{"id":2491,"date":"2015-05-10T17:00:08","date_gmt":"2015-05-11T00:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2491"},"modified":"2018-02-15T13:51:35","modified_gmt":"2018-02-15T18:51:35","slug":"a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom\/","title":{"rendered":"Perspectiva de uma m\u00e3e: Comemorando o Dia das M\u00e3es com a m\u00e3e de Emily"},"content":{"rendered":"

O Emily's Entourage gostaria de desejar um feliz Dia das M\u00e3es a todas as m\u00e3es especiais que existem por a\u00ed! Para comemorar esse dia t\u00e3o importante, pedimos \u00e0 superm\u00e3e Liza que respondesse a algumas perguntas e compartilhasse suas ideias como m\u00e3e de Emily, Coby, Julia e Annie.<\/em><\/p>\n

O que est\u00e1 em sua mente ao comemorar o Dia das M\u00e3es este ano?<\/strong><\/p>\n

Eu adoro o Dia das M\u00e3es. Sempre vivo o dia ao m\u00e1ximo. Acordo bem disposto\"11174564_10101779371357337_6512911657185523355_o\" e cedo, tomar um belo brunch com minha fam\u00edlia e aproveitar o lindo clima. Comemoro cada Dia das M\u00e3es da forma mais rica poss\u00edvel porque n\u00e3o os considero garantidos.<\/p>\n

O Dia das M\u00e3es n\u00e3o \u00e9 agridoce para mim e nunca foi. Sempre foi um dia de profunda gratid\u00e3o por ter quatro filhos lindos.<\/p>\n

Emily comemorou recentemente seu 30\u00ba anivers\u00e1rio. Quais s\u00e3o suas esperan\u00e7as, sonhos e preocupa\u00e7\u00f5es relacionadas a esse marco?<\/strong><\/p>\n

Eu sempre quero que os anivers\u00e1rios sejam t\u00e3o especiais, t\u00e3o perfeitos - especialmente para Emily. Os anivers\u00e1rios dela v\u00eam mais com uma pontada de medo e preocupa\u00e7\u00e3o. Sempre h\u00e1 um ac\u00famulo t\u00e3o grande ao saber que \u00e9 mais um ano. Eu fico com medo. Minha esperan\u00e7a \u00e9 que consigamos encontrar algo que possa ajudar a Emily a sobreviver \u00e0s novas terapias e, com sorte, que uma cura chegue a tempo de salv\u00e1-la. Estamos caminhando nessa dire\u00e7\u00e3o. S\u00f3 precisamos continuar caminhando nessa dire\u00e7\u00e3o muito, muito rapidamente.<\/p>\n

\"11174681_10101780452949817_1865746120043967745_o\"<\/a>Ok, agora vamos ao que interessa. Qual \u00e9 um fato pouco conhecido que a maioria das pessoas provavelmente n\u00e3o sabe sobre Emily?<\/strong><\/p>\n

Quando Emily era beb\u00ea, ela tinha tr\u00eas amigos imagin\u00e1rios: Louie, Nookie e Ockie. Sabe quando, em um playground com caixa de areia, as crian\u00e7as compartilham seus brinquedos? As outras crian\u00e7as na caixa de areia compartilhavam suas p\u00e1s e baldes; Emily compartilhava seus amigos imagin\u00e1rios. Ela sempre teve uma imagina\u00e7\u00e3o f\u00e9rtil!<\/p>\n

 <\/p>\n

O que o crescente movimento Emily's Entourage significa para voc\u00ea pessoalmente?<\/strong><\/p>\n

A resposta ao Emily's Entourage tem sido inacredit\u00e1vel. \u00c9 uma esperan\u00e7a para mim saber que h\u00e1 tanta bondade e gentileza no mundo e que as pessoas realmente querem ajudar, at\u00e9 mesmo estranhos.<\/p>\n

Primeiro, nos concentramos exclusivamente em arrecadar dinheiro. Agora, estamos investindo o dinheiro em pesquisas inovadoras voltadas para a rara muta\u00e7\u00e3o sem sentido da Emily. Isso nunca foi feito antes com o grau de foco, financiamento e coordena\u00e7\u00e3o que a Emily's Entourage est\u00e1 proporcionando. \u00c9 incr\u00edvel assistir a isso, mas n\u00e3o h\u00e1 um momento sequer em que n\u00e3o estejamos dolorosamente cientes da bomba-rel\u00f3gio que estamos trabalhando para superar.<\/p>\n

Considerando o estado de sa\u00fade de Emily, onde voc\u00ea encontra for\u00e7a, esperan\u00e7a e paz de esp\u00edrito?<\/strong><\/p>\n

Emily tem fun\u00e7\u00e3o pulmonar 35%. Todos os dias ela precisa tomar decis\u00f5es \"\"sobre o que ela faz e quanta energia ela pode gastar. Quando n\u00e3o se sente bem, \u00e9 dif\u00edcil para ela respirar. Um resfriado pode ser devastador. Ela n\u00e3o tem espa\u00e7o para piorar.<\/p>\n

Tentamos n\u00e3o pensar muito no futuro. Com Emily e todos os meus filhos, eu aproveito cada dia. N\u00e3o perco tempo. Adoro ser m\u00e3e de meus quatro filhos muito diferentes e muito especiais e testemunhar o incr\u00edvel amor que eles t\u00eam uns pelos outros.<\/p>\n

A Emily's Entourage \u00e9 uma grande fonte de for\u00e7a. Estamos fazendo algo juntos que n\u00e3o conseguir\u00edamos fazer sozinhos. \u00c9 poderoso mudar a ci\u00eancia focada nas raras muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC. S\u00f3 temos que fazer isso rapidamente, seguir em frente e manter os olhos no pr\u00eamio.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

O Emily's Entourage gostaria de desejar um feliz Dia das M\u00e3es a todas as m\u00e3es especiais que existem por a\u00ed! Para comemorar esse dia t\u00e3o importante, pedimos \u00e0 superm\u00e3e Liza que respondesse a algumas perguntas e compartilhasse suas ideias como m\u00e3e de Emily, Coby, Julia e Annie. O que voc\u00ea tem em mente ao comemorar o Dia das M\u00e3es este ano?... <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":2498,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2491","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_3922-2971191677-O.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2491"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10651,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491\/revisions\/10651"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2491"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2491"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2491"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}