081"},"modified":"2023-12-20T04:53:38","modified_gmt":"2023-12-20T09:53:38","slug":"emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit\/","title":{"rendered":"Emily discursa e \u00e9 homenageada na C\u00fapula de Defesa dos Pacientes da Global Genes RARE"},"content":{"rendered":"

Assista \u00e0 transmiss\u00e3o ao vivo na sexta-feira, 23 de setembro, \u00e0s 16h (hor\u00e1rio de Bras\u00edlia), em Plataforma da Rare University<\/a>.<\/em><\/p>\n

Hoje em dia, Emily n\u00e3o gostaria de estar em nenhum outro lugar que n\u00e3o fosse entre outras estimadas partes interessadas em doen\u00e7as raras na quinta edi\u00e7\u00e3o do evento. C\u00fapula de Defesa dos Pacientes da Global Genes RARE<\/a><\/span>\u00a0em Huntington Beach, Calif\u00f3rnia. Emily est\u00e1 participando n\u00e3o apenas como palestrante principal, mas tamb\u00e9m como homenageada!<\/span><\/p>\n

\"img_8347\"Esta c\u00fapula \u00e9 realmente um divisor de \u00e1guas. Pacientes, cuidadores e defensores se re\u00fanem em todo o mundo para aprender as ferramentas de que precisam para dar os pr\u00f3ximos passos pr\u00e1ticos, para continuar a perturbar, sonhar, acreditar e descobrir. Assim como Emily, as centenas de pessoas que participam da confer\u00eancia Global Genes est\u00e3o trabalhando incansavelmente em iniciativas de medicina de precis\u00e3o que alcan\u00e7ar\u00e3o os resultados necess\u00e1rios para mudar suas vidas. Genes globais<\/a>A Rare Disease Inc., patrocinadora desta C\u00fapula, tem como foco principal a defesa dos pacientes. Sua miss\u00e3o \u00e9 eliminar os desafios das doen\u00e7as raras por meio da conscientiza\u00e7\u00e3o, da educa\u00e7\u00e3o e da conex\u00e3o dos defensores para que eles possam se tornar ativistas de suas doen\u00e7as. <\/span><\/p>\n

No evento de gala de s\u00e1bado \u00e0 noite, a Global Genes homenagear\u00e1 Emily como uma RARE Champion of Hope (Campe\u00e3o da Esperan\u00e7a)<\/a> na categoria Advocacia. Mais de 350 indiv\u00edduos e organiza\u00e7\u00f5es de todo o mundo foram indicados para esse pr\u00eamio, e a honra de ser uma das apenas DOZE pessoas extraordin\u00e1rias escolhidas para receber esse prestigioso pr\u00eamio \u00e9 incrivelmente humilde e emocionante!<\/span><\/p>\n

Al\u00e9m disso, Emily far\u00e1 uma palestra durante a confer\u00eancia ao lado de Matt Might, presidente da NGLY1 Foundation, com o moderador Daniel Levine, diretor do Levine Media Group. Emily e Matt falar\u00e3o sobre a medicina de precis\u00e3o e sua import\u00e2ncia para a comunidade de doen\u00e7as raras - como os pacientes podem se envolver melhor com seus pr\u00f3prios diagn\u00f3sticos e afetar mudan\u00e7as reais.<\/span><\/p>\n

\"eegg\"Os n\u00fameros s\u00e3o surpreendentes, mas poucos de n\u00f3s percebem o quanto as doen\u00e7as raras podem ser comuns. N\u00f3s as chamamos de \"raras\", mas, se olharmos ao redor, \u00e9 prov\u00e1vel que conhe\u00e7amos algu\u00e9m afetado por essas doen\u00e7as - 1 em cada 10 americanos, 30 milh\u00f5es de pessoas nos Estados Unidos e impressionantes 350 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo.\u00a0<\/span><\/p>\n

A Global Genes representa o melhor de <\/span>l\u00edderes de pensamento sobre doen\u00e7as raras e, neste ano, eles est\u00e3o dando esperan\u00e7a e incentivo a Emily e sua comitiva. \u00c9 uma honra incr\u00edvel fazer parte desse evento!<\/span><\/p>\n

Voc\u00ea pode acompanhar a viagem de Emily pela Calif\u00f3rnia seguindo-a no Twitter (@EmilyKG1), no Instagram (@EmilysEntourage) e no Snapchat (EmilysEntourage). Voc\u00ea pode fazer uma transmiss\u00e3o ao vivo<\/span> Painel da Emily na sexta-feira, 23 de setembro, \u00e0s 16h (hor\u00e1rio de Bras\u00edlia), por meio de Plataforma da Rare University<\/a><\/span>. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Catch the\u00a0livestream on Friday, September 23rd at 4pm EST through Rare University\u2019s platform. Today, there is nowhere that Emily would rather be than among other esteemed rare disease stakeholders at the fifth Global Genes RARE Patient Advocacy Summit\u00a0in Huntington Beach, California. Emily is attending not only as a keynote speaker but also as an honoree!<\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5094,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5081","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EEGG.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5081"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20483,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions\/20483"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5081"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5081"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}