{"id":25882,"date":"2025-11-13T09:00:38","date_gmt":"2025-11-13T13:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=25882"},"modified":"2025-11-19T12:11:35","modified_gmt":"2025-11-19T16:11:35","slug":"bringing-the-mission-into-high-res-focus-a-night-of-clarity-and-progress-at-the-2025-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/bringing-the-mission-into-high-res-focus-a-night-of-clarity-and-progress-at-the-2025-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"Trazendo a miss\u00e3o para o foco em alta resolu\u00e7\u00e3o: Uma noite de clareza e progresso na Gala Emily's Entourage 2025"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"Reprodutor de v\u00eddeo do YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/E9hT5KplfuY?si=hJm1me7lm7GK7EtM\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><br \/>\n<span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">No s\u00e1bado, 11 de outubro de 2025, os apoiadores da Emily's Entourage se reuniram para o evento de gala 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, \u201cHigh-Res\u201d, uma noite em que a esperan\u00e7a, a clareza e o progresso foram vistos com clareza. A noite reuniu rostos novos e membros de longa data do Entourage, todos unidos na miss\u00e3o de acelerar os avan\u00e7os para os \u00faltimos 10% da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) que ainda est\u00e3o esperando por terapias que salvam vidas.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A noite come\u00e7ou com uma recep\u00e7\u00e3o VIP exclusiva para os patrocinadores da gala e a lideran\u00e7a da EE, onde os participantes desfrutaram de coquet\u00e9is selecionados, aperitivos e uma conversa animada. A recep\u00e7\u00e3o contou com as calorosas boas-vindas de Ivy Solomon, membro do comit\u00ea de dire\u00e7\u00e3o da gala, seguidas de breves coment\u00e1rios e um brinde comemorativo com champanhe das cofundadoras Emily Kramer-Golinkoff e Liza Kramer, estabelecendo um tom animado e sincero para a noite.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Enquanto isso, os convidados chegavam ao Mann e eram recebidos com bebidas, lanches e boas-vindas sinceras da fam\u00edlia Kramer-Golinkoff, que aproveitou a noite na seguran\u00e7a de uma tenda particular, protegendo a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, enquanto ela continua a enfrentar os desafios da FC em est\u00e1gio avan\u00e7ado.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Em seguida, todos os convidados se reuniram na tenda do programa para o in\u00edcio do t\u00e3o aguardado programa da noite. Quando o programa come\u00e7ou, a atmosfera estava repleta de entusiasmo e expectativa. A irm\u00e3 de Emily, Julia Kramer-Golinkoff, deu as boas-vindas aos convidados, dizendo: \u201c\u00c9 muito emocionante olhar para esta multid\u00e3o e ver tantos rostos que significam muito para n\u00f3s. Obrigada a todos nesta sala - tanto os membros do OG Entourage quanto os novatos - somos eternamente gratos por t\u00ea-los ao lado do EE.\u201d Suas palavras deram o tom para uma noite definida por conex\u00e3o, inspira\u00e7\u00e3o e o poder unificador de uma miss\u00e3o compartilhada e urgente.<\/span><\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-25885 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"640\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Em seguida, a comediante, apresentadora, atriz e nativa da Filad\u00e9lfia Anna Roisman subiu ao palco como mestre de cerim\u00f4nias oficial, guiando o p\u00fablico pela jornada da EE, que passou de uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos nascida no ch\u00e3o da sala de estar da fam\u00edlia Kramer-Golinkoffs a um mecanismo multimilion\u00e1rio de inova\u00e7\u00e3o e esperan\u00e7a. Ela refletiu: \u2019Assim como uma imagem aparece pixel por pixel, a EE come\u00e7ou pequena... e agora se tornou um motor multimilion\u00e1rio de inova\u00e7\u00e3o e esperan\u00e7a\u201c.\u201d<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Anna tra\u00e7ou um contraste v\u00edvido entre sua pr\u00f3pria trajet\u00f3ria e a vida de Emily com FC, observando que, de certa forma, elas cresceram paralelamente na Main Line. Mas, apesar das semelhan\u00e7as, ela enfatizou: \u201cEnquanto eu estava em Los Angeles e Nova York perseguindo meus sonhos e construindo minha carreira, Emily estava aqui em nossa cidade natal, lutando por sua vida e pela vida de tantas outras pessoas como ela\u201d.\u201d<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cN\u00e3o \u00e9 justo. Emily merece mais. Todos na final do 10% merecem mais.\u201d\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ela lembrou aos participantes que a vida cotidiana de Emily requer tratamentos respirat\u00f3rios intensivos, um regime rigoroso de medica\u00e7\u00e3o e o gerenciamento cuidadoso do diabetes relacionado \u00e0 FC - uma batalha implac\u00e1vel empreendida com gra\u00e7a e resili\u00eancia obstinada.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">O homenageado da Gala de 2025, John Scaglione, subiu ao palco para compartilhar a inspira\u00e7\u00e3o pessoal por tr\u00e1s do compromisso de sua fam\u00edlia com a comunidade de FC. Ele falou sobre sua m\u00e3e, a Dra. Carolyn Denning, MD, uma pioneira no diagn\u00f3stico e tratamento de pessoas com FC e a m\u00e9dica que diagnosticou Emily com FC pela primeira vez em 1985. Ele comentou: \u201cEstou aqui esta noite para honrar a mem\u00f3ria de minha m\u00e3e, a Dra. Carolyn Denning, MD. Criada na zona rural do oeste de Kentucky, ela foi uma pioneira, empenhada em alcan\u00e7ar seus ideais pessoais e objetivos profissionais.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0\u201cPrecisamos simplesmente continuar a nos concentrar no 10% de pacientes com FC que n\u00e3o se beneficiam das terapias atuais com moduladores direcionados a muta\u00e7\u00f5es. N\u00e3o podemos deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s em nossa busca por respostas e avan\u00e7os para aqueles que ainda lutam contra essa doen\u00e7a devastadora. Minha m\u00e3e comemoraria o progresso alcan\u00e7ado no tratamento da FC, mas seu foco n\u00e3o se desviaria de arrecadar dinheiro para financiar pesquisas at\u00e9 que todos os pacientes pudessem dizer \u2018<\/span><b>Eu costumava ter FC<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">.\u2019\u201d<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Os coment\u00e1rios de John foram seguidos por um dos destaques da noite - a estreia do v\u00eddeo 2025 Emily's Entourage, <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Prezado eu mais jovem. <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">Contado pelos olhos de uma m\u00e3e e de tr\u00eas pessoas no \u00faltimo 10% da comunidade de FC, o filme \u00e9 uma poderosa reflex\u00e3o sobre os sonhos de inf\u00e2ncia e a dura realidade de viver com FC, uma doen\u00e7a implac\u00e1vel, mortal e progressiva que rouba sua respira\u00e7\u00e3o, seus sonhos e seu pr\u00f3prio futuro.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-25887 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"640\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Em seguida, Emily iniciou seu discurso por meio de transmiss\u00e3o ao vivo da seguran\u00e7a da tenda da fam\u00edlia Kramer-Golinkoff, posicionada a apenas alguns metros das \u00e1reas de convidados. Ela contou a experi\u00eancia angustiante de uma hospitaliza\u00e7\u00e3o recente - o decl\u00ednio lento e gradual de sua sa\u00fade, a s\u00fabita percep\u00e7\u00e3o de que seus pulm\u00f5es n\u00e3o estavam conseguindo se recuperar como no passado e o peso de enfrentar um novo est\u00e1gio da progress\u00e3o da FC.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Suas palavras levaram o p\u00fablico a esse momento \u00edntimo e doloroso:\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0\u201cFoi como se minhas m\u00e3os e pernas estivessem amarradas enquanto eu despencava, sem for\u00e7as e paralisado. Naquele momento, perdi algo maior do que a esperan\u00e7a. Perdi minha cren\u00e7a de que poderia fazer qualquer coisa para mudar meu resultado.\u201d\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">No entanto, mesmo com essa vulnerabilidade crua, a resili\u00eancia de Emily brilhou. Ela falou sobre uma revela\u00e7\u00e3o que ocorreu durante aqueles dias sombrios.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cO que percebi naquele momento \u00e9 que n\u00e3o ter controle total n\u00e3o significa que eu n\u00e3o tenha controle sobre meu destino.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ela continuou explicando: \u201cMeu trabalho incans\u00e1vel para combater a progress\u00e3o da minha FC n\u00e3o foi em v\u00e3o. Mas, em vez de tentar \u201cdesejar\u201d o resultado, minha energia foi mais bem gasta se concentrando nas entradas, que eu podia controlar, e mantendo a f\u00e9 de que o trabalho \u00e1rduo acabaria criando mais chances para que a sorte aparecesse.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A sala ficou em sil\u00eancio com rever\u00eancia enquanto ela destacava o progresso da pesquisa e do desenvolvimento cl\u00ednico da EE no ano passado, lembrando a todos que, por meio de dedica\u00e7\u00e3o, persist\u00eancia e esfor\u00e7o compartilhado, a comunidade pode gerar os \u201cinsumos\u201d para expandir o que \u00e9 poss\u00edvel e ajudar a moldar o destino do 10% final.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cPor meio dessa abordagem, transformamos a sorte de algo externo a ser \u201cesperado\u201d em algo que realmente criamos por meio de contribui\u00e7\u00f5es estrat\u00e9gicas e sustentadas.\u201d<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00c0 medida que a noite chegava ao seu auge, a sala ficou em uma expectativa silenciosa quando Mark Fishman, membro da Equipe de Lideran\u00e7a da EE, subiu ao palco para liderar a contagem regressiva da arrecada\u00e7\u00e3o de fundos ao vivo.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cVoc\u00eas, da Entourage, s\u00e3o a raz\u00e3o pela qual a organiza\u00e7\u00e3o est\u00e1 nesta posi\u00e7\u00e3o, causando um impacto real para pacientes reais e para a comunidade cient\u00edfica em geral. Somos eternamente gratos por tudo o que voc\u00eas fizeram para nos ajudar a chegar at\u00e9 aqui. Agora \u00e9 a nossa chance de dar vida a essa imagem.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-25886 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"640\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A cada toque do cron\u00f4metro, os cora\u00e7\u00f5es se aceleravam e os olhos ficavam grudados no palco enquanto as doa\u00e7\u00f5es chegavam. Uma a uma, as doa\u00e7\u00f5es passavam pela tela, cada uma delas um impulso tang\u00edvel em dire\u00e7\u00e3o \u00e0 esperan\u00e7a e ao progresso. A empolga\u00e7\u00e3o aumentou quando foi anunciada uma doa\u00e7\u00e3o inicial equivalente e, em tempo real, outro doador generoso entrou em cena para igualar tudo, dobrando o impacto em um instante. E ent\u00e3o, a meta da noite n\u00e3o foi apenas atingida; ela foi destru\u00edda. O rugido da multid\u00e3o ecoou a energia coletiva, um momento de pura alegria e triunfo compartilhado que fez com que cada convidado se sentisse parte de algo transformador.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Aproveitando a onda do impulso da contagem regressiva, a noite fluiu para a recep\u00e7\u00e3o de alta energia. Os convidados exploraram esta\u00e7\u00f5es de comida com curadoria, oferecendo pequenos pratos que apresentavam uma variedade de cozinhas deliciosas, complementadas por coquet\u00e9is e bebidas exclusivos. Risos e conversas se misturaram com a m\u00fasica dos pianos de duelo do The Philly Keys, cujas gorjetas de pedidos de m\u00fasicas foram generosamente doadas para a EE, alimentando pesquisas que salvam vidas e mantendo viva a energia da noite.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nos dias que se seguiram \u00e0 festa de gala, o total geral foi contabilizado, revelando um recorde de $1,6 milh\u00e3o e contando - um testemunho not\u00e1vel da generosidade inabal\u00e1vel, do foco e do compromisso da Entourage em impulsionar avan\u00e7os para os 10% finais da comunidade de FC.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A 2025 Evening with Emily's Entourage Gala foi uma noite em que o prop\u00f3sito ficou bem claro. Desde a primeira sauda\u00e7\u00e3o at\u00e9 o aplauso final, cada momento pulsou com a batida do cora\u00e7\u00e3o da comunidade de FC - resiliente, determinada e inabal\u00e1vel. Os convidados testemunharam em primeira m\u00e3o o que acontece quando uma comunidade se recusa a aceitar o \u201cbom o suficiente\u201d e canaliza sua energia para a a\u00e7\u00e3o. No final da noite, todos na sala carregavam consigo um senso renovado de possibilidade, inspirados a transformar a dedica\u00e7\u00e3o em avan\u00e7os r\u00e1pidos para os 10% finais dos indiv\u00edduos com FC.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Somos profundamente gratos a todos que tornaram poss\u00edvel essa noite extraordin\u00e1ria. Juntos, voc\u00eas levaram a miss\u00e3o para o High-Res, transformando a esperan\u00e7a em mudan\u00e7as reais e tang\u00edveis - e provando que, quando uma comunidade se une, at\u00e9 mesmo os desafios mais assustadores podem ser alcan\u00e7ados.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Reviva a <\/span><a href=\"https:\/\/youtu.be\/E9hT5KplfuY\"><b>grava\u00e7\u00e3o da transmiss\u00e3o ao vivo aqui.<\/b><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0 No s\u00e1bado, 11 de outubro de 2025, os apoiadores da Emily's Entourage se reuniram para a Noite de Gala 2025 com a Emily's Entourage, \u201cHigh-Res\u201d, uma noite em que a esperan\u00e7a, a clareza e o progresso foram vistos com clareza. A noite reuniu rostos novos e membros antigos da Entourage, todos unidos na miss\u00e3o de acelerar os avan\u00e7os para os 10% finais de... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/bringing-the-mission-into-high-res-focus-a-night-of-clarity-and-progress-at-the-2025-emilys-entourage-gala\/\" class=\"excerpt-read-more\">Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":25894,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[249,197,208,247,233,248],"class_list":["post-25882","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-progress","tag-cf-research","tag-cystic-fibrosis-research","tag-ee-2025-gala","tag-ee-gala","tag-high-res-gala"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-5.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25882","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25882"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25882\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":25892,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25882\/revisions\/25892"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/25894"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25882"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25882"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25882"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}