{"id":4079,"date":"2015-12-31T16:04:51","date_gmt":"2015-12-31T21:04:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4079"},"modified":"2023-12-20T04:44:59","modified_gmt":"2023-12-20T09:44:59","slug":"ees-top-10-of-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ees-top-10-of-2015\/","title":{"rendered":"Os 10 melhores de 2015 da EE"},"content":{"rendered":"

O ano de 2015 foi MAIOR. T\u00e3o insanamente importante que a \u00fanica maneira de resumi-lo foi com uma lista dos 10 melhores e um v\u00eddeo incr\u00edvel dos destaques no final. Ent\u00e3o aqui vai...<\/p>\n

1. Iniciamos o ano com nosso primeiro simp\u00f3sio cient\u00edfico em janeiro.<\/strong> Em parceria com o Penn Medicine Orphan Disease Center, reunimos os principais cientistas e empresas farmac\u00eauticas e de biotecnologia de todo o mundo e nos estabelecemos como grandes intermedi\u00e1rios no campo da FC e, especialmente, para muta\u00e7\u00f5es raras sem sentido, a causa de aproximadamente 1\/3 de todas as doen\u00e7as gen\u00e9ticas (incluindo a forma rara de FC de Emily). Leia mais.<\/a><\/p>\n

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2. Recebemos um presente transformador de $400K.<\/strong> Isso nos catapultou para novos n\u00edveis e aumentou exponencialmente nosso potencial de impacto.\u00a0Assista ao v\u00eddeo.<\/a><\/p>\n

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3. Atingimos e rapidamente ultrapassamos a marca de um milh\u00e3o de d\u00f3lares<\/strong>A equipe do Centro de Pesquisa em Sa\u00fade da Universidade de S\u00e3o Paulo, que nos colocou no mapa e mostrou ao mundo que n\u00e3o somos uma funda\u00e7\u00e3o que vive de improviso. Estamos aqui para ficar - at\u00e9 que haja uma cura.<\/p>\n

3. Fomos nomeados pela Casa Branca como um dos 9 Campe\u00f5es da Mudan\u00e7a em Medicina de Precis\u00e3o do pa\u00eds<\/strong>O pr\u00eamio foi um reconhecimento incr\u00edvel do nosso trabalho inovador que nos elevou a novos patamares na discuss\u00e3o nacional sobre o futuro da medicina. Foi tamb\u00e9m uma grande plataforma para a defesa da FC e dos pacientes. Leia mais.<\/a><\/p>\n

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4. Realizamos um segundo simp\u00f3sio cient\u00edfico em setembro<\/strong> onde reunimos n\u00e3o apenas os principais cientistas da FC, mas tamb\u00e9m cientistas de destaque de outras \u00e1reas para compartilhar novas ideias e tecnologias. Nosso objetivo era acabar com os silos de doen\u00e7as e promover a inova\u00e7\u00e3o, a colabora\u00e7\u00e3o e, acima de tudo, descobertas mais r\u00e1pidas. Leia mais.<\/a><\/p>\n

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5. Percebemos que podemos fazer parte da solu\u00e7\u00e3o.<\/strong> Risque isso, n\u00f3s PRECISAMOS fazer parte da solu\u00e7\u00e3o.<\/strong> Assim, Emily viajou para a Universidade da Calif\u00f3rnia, em S\u00e3o Francisco, e para a Universidade do Alabama, em Birmingham, para doar milh\u00f5es de suas pr\u00f3prias c\u00e9lulas a fim de avan\u00e7ar na ci\u00eancia e promover o estudo das muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC.<\/p>\n

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6. Constru\u00edmos relacionamentos s\u00f3lidos com as principais empresas de biotecnologia do setor de FC<\/strong>incluindo uma palestra na PTC Therapeutics e uma visita aos laborat\u00f3rios da Vertex em San Diego.<\/p>\n

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7. Percebemos que ser um p\u00f4nei de um truque s\u00f3, com apenas um apelo anual, era limitante <\/strong>e n\u00e3o levaria aos avan\u00e7os r\u00e1pidos que precis\u00e1vamos. Por isso, diversificamos. Somos muito gratos aos fant\u00e1sticos membros da EE que correram em maratonas, pedalaram em corridas, realizaram e participaram de eventos de ioga, se apresentaram como Emily's Entourage Champions em nosso baile de gala anual e muito mais. Voc\u00eas ajudaram a transformar o EE em uma m\u00e1quina multidimensional de capta\u00e7\u00e3o de recursos e em um impulsionador da inova\u00e7\u00e3o. Veja as fotos aqui<\/a> e leia mais aqui<\/a>\u00a0e aqui<\/a>.<\/p>\n

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8. Desenvolvemos relacionamentos com alguns mentores e consultores<\/strong> que nos acolheram sob sua prote\u00e7\u00e3o, tra\u00e7aram um caminho a seguir e nos deram uma esperan\u00e7a sem precedentes para o futuro.<\/p>\n

9. Percebemos o poder da m\u00eddia e que os jornalistas podem ser parceiros incr\u00edveis nessa busca desesperada por avan\u00e7os.<\/strong> Este ano, recebemos algumas homenagens da imprensa, incluindo an\u00fancios em NBC10<\/a>, CBS Philly<\/a>Fox 29, Philly Style, al\u00e9m de indica\u00e7\u00f5es incr\u00edveis para Her\u00f3i da Sa\u00fade da Filad\u00e9lfia pela Philly Mag<\/a> e \"Women on the Move\" (Mulheres em movimento) da Main Line Today<\/a>. N\u00f3s at\u00e9 voamos para Los Angeles para filmar um epis\u00f3dio do programa da CBS, The Doctors, que ir\u00e1 ao ar em 11 de janeiro. Preparem seus DVRs, pois teremos uma surpresa! E h\u00e1 muito mais por vir nessa frente tamb\u00e9m, portanto, fique ligado.<\/p>\n

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10. Come\u00e7amos a acreditar de verdade, profundamente, em nossas entranhas, que pod\u00edamos fazer isso!<\/strong> Que o nosso sonho de um avan\u00e7o para a Emily e para todos como ela \u00c9 poss\u00edvel. E que estamos formando a equipe que est\u00e1 preparada para realiz\u00e1-lo. E isso, queridos amigos, inclui voc\u00eas.<\/p>\n

OBRIGADO por ser o combust\u00edvel que impulsionou este bal\u00e3o de ar quente da esperan\u00e7a a decolar e voar. ESTAMOS FAZENDO ISSO. E tudo isso se deve a voc\u00eas.<\/p>\n