{"id":2853,"date":"2015-07-13T18:19:36","date_gmt":"2015-07-14T01:19:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2853"},"modified":"2023-12-20T04:37:46","modified_gmt":"2023-12-20T09:37:46","slug":"where-in-the-world-is-emily-white-house-edition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/where-in-the-world-is-emily-white-house-edition\/","title":{"rendered":"Emily \u00e9 homenageada como \"Campe\u00e3 da Mudan\u00e7a\" pela Casa Branca"},"content":{"rendered":"

Emily passou a \u00faltima quarta-feira na Casa Branca como uma das nove pessoas homenageadas como Campe\u00f5es da Mudan\u00e7a<\/a> para a campanha do presidente Obama Iniciativa de medicina de precis\u00e3o<\/a>.<\/p>\n

\"The<\/a>

Os 9 campe\u00f5es da mudan\u00e7a na medicina de precis\u00e3o<\/p><\/div>\n

\"Esse reconhecimento da Casa Branca mostra que a Emily's Entourage est\u00e1 liderando o caminho, ultrapassando os limites da ci\u00eancia e ajudando a escrever a hist\u00f3ria da medicina de precis\u00e3o\", disse Emily. \"A medicina de precis\u00e3o n\u00e3o \u00e9 apenas uma iniciativa pol\u00edtica ousada ou uma nova e empolgante era de pesquisa biom\u00e9dica e terap\u00eautica personalizada - \u00e9 a minha esperan\u00e7a para o futuro.\"<\/p>\n

\"Emily<\/a>\"Nosso objetivo \u00e9 encontrar terapias projetadas at\u00e9 mesmo para aqueles de n\u00f3s com muta\u00e7\u00f5es raras, para que ningu\u00e9m tenha uma muta\u00e7\u00e3o incomum demais para entrar no radar da pesquisa. Esta \u00e9 a luta para salvar minha vida e a vida de outras pessoas com muta\u00e7\u00f5es raras como a minha\", disse Emily, descrevendo por que Emily's Entourage (EE)<\/a> arrecadou $1,5 milh\u00e3o desde 2011 para financiar pesquisas sobre muta\u00e7\u00f5es nonsense da FC.<\/p>\n

A aprova\u00e7\u00e3o em 2012 do medicamento revolucion\u00e1rio Kalydeco foi um sinal de alerta para Emily e seu Entourage. O primeiro medicamento a tratar a causa raiz da FC, o Kalydeco foi um divisor de \u00e1guas para 4% da popula\u00e7\u00e3o com FC que compartilha uma muta\u00e7\u00e3o comum. Emily viu amigos sa\u00edrem das listas de espera para transplante de pulm\u00e3o, constitu\u00edrem fam\u00edlia, correrem maratonas e come\u00e7arem a planejar um futuro que nunca imaginaram ter - tudo gra\u00e7as ao Kalydeco. Infelizmente, ele n\u00e3o ajuda a muta\u00e7\u00e3o rara da FC de Emily.<\/p>\n

Outro avan\u00e7o na FC ocorreu no dia 2 de julho, quando a FDA aprovou um terapia combinada<\/a> que ajudar\u00e1 aproximadamente 50% da popula\u00e7\u00e3o com FC - mas, novamente, n\u00e3o Emily. \"\u00c9 incr\u00edvel ver meus amigos conseguirem esses avan\u00e7os. Mas queremos um avan\u00e7o como esse para mim e para todos os outros com FC tamb\u00e9m\", disse ela.<\/p>\n

\"Francis<\/a>

Francis Collins, diretor do NIH, ap\u00f3ia a Emily's Entourage<\/p><\/div>\n

Emily estava entre os nove \"Campe\u00f5es da Mudan\u00e7a\" da Casa Branca, apresentados pelo diretor do NIH, Francis Collins, MD, PhD, que disse: \"Nossa causa \u00e9 mudar a forma como a medicina \u00e9 praticada, levando em conta as diferen\u00e7as individuais\".<\/p>\n

A Iniciativa de Medicina de Precis\u00e3o do Presidente tem como objetivo criar uma coorte de um milh\u00e3o de indiv\u00edduos at\u00e9 o final do ano para acelerar o ritmo da descoberta de pesquisas m\u00e9dicas e terapias direcionadas precisamente para os indiv\u00edduos - incluindo pessoas como Emily, com doen\u00e7as raras, avan\u00e7adas e com risco de morte, que est\u00e3o em uma corrida contra o tempo.<\/p>\n

Essa homenagem e a oportunidade de falar na Casa Branca s\u00e3o momentos que Emily guardar\u00e1 para sempre. Sua hist\u00f3ria repercute em n\u00edvel pol\u00edtico e pessoal, conforme refletido na ampla cobertura da m\u00eddia sobre sua homenagem em CBS3<\/a>, NBC10<\/a>, CBS3 Local<\/a>Fox29, e no Philadelphia Inquirer<\/a>, o Expoente Judaico<\/a>, o Voz da Filad\u00e9lfia<\/a>e mais<\/a>.<\/p>\n

Leia uma postagem de blog que Emily escreveu para o site da Casa Branca<\/a>
\nAssista a um v\u00eddeo do evento Champions of Change<\/a> (O painel de Emily come\u00e7a em 0:26)<\/p>\n

\"Emily<\/a>

Emily est\u00e1 sendo entrevistada por Keith Jones, da NBC10<\/p><\/div>\n

\"\"<\/a>

Emily est\u00e1 sendo entrevistada por Stephanie Stahl, da CBS<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily spent last Wednesday at the White House as one of nine individuals honored as a Champion of Change for President Obama\u2019s Precision Medicine Initiative. \u201cThis recognition from the White House shows that Emily\u2019s Entourage is leading the way\u2014pushing the boundaries of science and helping to write the story of precision medicine,\u201d said Emily. \u201cPrecision… <\/p>\n

<\/div>\n

Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":2939,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2853","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-at-White-House-Smaller.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2853"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20446,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions\/20446"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2939"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2853"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2853"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2853"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}