{"id":26171,"date":"2026-04-30T09:02:51","date_gmt":"2026-04-30T13:02:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26171"},"modified":"2026-04-30T16:47:30","modified_gmt":"2026-04-30T20:47:30","slug":"the-quiet-weight-of-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/the-quiet-weight-of-living-with-cf\/","title":{"rendered":"O Silencioso Peso de Viver com Fibrose C\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fibrose C\u00edstica, a Emily\u2019s Entourage convida membros da comunidade da FC a compartilharem suas hist\u00f3rias. A postagem do blog de hoje apresenta Joey Borgioni, pai, marido, irm\u00e3o e pessoa que convive com a FC, que reflete sobre a carga mental, a disciplina di\u00e1ria e as maneiras pelas quais a FC molda silenciosamente n\u00e3o apenas sua vida, mas a vida daqueles que est\u00e3o mais pr\u00f3ximos dele.<\/span><\/i><\/p>\n

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Quando as pessoas pensam em fibrose c\u00edstica (FC), elas tendem a imaginar as coisas \u00f3bvias: a tosse, os tratamentos, os medicamentos, as limita\u00e7\u00f5es f\u00edsicas. Essas s\u00e3o as partes vis\u00edveis. Mas elas s\u00e3o apenas parte da experi\u00eancia.<\/span><\/p>\n

O que as pessoas n\u00e3o veem \u00e9 que o componente mental de conviver com a Fibrose C\u00edstica \u00e9 quase t\u00e3o desgastante quanto a parte f\u00edsica. \u00c9 a consci\u00eancia constante de pensar no que precisa ser feito diariamente para se manter saud\u00e1vel, tudo isso enquanto tenta viver uma vida normal e estar presente para as pessoas de quem voc\u00ea gosta.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

O que as pessoas n\u00e3o veem \u00e9 que nada disso \u00e9 particularmente dram\u00e1tico ou heroico. Por sua pr\u00f3pria natureza, a fibrose c\u00edstica \u00e9 uma doen\u00e7a que drena lentamente e exige determina\u00e7\u00e3o, perseveran\u00e7a e disciplina para ser gerenciada a longo prazo. Mesmo quando voc\u00ea est\u00e1 cansado, mesmo quando est\u00e1 ocupado, mesmo quando preferirira estar fazendo outra coisa, \u00e9 escolher repetidas vezes fazer as coisas que ajudam a mant\u00ea-lo respirando.<\/span><\/p>\n

Eles tamb\u00e9m n\u00e3o enxergam que a fibrose c\u00edstica n\u00e3o afeta apenas a mim. Ela impacta as pessoas na minha vida, frequentemente de maneiras silenciosas e pouco \u00f3bvias, especialmente aqueles que est\u00e3o mais pr\u00f3ximos de mim.<\/span><\/p>\n

Como irm\u00e3o de algu\u00e9m com fibrose c\u00edstica, minha compreens\u00e3o da doen\u00e7a foi moldada lado a lado com ele. Durante a maior parte da minha vida, ele foi a \u00fanica outra pessoa que eu conhecia com FC. \u00cdamos a consultas juntos, faz\u00edamos tratamentos antes da escola juntos, e at\u00e9 brig\u00e1vamos pelo banheiro depois de viagens de carro por causa dos problemas gastrointestinais que acompanham a FC. <\/span><\/p>\n

Havia uma certa ingenuidade naquela experi\u00eancia compartilhada, a sensa\u00e7\u00e3o de que aquilo era apenas normal. S\u00f3 quando ele faleceu em 2019 \u00e9 que a crueldade da fibrose c\u00edstica se tornou totalmente real para mim.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"Em menos de um m\u00eas, passamos de assistir juntos aos jogos do Philadelphia Eagles no sof\u00e1 para ele ter partido. <\/span><\/p>\n

Essa \u00e9 a realidade da fibrose c\u00edstica. O futuro \u00e9 incerto. Uma \u00fanica bact\u00e9ria ou infec\u00e7\u00e3o pode significar longas interna\u00e7\u00f5es hospitalares ou pior, em um piscar de olhos. <\/b>Perder meu irm\u00e3o me fez ter uma consci\u00eancia aguda da fragilidade da vida, especialmente da vida com fibrose c\u00edstica. Por mais clich\u00ea que pare\u00e7a, isso me ajudou a perceber que n\u00e3o se deve dar um \u00fanico dia como garantido.<\/b><\/p><\/blockquote>\n

Como filho, sou profundamente grato pelo tempo e pelos sacrif\u00edcios que meus pais fizeram para criar dois filhos com fibrose c\u00edstica. A assist\u00eancia com tratamentos respirat\u00f3rios, desobstru\u00e7\u00e3o das vias a\u00e9reas, enzimas (que ajudam na digest\u00e3o dos alimentos devido \u00e0 insufici\u00eancia pancre\u00e1tica), consultas m\u00e9dicas, exerc\u00edcios, interna\u00e7\u00f5es hospitalares e muito mais. Como adulto, minha consci\u00eancia e meu compromisso com a minha sa\u00fade est\u00e3o diretamente ligados ao fato de fazer parte de uma fam\u00edlia que j\u00e1 sofreu perdas devido \u00e0 fibrose c\u00edstica. Embora a aus\u00eancia do meu irm\u00e3o nem sempre seja mencionada, ela \u00e9 sempre sentida. Tento ser atencioso com meus pais, sabendo a dor do que eles vivenciaram e o quanto eles priorizam a minha sa\u00fade. <\/span><\/p>\n

Estou profundamente dedicado a dar o meu melhor para poup\u00e1-los de vivenciar mais perdas do que j\u00e1 tiveram. Esse sentimento me impulsiona a me manter o mais saud\u00e1vel poss\u00edvel todos os dias por causa deles.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Como marido, sei que pe\u00e7o muito. Minha esposa \u00e9 minha for\u00e7a. Ela tem uma vis\u00e3o \u00edntima e pessoal das realidades di\u00e1rias da FQ \u2014 os tratamentos, os medicamentos, as crises de tosse durante a noite. At\u00e9 mesmo as pequenas coisas, como as marcas das al\u00e7as do nebulizador aparecendo em nossas fotos de casamento.\u00a0<\/span><\/p>\n

Al\u00e9m disso, pedi a ela que passasse pela jornada de fertiliza\u00e7\u00e3o in vitro comigo, algo que muitos casais afetados pela fibrose c\u00edstica enfrentam, j\u00e1 que a maioria dos homens com fibrose c\u00edstica \u00e9 inf\u00e9rtil. Isso trouxe seus pr\u00f3prios desafios f\u00edsicos, emocionais e financeiros, muitos dos quais reca\u00edram sobre ela. Ela nunca reclamou. <\/span><\/p>\n

Ela entendeu como seria nossa vida com fibrose c\u00edstica e enfrentou cada desafio de frente. Eu n\u00e3o considero isso garantido, e sou incrivelmente sortudo por t\u00ea-la ao meu lado.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Provavelmente \u00e9 sendo pai que eu mais sinto o impacto da fibrose c\u00edstica. H\u00e1 momentos em que estou fazendo os tratamentos enquanto seguro minha filha e dou mamadeira para ela, tentando estar presente em ambos os pap\u00e9is ao mesmo tempo. Sinto isso de manh\u00e3, quando acordo \u00e0s 5h para nadar porque sei que isso me ajuda a me manter saud\u00e1vel, mesmo que isso signifique perder tempo com ela antes do trabalho.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"E depois h\u00e1 os pensamentos mais dif\u00edceis; aqueles sobre o futuro. A realidade de que ningu\u00e9m gosta de falar \u00e9 que, historicamente, as pessoas com Fibrose C\u00edstica t\u00eam enfrentado uma expectativa de vida significativamente reduzida. H\u00e1 uma possibilidade real de eu n\u00e3o estar por perto para ver minha filha se formar no ensino m\u00e9dio, ou dan\u00e7ar com ela no casamento dela, ou v\u00ea-la crescer e perseguir suas paix\u00f5es. <\/span><\/p>\n

Eu tenho consci\u00eancia de qu\u00e3o longe os tratamentos chegaram e de quanto progresso foi feito na \u00e1rea m\u00e9dica, e de organiza\u00e7\u00f5es como a EE que lutam constantemente para prolongar a vida. Mas ainda assim eu n\u00e3o considero o tempo garantido. A consci\u00eancia constante da incerteza do futuro e da fragilidade da vida me impulsionam a aproveitar ao m\u00e1ximo cada momento que tenho.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Tudo isso para dizer que o peso da FQ n\u00e3o \u00e9 algo que carrego sozinho. Meus amigos mais pr\u00f3ximos e outros familiares tamb\u00e9m sentem o peso da FQ de suas pr\u00f3prias maneiras. Eu sei que pode ser dif\u00edcil e, \u00e0s vezes, um fardo. Mais do que tudo, sou grato. Pela paci\u00eancia deles, pela for\u00e7a e pela disposi\u00e7\u00e3o de passar por tudo isso comigo.<\/span><\/p>\n

Parece que as pessoas com fibrose c\u00edstica t\u00eam uma habilidade incr\u00edvel de pegar as dificuldades da vida e usar seus desafios para ver o mundo atrav\u00e9s de uma lente diferente e mais positiva. Voc\u00ea aprende a priorizar de maneira diferente. <\/span><\/p>\n

Os pequenos momentos comuns t\u00eam mais peso: dar uma caminhada, sentar \u00e0 mesa de jantar com a fam\u00edlia, passar tempo com amigos e comemorar mais um anivers\u00e1rio. As pessoas com fibrose c\u00edstica enfrentam desafios esmagadores, mas encontram maneiras de transformar essa adversidade em uma aprecia\u00e7\u00e3o mais profunda da vida e em um compromisso de viv\u00ea-la de maneira mais plena e significativa.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00c9 isso que as pessoas n\u00e3o veem sobre a FQ.<\/span><\/p>\n

Sobre o Autor:<\/span><\/h3>\n

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Joey Borgioni \u00e9 uma pessoa com fibrose c\u00edstica (FC) que mora em Downingtown, PA, com sua esposa, filha e dois gatos. Ele \u00e9 Especialista de Planejamento na Hydraterra Professionals, onde se concentra em solu\u00e7\u00f5es ambientais e de \u00e1guas residuais. Desde 2024, Joey est\u00e1 envolvido com a Emily\u2019s Entourage, apoiando esfor\u00e7os para promover pesquisas para a FC. Convivendo com a FC, ele acha que nadar e passar tempo com amigos e familiares desempenham um papel importante na manuten\u00e7\u00e3o de sua sa\u00fade e felicidade geral.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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