{"id":5018,"date":"2016-09-05T12:51:58","date_gmt":"2016-09-05T16:51:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5018"},"modified":"2018-02-14T12:44:56","modified_gmt":"2018-02-14T17:44:56","slug":"through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community\/","title":{"rendered":"Atrav\u00e9s da tela digital: A Complicated Tale of Friendship in the CF Community (Uma hist\u00f3ria complicada de amizade na comunidade de FC)"},"content":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. O convidado de hoje \u00e9 Mallory Smith<\/a>Mallory, uma escritora de 23 anos que vive com fibrose c\u00edstica e uma amiga querida de Emily. Escritora e editora freelancer, surfista, jogadora de v\u00f4lei e amante de c\u00e3es, convidamos Mallory para compartilhar sua experi\u00eancia como s\u00f3 outra jovem que vive com FC pode fazer.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

Um dos aspectos mais cru\u00e9is de viver com fibrose c\u00edstica (FC) \u00e9 o fato de que, como pacientes, n\u00e3o podemos passar tempo com as pessoas que mais nos entendem: os outros pacientes com FC. <\/span><\/p>\n

Ter uma doen\u00e7a cr\u00f4nica \u00e9 isolante, n\u00e3o importa o que aconte\u00e7a, especialmente \u00e0 medida que a doen\u00e7a progride e tra\u00e7a linhas cada vez mais n\u00edtidas entre o \"normal\" e o \"doente\". Em minha experi\u00eancia, \u00e0 medida que envelheci, achei cada vez mais dif\u00edcil explicar \u00e0 minha incr\u00edvel comunidade de amigos e familiares as complexidades emocionais da vida com FC. Viver com um rel\u00f3gio ao meu lado, lembrando-me da expectativa de vida m\u00e9dia dos pacientes com fibrose c\u00edstica, tem uma maneira de aprimorar minhas prioridades, mas tamb\u00e9m de manter as quest\u00f5es de vida e morte na vanguarda da minha mente, o tempo todo. <\/span><\/p>\n

Antigamente, as pessoas com FC podiam se apoiar umas nas outras para obter apoio. Mas agora, \u00e0 medida que a ci\u00eancia se aproxima dos mecanismos da doen\u00e7a, as diretrizes alertam os pacientes de que a proximidade uns com os outros representa um risco perigoso de infec\u00e7\u00e3o cruzada. <\/span><\/p>\n

Os pacientes com fibrose c\u00edstica podem se infectar uns aos outros com infec\u00e7\u00f5es pulmonares bacterianas com risco de vida que s\u00e3o in\u00f3cuas para as pessoas saud\u00e1veis. Portanto, ficamos longe uns dos outros. Usamos m\u00e1scaras no hospital e nos consult\u00f3rios m\u00e9dicos e a recomenda\u00e7\u00e3o oficial \u00e9 que apenas uma pessoa com FC participe de eventos em ambientes fechados para evitar a dissemina\u00e7\u00e3o de nossos germes para outras pessoas com FC. Para mim, desde os 11 anos de idade (quando fui infectado com a infec\u00e7\u00e3o <\/span>Burkholderia cenocepacia<\/span><\/i>), essa diretriz tem sido aplicada de forma especialmente rigorosa.<\/span><\/p>\n

\"10407271_10204282737441916_788051634863965580_n<\/p>\n

Entre na m\u00eddia social: uma b\u00ean\u00e7\u00e3o e uma maldi\u00e7\u00e3o para os portadores de FC que buscam apoio, comunidade, amizade ou orienta\u00e7\u00e3o. <\/span><\/p>\n

Durante toda a minha inf\u00e2ncia, n\u00e3o conheci nenhuma outra pessoa com FC. Isso mudou quando comecei a receber meus cuidados na Universidade de Stanford, aos 17 anos; eu me vi hospitalizado de 5 a 6 vezes por ano, estacionado a poucos metros de dist\u00e2ncia de pacientes com FC, cujas tosses eu podia ouvir \u00e0 noite atrav\u00e9s das paredes do hospital. Minha comunidade floresceu quando entrei em uma rede rica e vibrante que eu n\u00e3o sabia que existia. As amizades que muitas vezes come\u00e7avam com caminhadas pela fonte do hospital eram mantidas por meio de mensagens de texto, FaceTime e Facebook. <\/span><\/p>\n

Minhas amizades com outros portadores de FC enriqueceram minha vida e ajudaram a me guiar nos dias mais dif\u00edceis. Emily e eu nos conhecemos pela Internet em 2014. No \u00faltimo ano, quando minha sa\u00fade piorou drasticamente, Emily e eu conversamos com frequ\u00eancia, discutindo tudo, desde nossas fam\u00edlias e amigos at\u00e9 nossos esfor\u00e7os de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos, nossas opini\u00f5es sobre quest\u00f5es de bio\u00e9tica que afetam a comunidade de FC e nossas complica\u00e7\u00f5es pessoais de sa\u00fade. Com Emily e outros homens e mulheres com FC, aprendi a lidar com a doen\u00e7a com gra\u00e7a, positividade e um esp\u00edrito de luta tenaz. <\/span>
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Mas as recompensas dessas amizades n\u00e3o v\u00eam sem um custo. Por um momento, imagine como voc\u00ea se sentiria se um amigo seu falecesse (ou como voc\u00ea se sentiria se tivesse passado por uma trag\u00e9dia como essa). \u00c9 um golpe esmagador que causa uma dor no cora\u00e7\u00e3o que ningu\u00e9m pode imaginar sem senti-la diretamente. Agora, imagine que seu amigo morre de uma doen\u00e7a que voc\u00ea sabe que muito provavelmente um dia tamb\u00e9m o matar\u00e1, possivelmente da mesma forma. Essa \u00e9 a realidade de ter muitos amigos com FC. Ficamos de luto pelos amigos que perdemos e, ao mesmo tempo, ficamos de luto preventivamente por nossas pr\u00f3prias fam\u00edlias e por n\u00f3s mesmos tamb\u00e9m - pelas oportunidades perdidas ou reduzidas; pelos sonhos que nos foram tirados. <\/span><\/p>\n

Esperamos que, um dia, crian\u00e7as e jovens adultos com FC nunca tenham que ver seus amigos morrerem, mas ainda n\u00e3o chegamos l\u00e1. Ainda choramos pelos falecidos e tememos por n\u00f3s mesmos sempre que um anjo com FC ganha suas asas, e fazemos isso com muita frequ\u00eancia. <\/span><\/p>\n

Meu relacionamento com outros portadores de FC tem sido uma das melhores partes da minha vida adulta at\u00e9 agora. Eu n\u00e3o seria a pessoa que sou hoje sem esses amigos. O valor desses relacionamentos, para mim, supera em muito o custo desse luto frequente. <\/span><\/p>\n

Participar da rede de m\u00eddia social da FC tem sido uma bela b\u00ean\u00e7\u00e3o em minha vida. Para alguns, pode ser muito dif\u00edcil ver amigos doentes sofrendo. Mas descobri que a comunidade da FC \u00e9 um grupo resiliente, com um po\u00e7o profundo de for\u00e7a que pode ser usado nos momentos mais dif\u00edceis. At\u00e9 que aceleremos o ritmo das pesquisas e encontremos melhores tratamentos ou uma cura para a FC, precisaremos continuar a usar essa for\u00e7a e a apoiar uns aos outros da melhor maneira poss\u00edvel. <\/span><\/p>\n

Voc\u00ea pode ler mais sobre as experi\u00eancias de Mallory em seu site <\/span><\/i>P\u00e1gina m\u00e9dia<\/span><\/i><\/a>.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Mallory Smith, a\u00a023-year-old\u00a0writer living with\u00a0Cystic Fibrosis and\u00a0a treasured friend of Emily\u2019s. A freelance writer and editor, surfer, volleyball player, and dog lover, we invited Mallory to share her experience… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5019,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5018","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mallory-50-1.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5018"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5336,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions\/5336"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5019"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5018"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5018"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5018"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}