{"id":26184,"date":"2026-04-30T09:03:44","date_gmt":"2026-04-30T13:03:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26184"},"modified":"2026-05-01T09:23:40","modified_gmt":"2026-05-01T13:23:40","slug":"a-life-thats-worth-being-seen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/a-life-thats-worth-being-seen\/","title":{"rendered":"Uma Vida Que Vale a Pena Ser Vista"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fibrose C\u00edstica, a Emily\u2019s Entourage convida membros da comunidade da FC para compartilharem suas hist\u00f3rias. A postagem do blog de hoje traz Ashley Ballou-Bonnema, que reflete sobre viver com fibrose c\u00edstica e c\u00e2ncer de p\u00e2ncreas por tr\u00e1s de um v\u00e9u de \u201cnormalidade\u201d \u2014 e o que acontece quando essa invisibilidade d\u00e1 lugar \u00e0s realidades sob a superf\u00edcie.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"A invisibilidade n\u00e3o trata de uma falta de exist\u00eancia; trata-se daquilo que julgamos ser impercept\u00edvel.\u00a0<\/span><\/p>\n

Sintomas ocultos sob uma apar\u00eancia equilibrada, combinados com o esfor\u00e7o consciente para mascarar qualquer sinal da doen\u00e7a, criam um poderoso v\u00e9u de ilus\u00e3o. Os efeitos da fibrose c\u00edstica (FC) podem passar despercebidos aos olhos desatentos, permitindo que aqueles de n\u00f3s que convivem com ela projetem uma sensa\u00e7\u00e3o de \u2018normalidade\u2019 para o mundo exterior.\u00a0<\/span><\/p>\n

Fui diagnosticado com um m\u00eas de idade devido ao diagn\u00f3stico tardio do meu irm\u00e3o mais velho, Nathan. Na d\u00e9cada de 1980, n\u00e3o havia testes obrigat\u00f3rios e a fibrose c\u00edstica muitas vezes s\u00f3 era suspeitada devido a complica\u00e7\u00f5es associadas ao n\u00e3o ganho de peso.\u00a0<\/span><\/p>\n

Por anos, minha tosse podia ser abafada ou descartada como um simples \u201cresfriado\u201d. At\u00e9 mesmo meus bra\u00e7os e pernas magricelas durante a inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia podiam ser desculpados apenas como os de uma crian\u00e7a esguia. Quando eu era mais jovem e mais saud\u00e1vel, era mais f\u00e1cil viver sob esse v\u00e9u de ilus\u00e3o \u2014 vivendo silenciosamente em um mundo que jamais suspeitaria do que jazia sob a minha superf\u00edcie.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Meu irm\u00e3o, por outro lado, sofreu por muitos anos sem um diagn\u00f3stico, e quando finalmente conseguiu um, muitos danos irrevers\u00edveis e com impacto na vida j\u00e1 haviam sido causados. Ele tragicamente faleceu aos 17 anos devido a complica\u00e7\u00f5es associadas \u00e0 fibrose c\u00edstica em est\u00e1gio terminal. <\/span><\/p>\n

Eu continuo profundamente tocado pelo fato de que minha interven\u00e7\u00e3o e diagn\u00f3stico precoces vieram \u00e0s custas do sofrimento do meu irm\u00e3o. N\u00e3o tenho d\u00favidas de que essa \u00e9 parte da raz\u00e3o pela qual ainda estou aqui hoje.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"Em meio \u00e0s minhas pr\u00f3prias interna\u00e7\u00f5es hospitalares peri\u00f3dicas e aos ciclos de antibi\u00f3ticos intravenosos em casa, eu ainda contava com a sa\u00fade e a liberdade para viver uma vida de \u2018simples garota caipira de Iowa\u2019. Era uma vida repleta de aulas de nata\u00e7\u00e3o, bailes de formatura, produ\u00e7\u00f5es teatrais e jogos de futebol americano nas noites de sexta-feira, uma inf\u00e2ncia em que a fibrose c\u00edstica era invis\u00edvel para o mundo ao meu redor.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c0 medida que minha doen\u00e7a progrediu ao longo dos anos, a Fibrose C\u00edstica tornou-se cada vez mais vis\u00edvel para o mundo exterior.\u00a0 <\/span><\/p>\n

\u00c0 medida que envelheci, a Fibrose C\u00edstica (FC) passou a desempenhar um papel mais significativo na minha vida: decl\u00ednio da fun\u00e7\u00e3o pulmonar, sangramentos pulmonares (hemoptise), infec\u00e7\u00f5es pulmonares recorrentes e incessantes, e resist\u00eancia a antibi\u00f3ticos. Durante anos, pareceu que o meu mundo estava encolhendo e a FC estava assumindo o palco principal. <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Embora eu seja grato por fazer parte da popula\u00e7\u00e3o com fibrose c\u00edstica que \u00e9 eleg\u00edvel para tomar um modulador, seus efeitos completos e potencial t\u00eam sido limitados devido aos extensos danos pulmonares que sofri ao longo dos anos e \u00e0s coloniza\u00e7\u00f5es bacterianas e f\u00fangicas resistentes a antibi\u00f3ticos em meus pulm\u00f5es.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dito isso, o modulador de CFTR que eu estava tomando teve um efeito estabilizador na minha fibrose c\u00edstica, fazendo com que sua progress\u00e3o antes desenfreada \u2014 e o meu decl\u00ednio r\u00e1pido em geral \u2014 desacelerasse. <\/span>O rugido ensurdecedor da doen\u00e7a foi silenciado e a bomba-rel\u00f3gio persistente que eu ouvia ficar mais hlas a cada dia que passava tornou-se uma batida simples no ritmo da vida que eu nunca pensei que viveria.<\/span><\/p>\n

Avan\u00e7os m\u00e9dicos como os moduladores t\u00eam sido verdadeiros marcos transformadores no combate \u00e0 FQ. <\/span><\/p>\n

Somente no curso da minha vida, \u00e9 gratificante olhar para tr\u00e1s e ver os marcos m\u00e9dicos significativos que tornaram poss\u00edvel para pessoas com fibrose c\u00edstica sonhar muito al\u00e9m das realidades de um diagn\u00f3stico mortal. No entanto, esses avan\u00e7os n\u00e3o s\u00e3o \u2018tamanho \u00fanico\u2019. Aqueles que n\u00e3o s\u00e3o eleg\u00edveis ou n\u00e3o conseguem se beneficiar dos moduladores muitas vezes podem se sentir invis\u00edveis, algo que ningu\u00e9m em nossa comunidade de FC deveria sentir jamais.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mas tudo mudou para mim no ver\u00e3o de 2024, quando fui diagnosticado com c\u00e2ncer de p\u00e2ncreas. Meu mundo virou completamente de cabe\u00e7a para baixo. Como se a Fibrose C\u00edstica (FC) por si s\u00f3 n\u00e3o bastasse, acontece que aqueles com FC t\u00eam maior risco de uma variedade de c\u00e2nceres gastrointestinais, incluindo o c\u00e2ncer de p\u00e2ncreas. Vivendo a maior parte da minha vida inserido no sistema de sa\u00fade, este mundo da oncologia me parecia estranho. Eu estava em descren\u00e7a. Quando olhei no espelho, o c\u00e2ncer parecia invis\u00edvel \u2014 assim como a FC.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Isso iria mudar. Passei por nove ciclos de quimioterapia e, em janeiro de 2025, fui submetido a uma cirurgia de Whipple, um procedimento cir\u00fargico complexo para remover o tumor no meu p\u00e2ncreas. Durante esse per\u00edodo, meus pulm\u00f5es sofreram um grande desgaste e a doen\u00e7a, antes impercept\u00edvel, tornou-se gritante: a necessidade de oxig\u00eanio suplementar constante, olhos encovados e pele cinzenta. Minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar, que j\u00e1 era baixa, caiu mais 10%, e eu nunca mais consegui me recuperar disso. Al\u00e9m disso, fiquei com uma incis\u00e3o de doze polegadas na regi\u00e3o abdominal, deixada pela cirurgia de Whipple. <\/span><\/p>\n

Essas eram todas marcas vis\u00edveis de doen\u00e7a. Isso nem come\u00e7a a mencionar o impacto invis\u00edvel deixado em meu cora\u00e7\u00e3o e mente.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Com gratid\u00e3o, minha vida parece muito diferente hoje. Alguns poderiam at\u00e9 cham\u00e1-la de \u201cchata\u201d em compara\u00e7\u00e3o com os \u00faltimos anos. Muito do mundo exterior, as cicatrizes do passado, est\u00e3o escondidas sob uma suposta normalidade \u2014 uma resili\u00eancia que tem o poder de silenciar uma verdade cheia de hist\u00f3ria. Uma doen\u00e7a como a fibrose c\u00edstica toca todas as partes da vida e, no fim das contas, enrosca-se em cada respira\u00e7\u00e3o que generosamente nos \u00e9 dada. <\/span><\/p>\n

A cada dia que passa, aprendo mais sobre o que significa conviver com esta doen\u00e7a, e percebi que as circunst\u00e2ncias incontrol\u00e1veis trouxeram algumas das rela\u00e7\u00f5es, oportunidades e verdades mais bonitas para a minha vida \u2014 uma vida que vale a pena ser vista.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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Sobre o Autor:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

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Ashley Ballou-Bonnema <\/span>\u00e9 uma vocalista profissional e instrutora particular de canto. Fundadora da Breathe Bravely \u2014 uma organiza\u00e7\u00e3o apaixonada por dar voz \u00e0 fibrose c\u00edstica \u2014, Ashley atua atualmente como Diretora Executiva. <\/span>Diagnosticada com fibrose c\u00edstica (FC) com um m\u00eas de idade, Ashley \u00e9 uma defensora apaixonada da comunidade da FC. Ashley foi inspirada a unir sua vida como m\u00fasica e sua vida como pessoa com FC por meio de um programa chamado \u201csINgSPIRE\u201d \u2014 uma abordagem inovadora para combater a FC atrav\u00e9s da arte do canto.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today\u2019s blog post features Ashley Ballou-Bonnema, who reflects on living with cystic fibrosis and pancreatic cancer behind a veil of \u201cnormalcy\u201d\u2014and what happens when that invisibility gives way to the realities beneath the surface.\u00a0 Invisibility isn\u2019t about a lack… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26195,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,137],"class_list":["post-26184","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-14.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26184"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26199,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions\/26199"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26195"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26184"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26184"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26184"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}