{"id":26206,"date":"2026-05-28T09:00:01","date_gmt":"2026-05-28T13:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26206"},"modified":"2026-05-28T11:48:30","modified_gmt":"2026-05-28T15:48:30","slug":"my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see\/","title":{"rendered":"Meu sobrinho tem fibrose c\u00edstica no Iraque. Eis o que as pessoas n\u00e3o veem."},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fibrose C\u00edstica, a Emily\u2019s Entourage convida membros da comunidade de fibrose c\u00edstica a compartilharem suas hist\u00f3rias. <\/span><\/i>A postagem de blog de hoje apresenta Zahraa Ammar, farmac\u00eautica hospitalar e tia de um sobrinho com fibrose c\u00edstica no Iraque, que compartilha as realidades de apoiar uma crian\u00e7a com fibrose c\u00edstica em um ambiente onde diagn\u00f3sticos essenciais, tratamentos e cuidados especializados est\u00e3o frequentemente fora de alcance.<\/span><\/i><\/p>\n

O sofrimento dos iraquianos com fibrose c\u00edstica \u00e9 uma hist\u00f3ria de mil ang\u00fastias e decep\u00e7\u00f5es; uma hist\u00f3ria de crian\u00e7as cuja sa\u00fade se deteriora pouco a pouco. Estas s\u00e3o crian\u00e7as que perguntam por que o que \u00e9 gratuito e acess\u00edvel para todos os outros \u00e9, para elas, uma jornada de agonia e desafios apenas para respirar.<\/span><\/p>\n

O que o mundo n\u00e3o v\u00ea \u00e9 que um diagn\u00f3stico de fibrose c\u00edstica no Iraque n\u00e3o \u00e9 uma conclus\u00e3o m\u00e9dica, mas um trauma secund\u00e1rio ap\u00f3s um labirinto de ignor\u00e2ncia cl\u00ednica.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Minha hist\u00f3ria come\u00e7ou com meu sobrinho quando ele tinha apenas alguns meses de vida e n\u00f3s notar\u00edamos suas fezes oleosas. Por dois anos e oito meses, andamos \u00e0s cegas, indo de um m\u00e9dico a outro em meio a diagn\u00f3sticos errados: ele foi diagnosticado com infec\u00e7\u00f5es estomacais, alergia ao trigo, alergia ao leite e defici\u00eancia de probi\u00f3ticos. A cada diagn\u00f3stico vinha uma nova leva de medicamentos. Ele era literalmente uma cobai\u00e1 at\u00e9 que finalmente, aos dois anos e oito meses, um m\u00e9dico pediu um teste do suor.\u00a0<\/span><\/p>\n

O teste n\u00e3o estava dispon\u00edvel em nossa prov\u00edncia, ent\u00e3o tivemos que viajar para outra apenas para ele fazer o exame. Quando os resultados sa\u00edram, ele foi diagnosticado com fibrose c\u00edstica com insufici\u00eancia pancre\u00e1tica e doen\u00e7a hep\u00e1tica gordurosa.\u00a0<\/span><\/p>\n

Este diagn\u00f3stico mudou o rumo da vida dele \u2014 e da nossa \u2014 completamente. Como se isso n\u00e3o bastasse, o maior choque veio quando percebemos a completa e total indisponibilidade de tratamentos. <\/span><\/p>\n

Imagine que as enzimas, que s\u00e3o necess\u00e1rias para <\/span>ajudar meu sobrinho a digerir os alimentos devido \u00e0 sua insufici\u00eancia pancre\u00e1tica<\/span>, n\u00e3o estavam dispon\u00edveis! <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Sem eles, ele vivia com dor constante e n\u00e3o conseguia digerir os nutrientes para crescer e se desenvolver como as crian\u00e7as fazem. Tivemos que esperar por meses para contrabandear enzimas de outro pa\u00eds, e mesmo assim, n\u00e3o sab\u00edamos se elas haviam sido armazenadas corretamente e se funcionariam.<\/span><\/p>\n

\u00c0 medida que envelhecia, meu sobrinho n\u00e3o estava crescendo sozinho; a FQ dele estava crescendo com ele. \u00c0 medida que ele sofria epis\u00f3dios recorrentes de desconforto causados pela FQ, minha irm\u00e3 e eu nos sent\u00edamos impotentes porque n\u00e3o conseguiamos dar a ele acesso aos medicamentos adequados. Imagine uma m\u00e3e observando seu filho enquanto ele olha para ela com seus olhos inocentes como se estivesse implorando por ajuda, e ela n\u00e3o pode fazer nada al\u00e9m de esperar a dor passar. \u00c9 t\u00e3o excruciante quanto voc\u00ea pode imaginar. Isso faz voc\u00ea se sentir culpado porque voc\u00ea est\u00e1 com boa sa\u00fade.<\/span><\/p>\n

\u200b\"\"Quando enviamos os testes gen\u00e9ticos para determinar as muta\u00e7\u00f5es espec\u00edficas que causam a fibrose c\u00edstica do meu sobrinho, n\u00e3o havia nenhum laborat\u00f3rio em todo o Iraque que pudesse realizar esse servi\u00e7o. Fomos for\u00e7ados a enviar a amostra para a \u00cdndia, com custos financeiros exorbitantes, j\u00e1 que n\u00e3o temos um sistema de seguro sa\u00fade no Iraque. Depois que os resultados finalmente ficaram dispon\u00edveis, soubemos que ele carrega duas muta\u00e7\u00f5es raras que geneticamente n\u00e3o s\u00e3o eleg\u00edveis para os moduladores atuais do CFTR.<\/span><\/p>\n

Aos cinco anos, come\u00e7aram seus problemas respirat\u00f3rios: bronquiectasias, ou vias a\u00e9reas danificadas, desenvolveram-se nos lobos superiores de seus pulm\u00f5es. Ele lutava para obter ar suficiente e precisava de tratamentos respirat\u00f3rios tr\u00eas vezes ao dia apenas para respirar. Os tratamentos mais simples, que poderiam potencialmente t\u00ea-lo poupado dessa progress\u00e3o, n\u00e3o estavam dispon\u00edveis aqui.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Literalmente, uma crian\u00e7a lutando uma batalha que ela n\u00e3o escolheu; ela a escolheu.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Quando come\u00e7ou a pr\u00e9-escola, o \u201cpequeno soldado\u201d, como o cham\u00e1vamos, carregava sua caixa de medicamentos em vez de uma caixa de giz de cera. Ele tinha que arcar com a responsabilidade de se lembrar de tomar seus rem\u00e9dios antes de comer, em vez de pensar em brincar. Sua inf\u00e2ncia estava sendo roubada por uma doen\u00e7a que o sufocava, roubando-lhe a pr\u00f3pria capacidade de respirar.<\/span><\/p>\n

Agora, enfrentamos um novo cap\u00edtulo \u00e0 medida que ele atinge a idade escolar: aceitar o isolamento e o ensino \u00e0 dist\u00e2ncia que destruir\u00f5es sua sa\u00fade mental, ou permitir que ele frequente as escolas iraquianas superlota\u00e7\u00e3o onde o risco de infec\u00e7\u00e3o \u00e9 uma amea\u00e7a constante \u00e0 sua vida.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Enquanto outras crian\u00e7as se reunem para brincar, ele s\u00f3 pode observar da janela de sua casa.<\/span><\/p>\n

Eu n\u00e3o estou falando apenas sobre o sofrimento do meu sobrinho, mas sobre o sofrimento de muitas fam\u00edlias iraquianas que carregam o mesmo fardo desta doen\u00e7a. H\u00e1 muitos que perderam seus filhos devido ao cen\u00e1rio m\u00e9dico em deteriora\u00e7\u00e3o no Iraque. H\u00e1 crian\u00e7as com muta\u00e7\u00f5es que podem ser tratadas por moduladores atuais, mas adquiri-los \u00e9 um sonho distante para as fam\u00edlias. <\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Imagine ver seu filho se deteriorar e morrer bem diante dos seus olhos porque as terapias que poderiam salv\u00e1-lo simplesmente n\u00e3o existem na sua localiza\u00e7\u00e3o geogr\u00e1fica.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Voc\u00ea consegue imaginar a agonia?<\/span><\/p>\n

Os pais e as crian\u00e7as aqui n\u00e3o est\u00e3o apenas lutando contra o sistema de sa\u00fade no Iraque para aqueles com fibrose c\u00edstica; eles est\u00e3o lutando contra a corrup\u00e7\u00e3o do sistema de sa\u00fade para todos com condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas graves que dependem de tratamentos especializados e dispositivos para mant\u00ea-los vivos. Para aqueles com fibrose c\u00edstica, isso inclui enzimas pancre\u00e1ticas, Pulmozyme, solu\u00e7\u00e3o salina hipert\u00f4nica, moduladores de CFTR e coletes de limpeza de vias a\u00e9reas. At\u00e9 mesmo os antibi\u00f3ticos inalat\u00f3rios, que s\u00e3o necess\u00e1rios para administrar medicamentos para combater infec\u00e7\u00f5es pulmonares potencialmente fatais, v\u00eam a pre\u00e7os exorbitantes que excedem em muito a capacidade de pagamento de um indiv\u00edduo ou fam\u00edlia!\u00a0<\/span><\/p>\n

Suplicamos ao governo que forne\u00e7a um centro especializado, m\u00e9dicos competentes e experientes e a oferta de tratamentos de padr\u00e3o de atendimento, mas nossos pedidos foram rejeitados, vez ap\u00f3s vez.\u00a0<\/span><\/p>\n

Meu sobrinho \u00e9 um her\u00f3i, mas ele n\u00e3o deveria precisar ser.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Por tr\u00e1s do sil\u00eancio e da inatividade do nosso governo, h\u00e1 vidas reais sofrendo e morrendo. <\/span>Estamos aqui, estamos sufocando e nos recusamos a ser esquecidos<\/b>.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Sobre o Autor:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/span><\/h3>\n

Zahraa Ammar \u00e9 uma farmac\u00eautica hospitalar baseada em Nassiriyah, no Iraque, que usa sua experi\u00eancia m\u00e9dica e sua voz para defender a comunidade com fibrose c\u00edstica. Sua advocacia \u00e9 profundamente pessoal, inspirada na profunda resili\u00eancia dos verdadeiros her\u00f3is em sua vida: seu pequeno sobrinho, Muhammad, e sua irm\u00e3, m\u00e3e de Muhammad.<\/span><\/p>\n

Movida pela miss\u00e3o de transformar a ang\u00fastia em esperan\u00e7a, Zahraa aspira amplificar as vozes e as lutas n\u00e3o contadas das fam\u00edlias com fibrose c\u00edstica no Iraque para o cen\u00e1rio global. Ela se dedica a lutar por mudan\u00e7as estruturais, reduzir as disparidades na sa\u00fade e reescrever a realidade de cada indiv\u00edduo que batalha contra esta doen\u00e7a em seu pa\u00eds, acreditando firmemente que o direito de uma crian\u00e7a respirar n\u00e3o deve ser limitado pela sua geografia.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post features Zahraa Ammar, a hospital pharmacist and aunt to a nephew with CF in Iraq, who shares the realities of supporting a child with cystic fibrosis in a setting where essential diagnostics, treatments, and… <\/p>\n

<\/div>\n

Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26220,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,7,212,213,137],"class_list":["post-26206","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cystic-fibrosis","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-17.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26206"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26219,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions\/26219"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26220"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}