{"id":4938,"date":"2016-08-08T15:19:03","date_gmt":"2016-08-08T19:19:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4938"},"modified":"2023-12-19T06:19:11","modified_gmt":"2023-12-19T11:19:11","slug":"jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily\/","title":{"rendered":"Entrevista de Jessica Bean \"CF Superhero\" com Emily"},"content":{"rendered":"

Estamos muito honrados com o fato de a treinadora de capacita\u00e7\u00e3o em sa\u00fade e blogueira australiana Jessica Bean<\/a>\u00a0escolheu apresentar Emily em sua s\u00e9rie de blogs \"CF Superhero\"! Estamos republicando a entrevista de Jessica com Emily para dar ao nosso Entourage uma vis\u00e3o do dia a dia de Emily com FC e suas aspira\u00e7\u00f5es para o futuro.\u00a0<\/em><\/p>\n

Emily, conte-nos um pouco sobre o que significou para voc\u00ea ter FC?<\/strong><\/p>\n

\u00c9 sempre uma pergunta dif\u00edcil de responder porque n\u00e3o sei muito sobre a vida sem FC. Mas, em geral, acho que viver com uma doen\u00e7a fatal cristalizou minhas prioridades na vida desde muito jovem. Isso me tornou extremamente focado, tenaz e trabalhador. N\u00e3o paro diante de nada para conseguir o que quero - \u00e0s vezes at\u00e9 demais. Aprendi a ser criativo e \u00e1gil e a canalizar minha energia para sa\u00eddas produtivas.<\/p>\n

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Cr\u00e9dito da foto: Cheyenne Gil Photography<\/p><\/div>\n

A incerteza da vida com FC me ensinou a n\u00e3o esperar. Nunca se sabe o que o dia seguinte trar\u00e1, por isso fa\u00e7o o poss\u00edvel para aproveitar as oportunidades quando elas aparecem e tirar o m\u00e1ximo proveito delas. Isso \u00e9 verdade para todos, mas \u00e9 especialmente verdadeiro para aqueles que vivem com FC.<\/p><\/blockquote>\n

Como \u00e9 a sua rotina di\u00e1ria de super-her\u00f3i de FC e como voc\u00ea se certifica de cumpri-la?<\/strong><\/p>\n

Todos os dias, fa\u00e7o cerca de 3 a 4 horas de tratamentos respirat\u00f3rios e desobstru\u00e7\u00e3o das vias a\u00e9reas, tomo cerca de 30 comprimidos e fa\u00e7o 4 inje\u00e7\u00f5es de insulina - e isso quando estou saud\u00e1vel. J\u00e1 faz mais de uma d\u00e9cada que n\u00e3o perco um tratamento. Sinto-me melhor quando fa\u00e7o meus tratamentos e eles retardam a progress\u00e3o da FC e minimizam sua intrus\u00e3o em minha vida, o que significa mais tempo de qualidade para fazer as coisas que amo e realizar as mudan\u00e7as que quero ver no mundo.<\/p>\n

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Al\u00e9m de seus tratamentos e medicamentos, que outras coisas voc\u00ea acredita serem importantes para se manter bem e ser um super-her\u00f3i da FC?<\/strong><\/p>\n

Gerenciar a FC \u00e9 dif\u00edcil. N\u00e3o h\u00e1 como contornar isso. As coisas que me mant\u00eam motivado e engajado e me capacitam a superar as adversidades s\u00e3o a comunidade, o prop\u00f3sito e a ag\u00eancia.<\/p>\n

Minha fam\u00edlia e meus amigos s\u00e3o a raz\u00e3o pela qual me esfor\u00e7o tanto para me manter saud\u00e1vel e \u00e9 por causa deles que posso continuar a viver uma vida t\u00e3o rica e plena, apesar do est\u00e1gio avan\u00e7ado da minha doen\u00e7a. Mas minha comunidade tamb\u00e9m vai al\u00e9m desse c\u00edrculo mais \u00edntimo. Tenho muita sorte de fazer parte de comunidades on-line vibrantes e valiosas sobre FC que me fornecem informa\u00e7\u00f5es, orienta\u00e7\u00e3o, compaix\u00e3o, apoio e camaradagem. Elas s\u00e3o uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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A Emily's Entourage, a funda\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que criamos, bem como a defesa dos pacientes, proporcionam prop\u00f3sito e autonomia. Arrecadamos quase $2 milh\u00f5es para acelerar a pesquisa de novos tratamentos e uma cura para muta\u00e7\u00f5es raras sem sentido da fibrose c\u00edstica (como a minha). Tamb\u00e9m estamos trabalhando arduamente para definir um novo papel para pacientes, fam\u00edlias e funda\u00e7\u00f5es no ecossistema biom\u00e9dico, em que, em vez de sermos benefici\u00e1rios passivos do progresso biom\u00e9dico, sejamos parceiros ativos para impulsion\u00e1-lo. A miss\u00e3o da Emily's Entourage \u00e9 o trabalho de minha vida.<\/p><\/blockquote>\n

Se voc\u00ea estivesse preso em uma ilha deserta, quais seriam os cinco tratamentos que voc\u00ea gostaria de ter consigo?<\/strong><\/p>\n

1. Colete
\n2. Albuterol
\n3. Solu\u00e7\u00e3o salina hipert\u00f4nica
\n4. Antibi\u00f3ticos
\n5. Prilosec<\/p><\/blockquote>\n

Qual \u00e9 a coisa mais dif\u00edcil de ser um super-her\u00f3i da FC e que estrat\u00e9gias voc\u00ea tem para lidar com isso?<\/strong><\/p>\n

A parte mais dif\u00edcil da minha fun\u00e7\u00e3o como fundadora da Emily's Entourage e defensora dos pacientes \u00e9 equilibrar meu tempo e energia com o controle da minha sa\u00fade. Tenho olhos grandes e um desejo ardente de fazer muitas coisas no mundo, mas o que me impede \u00e9 a minha doen\u00e7a. Eu me esfor\u00e7o muito - e \u00e9 uma batalha constante - para n\u00e3o me estender demais e, principalmente, para dormir o suficiente. Tento me lembrar de que o jogo \u00e9 longo e que preciso me sustentar para que eu possa continuar nele por muito tempo.<\/p>\n

Para aproveitar ao m\u00e1ximo o tempo e a energia de que disponho, mantenho-me superorganizado e sou muito eficiente.<\/p><\/blockquote>\n

\"IMG_0306_2\"<\/strong><\/p>\n

Qual \u00e9 a sua cita\u00e7\u00e3o favorita de paciente capacitado?<\/strong><\/p>\n

\"N\u00e3o lamente o que voc\u00ea n\u00e3o pode mudar. Canalize sua energia para as coisas que voc\u00ea pode. Voc\u00ea se sentir\u00e1 melhor e chegar\u00e1 mais longe.\"<\/p><\/blockquote>\n

A miss\u00e3o de Jessica \u00e9 ajudar mulheres jovens que vivem com doen\u00e7as cr\u00f4nicas a desenvolver uma forte conex\u00e3o com seu verdadeiro eu, para que possam se tornar defensoras de sua sa\u00fade e felicidade de forma clara e corajosa. Voc\u00ea pode saber mais sobre Jessica em seu site e ver a postagem original do blog aqui.\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We’re so honored that Australian\u00a0health empowerment coach\u00a0and\u00a0blogger Jessica Bean\u00a0chose to feature Emily on\u00a0her\u00a0“CF Superhero” blog series! We are reposting Jessica’s interview with Emily to give our Entourage a window into Emily’s day-to-day life with CF and her aspirations for the future.\u00a0 Emily, tell us a bit about what having CF has meant for you? Always… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":4943,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4938","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-30.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4938"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20253,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions\/20253"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4943"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}