{"id":3850,"date":"2015-11-16T23:31:26","date_gmt":"2015-11-17T04:31:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=3850"},"modified":"2023-12-20T04:44:04","modified_gmt":"2023-12-20T09:44:04","slug":"ees-meeting-of-the-minds-propels-bold-new-approaches-to-cf-therapeutics-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ees-meeting-of-the-minds-propels-bold-new-approaches-to-cf-therapeutics-2\/","title":{"rendered":"O \"encontro de mentes\" da EE impulsiona novas abordagens ousadas para a terap\u00eautica da FC"},"content":{"rendered":"

O Emily's Entourage convocou uma reuni\u00e3o de l\u00edderes de opini\u00e3o na Filad\u00e9lfia em 9 de setembro, reunindo cientistas de renome mundial para debater abordagens novas e inovadoras para tratar a rara muta\u00e7\u00e3o de FC de Emily e de pessoas como ela.<\/p>\n

A reuni\u00e3o concentrou-se especificamente em terapias que poderiam ser desenvolvidas rapidamente - dentro de um a cinco anos - e que poderiam oferecer esperan\u00e7a real aos pacientes com FC, com foco naqueles que, como Emily, t\u00eam muta\u00e7\u00f5es nonsense raras, incluindo a W1282X.<\/p>\n

Os l\u00edderes<\/strong>
\nDe forma significativa, a c\u00fapula incluiu v\u00e1rios especialistas de dentro e de fora da comunidade de FC para facilitar a poliniza\u00e7\u00e3o cruzada de ideias e tecnologias. Nas palavras de Emily, o objetivo era \"for\u00e7ar colis\u00f5es\" de mentes l\u00edderes de disciplinas alinhadas, mas diferentes, para estimular o pensamento criativo e inovador.<\/p>\n

Entre os participantes estavam especialistas em nanotecnologia, biof\u00edsica molecular, neurogen\u00e9tica, pneumologia pedi\u00e1trica e patologia molecular.<\/p>\n

A impressionante lista de participantes incluiu:
\nChris Ahern, PhD (Universidade de Iowa)
\nDavid Bedwell, PhD (Universidade do Alabama, Birmingham)
\nBeverly Davidson, PhD (Universidade da Pensilv\u00e2nia)
\nKevin Foskett, PhD (Universidade da Pensilv\u00e2nia)
\nJustin Hanes, PhD (Universidade Johns Hopkins)
\nPaul McCray, MD (Universidade de Iowa)
\nMartin Mense, PhD (Cystic Fibrosis Foundation)
\nTed Torphy, PhD (Funda\u00e7\u00e3o de Fibrose C\u00edstica)
\nAlan Verkman, MD, PhD (Universidade da Calif\u00f3rnia em S\u00e3o Francisco)
\nRob Wilson, PhD (Universidade da Pensilv\u00e2nia)<\/p>\n

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Sonhe audaciosamente<\/strong>
\nEm seu discurso de boas-vindas, Emily incentivou o grupo a \"ousar sonhar grande e audaciosamente\" e a \"assumir os \u00f3rf\u00e3os, os flocos de neve especiais\", referindo-se aos pacientes com muta\u00e7\u00f5es raras e ainda n\u00e3o tratadas da FC. \"Estamos em uma corrida feroz contra o tempo e precisamos de l\u00edderes de opini\u00e3o como voc\u00eas em nossa equipe\", explicou ela.<\/p>\n

Em seguida, os apresentadores compartilharam pesquisas relevantes - a maioria delas \"diretamente dos tubos de ensaio\" e ainda n\u00e3o publicadas - e levantaram hip\u00f3teses de como seu trabalho poderia ser aproveitado para tratar rapidamente a FC. Especialmente promissora foi a discuss\u00e3o de novas t\u00e9cnicas para aplicar a terapia gen\u00e9tica em pulm\u00f5es comprometidos com a FC, que h\u00e1 muito tempo \u00e9 um obst\u00e1culo para os pesquisadores.<\/p>\n

O plano de jogo<\/strong>
\nA tarde foi dedicada \u00e0 defini\u00e7\u00e3o de prioridades e \u00e0 cria\u00e7\u00e3o de um plano de a\u00e7\u00e3o. Os participantes consideraram v\u00e1rios fatores ao decidir qual pesquisa deveria ser acelerada: a rapidez com que o estudo poderia iniciar os testes cl\u00ednicos, a probabilidade de financiamento, a efic\u00e1cia cl\u00ednica, a seguran\u00e7a, a conveni\u00eancia da dosagem e a viabilidade da fabrica\u00e7\u00e3o. Quando a reuni\u00e3o foi encerrada, ficou claro que a EE havia feito novos amigos nos n\u00edveis mais altos.<\/p>\n

A resposta<\/strong>
\n\"Esse foi um envolvimento espetacular dos principais l\u00edderes de pensamento sobre como lidar com essa doen\u00e7a para Emily e milhares de pessoas como ela que buscam curas\", disse o Dr. Ted Torphy, presidente do conselho da Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics. \"O dia de hoje certamente me deixou muito mais ciente da muta\u00e7\u00e3o W1282X de Emily. Emily deve sair daqui sentindo que h\u00e1 pessoas comprometidas em n\u00e3o parar at\u00e9 que todos com FC tenham uma vida plena e produtiva.\"<\/p>\n

O Dr. Rob Wilson, patologista de gen\u00e9tica molecular da Universidade da Pensilv\u00e2nia, chamou o dia de \"inovador\". Ele explicou: \"Os cientistas s\u00e3o extremamente ocupados e muitas vezes n\u00e3o t\u00eam oportunidades de fertiliza\u00e7\u00e3o cruzada. A reuni\u00e3o de cientistas com diferentes \u00e1reas de especializa\u00e7\u00e3o nos permite pensar em aplicar a ci\u00eancia de novas maneiras. Ouvir a hist\u00f3ria de Emily cria um senso de urg\u00eancia e prop\u00f3sito. T\u00ea-la aqui nos lembra que n\u00e3o se trata apenas de ci\u00eancia; trata-se de salvar vidas.\"<\/p>\n

Emily saiu da reuni\u00e3o animada e energizada. \"Isso foi incr\u00edvel\", disse ela. \"Algumas dessas pessoas mal tinham trabalhado com FC e conseguimos traz\u00ea-las para a nossa luta. Temos um plano de a\u00e7\u00e3o claro. \u00c9 hora de colocar o p\u00e9 no acelerador. A EE pode ser o fogo que impulsiona a luta.\"<\/p>\n

Para ver mais fotos da reuni\u00e3o: http:\/\/bit.ly\/EEKOLMtg<\/a><\/p>\n

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