{"id":26067,"date":"2026-02-20T11:49:13","date_gmt":"2026-02-20T15:49:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26067"},"modified":"2026-02-20T11:53:32","modified_gmt":"2026-02-20T15:53:32","slug":"madethisway-how-were-claiming-rare-during-rare-disease-week-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/madethisway-how-were-claiming-rare-during-rare-disease-week-2026\/","title":{"rendered":"#MadeThisWay: Como estamos valorizando o conceito de \u201craro\u201d durante a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2026"},"content":{"rendered":"

Na Emily\u2019s Entourage (EE), a raridade n\u00e3o \u00e9 algo que evitamos com cautela.<\/b>
\n<\/span>N\u00e3o \u00e9 algo para suavizar, justificar ou diminuir para que seja mais f\u00e1cil para o mundo digerir.<\/span><\/p>\n

Nesta Semana das Doen\u00e7as Raras, estamos aparecendo com ousadia. Com orgulho. Em voz alta.<\/span>
\n<\/span>Porque ser raro n\u00e3o \u00e9 um defeito a ser apagado \u2014 \u00e9 uma identidade a ser reivindicada<\/b>.<\/span><\/p>\n

Bem-vindo ao<\/span> #ExtraordinRARE 2026,<\/b> moldado este ano por uma verdade simples e inconfund\u00edvel:<\/span><\/p>\n

N\u00f3s \u00e9ramos o #MadeThisWay.<\/b><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Raras, por Defini\u00e7\u00e3o \u2014 e por Design<\/b><\/h3>\n

Nos Estados Unidos, uma doen\u00e7a que afeta menos de 200.000 pessoas \u00e9 considerada rara. A fibrose c\u00edstica (FC) afeta aproximadamente 40.000 americanos e mais de 105.000 pessoas em todo o mundo, colocando-a firmemente na categoria de doen\u00e7a rara.<\/span><\/p>\n

Mas dentro da CF existe uma realidade ainda mais rara.<\/span><\/p>\n

O <\/span>final 10%<\/b> de pessoas com fibrose c\u00edstica \u2014 aquelas que n\u00e3o se beneficiam de terapias atualmente dispon\u00edveis direcionadas a muta\u00e7\u00f5es \u2014 representam uma comunidade ultrarrara dentro de uma doen\u00e7a j\u00e1 rara.\u00a0<\/span><\/p>\n

Esta \u00e9 a comunidade para cuja exist\u00eancia a EE trabalha. E \u00e9 por isso que nos recusamos a aceitar \u201craro\u201d como um motivo para desacelerar ou desaparecer.<\/span><\/p>\n

Porque raro n\u00e3o \u00e9 pequeno.\u00a0<\/span><\/p>\n

O raro importa.<\/span>
\n<\/span>E aqueles com muta\u00e7\u00f5es raras de fibrose c\u00edstica merecem solu\u00e7\u00f5es que salvam vidas rapidamente.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span>#ExtraordinRARE, Feito assim<\/b><\/h3>\n

Por anos, pessoas com doen\u00e7as raras foram instru\u00eddas a esperar pacientemente \u2014 por aten\u00e7\u00e3o, por financiamento, por respostas.<\/span><\/p>\n

A campanha deste ano diz algo diferente.<\/span><\/p>\n

N\u00e3o vamos esperar. <\/b>N\u00e3o ficaremos em sil\u00eancio.<\/b>
\n<\/b>E n\u00e3o vamos nos desculpar por exigir aten\u00e7\u00e3o.<\/b><\/p>\n

#ExtraordinRARE<\/b> sempre foi sobre celebrar as pessoas que vivem o extraordin\u00e1rio todos os dias \u2014 sua resili\u00eancia, sua engenhosidade, sua recusa em ser deixadas para tr\u00e1s.<\/span><\/p>\n

#MadeThisWay<\/b> \u00e9 como essa verdade se manifesta em 2026.<\/span><\/p>\n

Trata-se de ocupar espa\u00e7o, honrar a defesa de direitos, a urg\u00eancia e a for\u00e7a que as comunidades de doen\u00e7as raras constru\u00edram muito antes de o sistema estar pronto para atend\u00ea-las, e de exigir que ajamos r\u00e1pido e com urg\u00eancia para suprir nossas necessidades cr\u00edticas.<\/span><\/p>\n

#MadeThisWay<\/b> n\u00e3o \u00e9 um slogan.<\/span>
\n<\/span>\u00c9 uma declara\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Estamos aqui. Temos orgulho. E estamos fazendo avan\u00e7ar a ci\u00eancia que salva vidas rapidamente\u2014juntos.<\/span><\/p>\n

Provas, N\u00e3o Promessas<\/b><\/h3>\n

E \u00e9 a\u00ed que entra a Emily\u2019s Entourage (EE).<\/span><\/p>\n

Todos os dias, enfrentamos os desafios mais dif\u00edceis que o 10% final tem pela frente: financiar pesquisas ousadas, promover ensaios cl\u00ednicos e rejeitar a ideia de que \u201cmuito raro\u201d significa \u201cmuito dif\u00edcil\u201d. Fazemos o m\u00e1ximo poss\u00edvel de tentativas, pois as descobertas revolucion\u00e1rias n\u00e3o surgem de uma \u00fanica aposta, mas da vis\u00e3o, da estrat\u00e9gia e da tenacidade aplicadas ao longo do tempo.<\/span><\/p>\n

Esse compromisso se reflete em um progresso real e mensur\u00e1vel.<\/span><\/p>\n

A partir de janeiro de 2026, a Emily\u2019s Entourage tem:<\/span><\/p>\n