{"id":3518,"date":"2015-10-22T21:30:58","date_gmt":"2015-10-23T01:30:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=3518"},"modified":"2023-12-20T04:43:22","modified_gmt":"2023-12-20T09:43:22","slug":"faces-of-cf-a-special-anniversary","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/faces-of-cf-a-special-anniversary\/","title":{"rendered":"Faces da FC: um anivers\u00e1rio especial"},"content":{"rendered":"

Aqui no Emily's Entourage, nos dedicamos a trazer a voc\u00ea conte\u00fado novo, cheio de honestidade, paix\u00e3o e informa\u00e7\u00f5es. Com entusiasmo, apresentamos o primeiro artigo de uma nova s\u00e9rie de blogs, \"Faces da FC\", em que convidamos blogueiros para fornecer um relato em primeira m\u00e3o de sua vida com FC. Esperamos destacar pessoas de todos os est\u00e1gios da doen\u00e7a que heroicamente encontraram e enfrentaram uma variedade de obst\u00e1culos. Se estiver interessado em compartilhar sua perspectiva, entre em contato conosco, pois adorar\u00edamos ouvir a sua opini\u00e3o! Aproveite nosso primeiro blog desta s\u00e9rie, escrito pela maravilhosa Laura Smith, por ocasi\u00e3o de um anivers\u00e1rio muito especial......<\/em><\/p>\n

Meu est\u00f4mago estava bagun\u00e7ado durante toda a semana passada. Estou com um leve chiado no peito e uma tosse improdutiva. A parte frontal do meu peito est\u00e1 dormente. Fa\u00e7o coleta de sangue todo m\u00eas e, \u00e0s vezes, toda semana. Tomo comprimidos quatro vezes por dia. Preciso ter muito cuidado com muitas coisas com as quais as pessoas normais n\u00e3o precisam se preocupar.
\nSou sobrevivente de um transplante duplo de pulm\u00e3o. Hoje \u00e9 meu anivers\u00e1rio de um ano.<\/strong><\/p>\n

Fiz um transplante de pulm\u00e3o devido \u00e0 fibrose c\u00edstica em est\u00e1gio terminal. O transplante era minha \u00fanica op\u00e7\u00e3o para continuar vivendo. De muitas maneiras, o transplante normalizou minha vida al\u00e9m do que eu poderia ter imaginado ser poss\u00edvel depois de 35 anos vivendo com fibrose c\u00edstica. At\u00e9 meu transplante, os pulm\u00f5es com fibrose c\u00edstica exigiam que eu passasse horas por dia fazendo tratamentos com nebulizadores e coletes percussivos, e eu tossia produtivamente o tempo todo. No final, eu estava sempre saindo ou indo para a pr\u00f3xima rodada de antibi\u00f3ticos intravenosos e precisava de oxig\u00eanio 24 horas por dia. Coisas divertidas que meu marido e eu gostamos de fazer, como caminhadas e viagens, tornaram-se cada vez mais dif\u00edceis.<\/p>\n

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No ano passado, tive muito tempo para pensar. E, embora a vida agora tenha novos desafios - preocupar-me com a fun\u00e7\u00e3o renal e a rejei\u00e7\u00e3o do pulm\u00e3o, evitar certos alimentos que podem, sem saber, abrigar bact\u00e9rias perigosas, ser supervigilante em rela\u00e7\u00e3o ao c\u00e2ncer de pele, j\u00e1 que os medicamentos imunossupressores tornam a pele mais vulner\u00e1vel -, gostaria de compartilhar com voc\u00eas algumas das coisas que aprendi.<\/p>\n

\u00c9 importante ter m\u00e9dicos em quem voc\u00ea confia intrinsecamente para orient\u00e1-lo.<\/strong> Depois de tantos anos como paciente com FC, eu tinha me tornado muito bom em saber o que precisava. Quando mudei da minha cl\u00ednica de FC para o novo centro de transplante, n\u00e3o apenas todo o processo de conhecer voc\u00ea come\u00e7ou de novo, mas eu estava entrando em um reino de desconhecimento de transplante. Houve um momento ap\u00f3s a cirurgia em que eu estava t\u00e3o abatido e frustrado que cheguei a pensar em desistir. Um m\u00e9dico em particular parecia entender e serviu como meu guia. Com sua ajuda, e colocando um p\u00e9 na frente do outro, lentamente sa\u00ed da minha depress\u00e3o.<\/p>\n

Meu corpo agora \u00e9 fundamentalmente diferente e exige que eu viva com um novo conjunto de crit\u00e9rios.<\/strong> Ser um paciente de transplante exigiu que eu aprendesse a lidar com uma nova doen\u00e7a. De repente, tive que prestar muita aten\u00e7\u00e3o a cada pequeno detalhe, sem ter ideia se os sintomas estavam ou n\u00e3o relacionados ou eram importantes. Isso foi aterrorizante. A vida com o transplante tamb\u00e9m trouxe uma s\u00e9rie de novas limita\u00e7\u00f5es. O mais desafiador para mim foi aprender todas as novas restri\u00e7\u00f5es alimentares que v\u00eam com a imunossupress\u00e3o ap\u00f3s o transplante, tornar-me mais diligente em rela\u00e7\u00e3o a sair ao sol e ter um cuidado extra para n\u00e3o ser arranhado ou mordido por animais - at\u00e9 mesmo gatinhos fofos podem causar a febre da arranhadura do gato!<\/p>\n

Existe a possibilidade de ter muito tempo livre.<\/strong> Durante minhas tr\u00eas semanas no hospital e os primeiros meses em casa, a vida ainda girava em torno da minha sa\u00fade: hor\u00e1rios dos rem\u00e9dios, hor\u00e1rios dos tubos de alimenta\u00e7\u00e3o, ir para a reabilita\u00e7\u00e3o pulmonar por duas horas por dia. Mas, em um determinado momento, comecei a ter mais energia e comecei a me perguntar o que eu faria com ela! Infelizmente, n\u00e3o tinha um emprego para voltar, mas encontrei alguns lugares muito bons para come\u00e7ar a trabalhar como volunt\u00e1ria, inclusive aqui no Emily's Entourage. Tem sido uma maneira muito gratificante de passar meu tempo.<\/p>\n

Ser cuidadoso pode realmente valer a pena.<\/strong> Sempre fui um grande f\u00e3 de m\u00e3os limpas. Depois de um transplante, \u00e9 preciso ter ainda mais cuidado. Lavo e higienizo minhas m\u00e3os, tenho muito cuidado com crian\u00e7as e evito pessoas doentes. Meu marido tamb\u00e9m faz isso. At\u00e9 agora, tenho conseguido n\u00e3o pegar nenhum v\u00edrus ou infec\u00e7\u00e3o bacteriana. Isso \u00e9 bom porque algo como o v\u00edrus da gripe pode rapidamente se tornar um grande problema para os pulm\u00f5es imunocomprometidos - estamos falando de diminui\u00e7\u00e3o das fun\u00e7\u00f5es pulmonares, hospitaliza\u00e7\u00e3o, soro intravenoso e, possivelmente, at\u00e9 mesmo voltar a usar oxig\u00eanio.<\/p>\n

Lento e constante vence a corrida.<\/strong> Passar por uma cirurgia de grande porte exige aprender a ouvir seu corpo em outro n\u00edvel. Meus 35 anos de experi\u00eancia com FC foram levados embora ap\u00f3s o transplante. Eu sempre gostei muito de me exercitar, mas o transplante me deixou t\u00e3o fraco que me recuperar foi muito dif\u00edcil e frustrante. Tive de aprender que fazer o m\u00e1ximo que podia nem sempre era o melhor e que, \u00e0s vezes, um pequeno progresso \u00e9 melhor do que nenhum. E, \u00e0s vezes, voc\u00ea s\u00f3 precisa tirar um cochilo.<\/p>\n

\u00c9 incr\u00edvel o que o corpo pode suportar.<\/strong> Quando cheguei em casa, andar com meu andador os seis metros do carro at\u00e9 a porta da frente me deixou exausto. Fazer exerc\u00edcios todos os dias me ajudou a ficar mais forte aos poucos. Aos seis meses ap\u00f3s o transplante, sa\u00ed de f\u00e9rias para Las Vegas e Utah com um grupo de amigos para um casamento - minha primeira vez voando sem oxig\u00eanio em muito tempo! Aos nove meses, meu marido e eu fizemos nossa viagem anual para Montana (tamb\u00e9m sem oxig\u00eanio), que perdemos no ano anterior por causa da minha sa\u00fade. Fazer caminhadas, pescar com mosca e passear ao ar livre \u00e9 muito mais divertido com novos pulm\u00f5es! Agora luto para que meus m\u00fasculos trabalhem mais, n\u00e3o meus pulm\u00f5es.<\/p>\n

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Com os est\u00e1gios finais de uma doen\u00e7a cr\u00f4nica e a recupera\u00e7\u00e3o ap\u00f3s uma cirurgia de grande porte, o autocuidado, os amigos e a fam\u00edlia ficam em primeiro plano e todo o resto fica em segundo plano.<\/strong> H\u00e1 um motivo pelo qual o hospital de transplante quer garantir que voc\u00ea tenha um bom apoio em casa. \u00c9 porque n\u00e3o h\u00e1 absolutamente nenhuma maneira de fazer isso sem a ajuda de sua comunidade de pessoas. Meu marido, minha m\u00e3e e meu irm\u00e3o vieram de Michigan enquanto eu estava no hospital. Tive tias que vieram de quatro horas de dist\u00e2ncia para ficar conosco depois que voltei para casa. Amigos vieram nos limpar, trazer comida, fazer recados, cuidar de nossos animais de estima\u00e7\u00e3o. E tivemos muita ajuda e apoio emocional de outros familiares e amigos.<\/p>\n

Voc\u00ea pode encontrar os amigos mais especiais nos lugares menos prov\u00e1veis.<\/strong> Nunca me vi em uma situa\u00e7\u00e3o em que fiz tantos amigos genu\u00ednos, atenciosos e duradouros. A partir do meu primeiro dia de reabilita\u00e7\u00e3o pulmonar pr\u00e9-cir\u00fargica obrigat\u00f3ria, conheci pessoas com todos os tipos diferentes de doen\u00e7a pulmonar em est\u00e1gio terminal. N\u00f3s nos tornamos uma fam\u00edlia. Um ano depois, ainda mantenho contato com a maioria deles. E n\u00e3o consigo imaginar um momento da minha vida em que essas pessoas n\u00e3o estar\u00e3o ao meu lado.<\/p>\n

Quanto mais me afasto do transplante, mais aprendo e mais consigo aproveitar a vida como uma pessoa normal. Agora posso simplesmente acordar de manh\u00e3 e sair! N\u00e3o preciso mais me preocupar com longas terapias e tratamentos com nebulizadores. Se eu quiser viajar, tudo o que preciso fazer \u00e9 verificar se minhas caixas de comprimidos est\u00e3o cheias, em vez de providenciar oxig\u00eanio e me preocupar em carregar todos os meus equipamentos volumosos pela seguran\u00e7a e para dentro do avi\u00e3o.<\/p>\n

Antes do transplante, eu sempre tentava viver minha vida ao m\u00e1ximo porque nunca sabia quanto tempo passaria at\u00e9 que uma infec\u00e7\u00e3o pulmonar me atrasasse ou me matasse. Ainda h\u00e1 possibilidades assustadoras em meu futuro, mas agora posso fazer muitas coisas que n\u00e3o podia fazer antes!<\/p>\n

Dizem que o transplante \u00e9 um jogo de azar. Eu joguei os dados e ganhei. Gra\u00e7as \u00e0 incr\u00edvel generosidade do meu doador de \u00f3rg\u00e3os e ao apoio de tantas pessoas, minha vida est\u00e1 mais cheia de possibilidades do que nunca.<\/p>\n

P.S. Se voc\u00ea ainda n\u00e3o se registrou para se tornar um doador de \u00f3rg\u00e3os, considere faz\u00ea-lo agora em http:\/\/donatelife.net\/register-now\/<\/a>.<\/p>\n

Laura Smith tem 36 anos e vive com FC em Raleigh, NC. Leia mais de seus textos em seu blog em\u00a0http:\/\/catboogiesdream.blogspot.com\/<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":3521,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[17],"class_list":["post-3518","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-faces-of-cf"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1626.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3518"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20458,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518\/revisions\/20458"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3521"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3518"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3518"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3518"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}