{"id":4707,"date":"2016-07-21T17:31:09","date_gmt":"2016-07-21T21:31:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4707"},"modified":"2018-02-14T13:06:48","modified_gmt":"2018-02-14T18:06:48","slug":"top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation\/","title":{"rendered":"As 10 principais li\u00e7\u00f5es sobre como administrar uma funda\u00e7\u00e3o inovadora"},"content":{"rendered":"

A postagem de hoje foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium.
\n<\/em><\/p>\n

Como muitos de voc\u00eas, fui empurrado para esse papel de disruptor por desespero.<\/p>\n

Estou aprendendo no trabalho a cada momento do dia. \u00c9 um trabalho que funciona 24 horas por dia, 7 dias por semana. \u00c9 um trabalho meticuloso e implac\u00e1vel; n\u00e3o h\u00e1 pausas; e ainda por cima h\u00e1 essa doen\u00e7a fatal para gerenciar.<\/span><\/p>\n

\u00c9 uma realidade louca e vertiginosa. <\/span><\/p>\n

Portanto, embora eu certamente n\u00e3o seja um especialista, gostaria de compartilhar com voc\u00ea algumas coisas que aprendi ao longo do caminho.<\/span><\/p>\n

\"193-Orphan-Disease-Meeting-2016\"<\/p>\n

#1:\u00a0<\/strong>As hist\u00f3rias s\u00e3o poderosas.<\/b><\/p>\n

Voc\u00ea n\u00e3o percebe o poder de sua hist\u00f3ria at\u00e9 come\u00e7ar a cont\u00e1-la. Pode ser desconfort\u00e1vel, mas \u00e9 um meio para atingir um fim, e nada toca o cora\u00e7\u00e3o das pessoas como as hist\u00f3rias. \u00c9 esse fio de humanidade que nos une, e \u00e9 espetacular ver o quanto as pessoas se conectam e se importam.<\/span><\/p>\n

\"IMG_0301_2\"<\/p>\n

#2:<\/strong>\u00a0Tudo se resume a relacionamentos.<\/b><\/p>\n

Tudo o que aconteceu com a EE, todos os grandes desenvolvimentos, todas as conex\u00f5es fundamentais, todos os avan\u00e7os na pesquisa, foi por causa dos relacionamentos. Quando o tubo de ensaio diz Emily e n\u00e3o um c\u00f3digo digital aleat\u00f3rio, isso \u00e9 importante.<\/span><\/p>\n

Portanto, v\u00e1 aos laborat\u00f3rios, converse com os cientistas, apare\u00e7a. Torne isso dolorosamente pessoal. N\u00e3o h\u00e1 nada no mundo mais motivador.<\/span><\/p>\n

\"IMG_0617_2\"<\/p>\n

#3:<\/strong> Ningu\u00e9m pode ser um defensor melhor ou mais incans\u00e1vel do que voc\u00ea.<\/b><\/p>\n

Estou participando de um estudo em que serei a primeira e \u00fanica pessoa no mundo a experimentar a terapia. A ideia? Veio de mim e de minha m\u00e3e. N\u00e3o temos forma\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, apenas um grande interesse no resultado, alguma criatividade e l\u00f3gica.<\/span><\/p>\n

\u00c9 claro que a avaliamos com v\u00e1rios cientistas e fizemos todo o nosso dever de casa, mas a ideia original foi toda nossa - a Emily e a Liza comuns e cotidianas. N\u00e3o subestime sua voz, seu c\u00e9rebro, sua criatividade e suas ideias.<\/span><\/p>\n

#4: Seja<\/strong> incans\u00e1vel.<\/b><\/p>\n

Quando houver um obst\u00e1culo, encontre uma maneira criativa de contorn\u00e1-lo e continue lutando. Insista, insista, insista e n\u00e3o aceite um \"n\u00e3o\" como resposta se voc\u00ea acredita naquilo pelo que est\u00e1 lutando.<\/span><\/p>\n

#5:<\/strong> As pessoas realmente se importam, mas voc\u00ea precisa pedir para que elas se aproximem e ajudem.<\/b><\/p>\n

Se voc\u00ea n\u00e3o perguntar, a resposta ser\u00e1 sempre n\u00e3o. Sou naturalmente uma pessoa muito reservada, totalmente introvertida, que odeia pedir coisas. A \u00fanica coisa que me faz compartilhar detalhes t\u00e3o pessoais da minha vida e da minha jornada m\u00e9dica \u00e9 a efus\u00e3o de amor e apoio que resulta disso - e ver como as pessoas reagem.<\/span><\/p>\n

Depois de nosso evento inaugural em Nova York, n\u00e3o sei dizer quantas pessoas vieram at\u00e9 mim e me agradeceram pela oportunidade de participar.<\/span><\/p>\n

As pessoas querem fazer parte de algo maior. Elas querem fazer coisas boas. Elas querem causar impacto. Cabe a n\u00f3s dar a elas as oportunidades. E isso requer coragem.<\/span><\/p>\n

\"IMG_9832\"<\/p>\n

#6:<\/strong> Voc\u00ea precisa de um cientista campe\u00e3o e de um Conselho Consultivo Cient\u00edfico respeitado.<\/b><\/p>\n

Quando come\u00e7amos a fazer liga\u00e7\u00f5es telef\u00f4nicas para laborat\u00f3rios e empresas de biotecnologia, as pessoas nem sequer atendiam ao telefone (ou desligavam imediatamente!).<\/span><\/p>\n

Um cientista defensor \u00e9 a sua chave para o mundo cient\u00edfico, e um Conselho Consultivo Cient\u00edfico respeitado \u00e9 essencial para examinar projetos de pesquisa e garantir grandes doa\u00e7\u00f5es e subs\u00eddios. As pessoas precisam saber que o dinheiro delas est\u00e1 indo para um trabalho respeit\u00e1vel.
\n<\/span><\/p>\n

\"SHS_7463\"<\/p>\n

#7:<\/strong> Construa um ninho de consultores confi\u00e1veis.<\/b><\/p>\n

\u00c9 realmente necess\u00e1ria uma aldeia.<\/span><\/p>\n

Fomos empurrados para esse papel de administrar uma funda\u00e7\u00e3o. Ainda n\u00e3o temos ideia do que estamos fazendo, apenas sabemos o que queremos e que estamos dispostos a fazer o que for preciso para chegar l\u00e1.<\/span><\/p>\n

Ao criarmos um ninho de consultores, aproveitamos a experi\u00eancia de muitas pessoas diferentes e brilhantes e as colocamos a bordo.<\/span><\/p>\n

Tivemos o privil\u00e9gio de conhecer algumas das pessoas mais extraordin\u00e1rias. N\u00f3s os chamamos de nossos anjos da guarda e nosso progresso \u00e9 um testemunho deles - e totalmente dependente deles<\/span><\/p>\n

#8:<\/strong> N\u00e3o subestime o valor de SUA criatividade e ideias.<\/b><\/p>\n

\u00c0s vezes, a maior inova\u00e7\u00e3o vem de fora da institui\u00e7\u00e3o biom\u00e9dica.<\/span><\/p>\n

Ningu\u00e9m tem um interesse maior em seu futuro. O desespero estimula a criatividade e a inova\u00e7\u00e3o. Voc\u00ea n\u00e3o precisa de um doutorado para ter grandes ideias. Acredite nelas e as persiga com tenacidade.<\/span><\/p>\n

\"IMG_3501\"<\/p>\n

#9:<\/strong> A tecnologia digital \u00e9 sua melhor amiga.<\/b><\/p>\n

A tecnologia est\u00e1 se democratizando; o conte\u00fado \u00e9 rei. Use a tecnologia para divulgar seu conte\u00fado em toda parte. O mundo est\u00e1 na ponta de seus dedos e eles est\u00e3o ansiosos para ouvir sua hist\u00f3ria. Seja conciso. Torne-o convincente. Torne-o facilmente compartilh\u00e1vel.<\/span><\/p>\n

#10:<\/strong> Saiba o que voc\u00ea quer.<\/b><\/p>\n

Voc\u00ea precisa de uma meta de pesquisa claramente definida para arrecadar dinheiro e mobilizar efetivamente uma comunidade. Fa\u00e7a sua li\u00e7\u00e3o de casa, identifique os principais pesquisadores, laborat\u00f3rios, biotecnologias, ind\u00fastrias farmac\u00eauticas e todos os principais interessados e re\u00fana-os. \u00c9 essencial aproveitar a experi\u00eancia deles para articular claramente sua estrat\u00e9gia de pesquisa.<\/span><\/p>\n

As pessoas querem financiar um bom trabalho, mas precisam conhecer as metas. E voc\u00ea tamb\u00e9m precisa! Caso contr\u00e1rio, suas rodas ficar\u00e3o girando e, sejamos honestos, n\u00e3o temos tempo nem energia para desperdi\u00e7ar.<\/span><\/p>\n

\"3B9A2892\"<\/p>\n

-<\/p>\n

O Emily's Entourage \u00e9 um trabalho em andamento. Estamos aprendendo \u00e0 medida que avan\u00e7amos. Temos que nos realinhar constantemente, voltar a nos concentrar em nosso objetivo final e solucionar problemas - e isso \u00e9 DIF\u00cdCIL.<\/span><\/p>\n

Penso na EE a cada segundo do dia, a cada respira\u00e7\u00e3o que fa\u00e7o. Literalmente.<\/span><\/p>\n

Qual \u00e9 o pr\u00f3ximo passo? Como vamos crescer? Como tornar a pesquisa mais r\u00e1pida? Como adicionar mais fluxos de receita? Como tornar a organiza\u00e7\u00e3o sustent\u00e1vel? Como equilibrar a administra\u00e7\u00e3o da EE e o gerenciamento da minha sa\u00fade?<\/span><\/p>\n

Tantas perguntas. Tanta coisa para fazer. T\u00e3o pouco tempo - com uma doen\u00e7a que se enfurece e rouba minha vida, minha energia, minha respira\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Sinto o aperto do tempo, o terror da progress\u00e3o da doen\u00e7a, o tempo todo. E essa \u00e9 a h\u00e9lice. <\/span><\/p>\n

Na Emily's Entourage, n\u00f3s nos comprometemos a continuar com esse mesmo vigor at\u00e9 que haja uma cura para TODOS com FC. E ent\u00e3o, nos comprometemos a pegar essas li\u00e7\u00f5es aprendidas e aplic\u00e1-las em outra doen\u00e7a, para ajudar outra comunidade de doen\u00e7as a chegar \u00e0 linha de chegada. Esse \u00e9 o nosso maior desejo. Esse seria o nosso sonho que se tornaria realidade. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A postagem de hoje foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium. Assim como muitos de voc\u00eas, fui empurrada para esse papel de disruptora por desespero. Estou aprendendo no trabalho a cada momento do dia a dia. \u00c9 um trabalho 24 horas por dia, 7 dias por semana... <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":2926,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4707","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0299.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4707"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4902,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707\/revisions\/4902"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4707"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4707"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4707"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}