{"id":24482,"date":"2025-04-30T09:25:26","date_gmt":"2025-04-30T13:25:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24482"},"modified":"2025-04-30T17:54:17","modified_gmt":"2025-04-30T21:54:17","slug":"glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Glitter and Grit: Encontrando Esperan\u00e7a Atrav\u00e9s da Arte e da Fibrose C\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje apresenta Dylan Mortimer, um artista e receptor de transplante de pulm\u00e3o duplo que usa arte ousada e coberta de glitter para compartilhar sua jornada e levar esperan\u00e7a a outras pessoas com FC.\u00a0<\/i><\/p>\n

Nasci em 1979 e fui diagnosticada com fibrose c\u00edstica (FC) aos tr\u00eas meses de idade. Naquela \u00e9poca, havia pouqu\u00edssima esperan\u00e7a em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 doen\u00e7a; o futuro de algu\u00e9m como eu era incerto, na melhor das hip\u00f3teses. No entanto, consegui desafiar as probabilidades durante minha inf\u00e2ncia, me formando na faculdade, me apaixonando, me casando e at\u00e9 mesmo come\u00e7ando uma fam\u00edlia como pai de dois filhos.<\/p>\n

\"\"Mas, a cada marco pessoal alcan\u00e7ado, minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar continuava a se deteriorar. Tentei manter a esperan\u00e7a de que as terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es fossem aprovadas em breve, mas meus pulm\u00f5es estavam com cicatrizes e danificados demais. Em 2017, aos 37 anos, fui submetido a um transplante duplo de pulm\u00e3o.<\/p>\n

Por um breve per\u00edodo, as coisas pareciam promissoras, at\u00e9 que, apenas 18 meses depois, entrei em rejei\u00e7\u00e3o, quando o corpo ataca o novo pulm\u00e3o como um corpo estranho. Minha \u00fanica op\u00e7\u00e3o era submeter-me a uma segundo<\/i> transplante duplo de pulm\u00e3o, mas devido aos anticorpos desenvolvidos no meu primeiro transplante de pulm\u00e3o, minhas chances de encontrar um doador compat\u00edvel eram praticamente inexistentes.<\/p>\n

Enquanto eu me encontrava na lista de transplantes mais uma vez, enfrentando o que parecia ser uma chance intranspon\u00edvel, as terapias direcionadas \u00e0 muta\u00e7\u00e3o que eu tanto esperava foram finalmente aprovadas. Vi imagens de outras pessoas com FC de todo o mundo comemorando sua nova vida e sa\u00fade rec\u00e9m-descoberta.<\/p>\n

Fiquei muito feliz por eles! Mas, por dentro, eu estava arrasado.<\/p><\/blockquote>\n

As terapias pelas quais eu havia esperado e lutado tanto para me beneficiar chegaram tarde demais para mim. Meu corpo j\u00e1 havia sofrido demais. Eu havia perdido a oportunidade. O desespero foi esmagador.<\/p>\n

Mesmo assim, mantive a esperan\u00e7a em mim mesmo.<\/p>\n

Ent\u00e3o, algo milagroso aconteceu. Uma mulher que acompanhava minha jornada no Instagram viu minha hist\u00f3ria. Seu primo tinha acabado de falecer e a fam\u00edlia estava querendo honrar a vida dele por meio da doa\u00e7\u00e3o de \u00f3rg\u00e3os. Ela entrou em contato comigo, sem nem mesmo saber se ser\u00edamos compat\u00edveis.<\/p>\n

Uma chance em um milh\u00e3o. E de alguma forma... n\u00f3s est\u00e1vamos.<\/p>\n

Fui transplantado pela segunda vez em 2019, ressuscitando mais uma vez da morte.<\/p>\n

Essa experi\u00eancia n\u00e3o mudou apenas minha vida. Ela mudou a forma como eu contada<\/i> minha vida.<\/p>\n

\"\"A arte sempre fez parte de mim. Desde muito jovem, fui atra\u00eddo pela cria\u00e7\u00e3o - estudei arte na faculdade e fui para a p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o em Nova York para me dedicar mais a ela. Ao longo dos anos, trabalhei em uma grande variedade de m\u00eddias, de escultura a pintura e at\u00e9 colagem. No entanto, at\u00e9 a lista do meu primeiro transplante, eu nunca havia usado a arte para explorar ou expressar minha jornada de sa\u00fade.<\/p>\n

Levou tempo para conciliar essa parte de minha vida, mas, quando consegui, a arte se tornou mais do que uma sa\u00edda criativa - tornou-se minha voz, minha maneira de compartilhar o indiz\u00edvel, de inspirar e de oferecer esperan\u00e7a a outras pessoas que navegam pelos cap\u00edtulos mais dif\u00edceis de suas pr\u00f3prias hist\u00f3rias.<\/p><\/blockquote>\n

Os s\u00edmbolos em minha obra de arte s\u00e3o extra\u00eddos diretamente de minha experi\u00eancia: cicatrizes, c\u00e9lulas, bolsas de soro, ambul\u00e2ncias, quartos de hospital - os marcadores f\u00edsicos e emocionais de uma vida passada lutando para respirar. Embora todas essas coisas sejam muito traum\u00e1ticas, elas tamb\u00e9m s\u00e3o simultaneamente as coisas que me salvaram. A batalha e a salva\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

De todos os materiais que eu poderia usar para renderizar esses objetos, optei por banh\u00e1-los em glitter - e n\u00e3o um pouco, mas sim totalmente cobertos, sem remorso, por esse material brilhante! O glitter \u00e9 uma bagun\u00e7a. \u00c9 invasivo. Ele se agarra a tudo e se espalha como uma doen\u00e7a. Ele pode realmente irritar as pessoas, assim como uma doen\u00e7a. E, no entanto, \u00e9 transformador e bonito. Ele capta a luz. Exige aten\u00e7\u00e3o. Transforma o comum - e at\u00e9 mesmo o doloroso - em algo inegavelmente belo. Dessa forma, ela reflete nossas hist\u00f3rias de sobreviv\u00eancia, de resili\u00eancia, de recupera\u00e7\u00e3o de algo radiante dos destro\u00e7os da doen\u00e7a.<\/p>\n

Quero que meu trabalho art\u00edstico seja um recipiente que transforme situa\u00e7\u00f5es aparentemente sem esperan\u00e7a em pinturas e colagens que sejam agressivamente alegres e agressivamente esperan\u00e7osas.<\/p><\/blockquote>\n

Porque esse \u00e9 o tipo de esperan\u00e7a que \u00e9 necess\u00e1rio para sobreviver quando as chances est\u00e3o contra voc\u00ea. Ela n\u00e3o \u00e9 silenciosa ou passiva. \u00c9 feroz e teimosamente brilhante diante da escurid\u00e3o. Esse tipo de esperan\u00e7a \u00e9 o que me conduziu por uma vida que, no papel, n\u00e3o deveria ter sido assim.<\/p>\n

\"\"Quando eu nasci, a m\u00e9dia de vida de uma pessoa com FC era de 14 anos. N\u00e3o havia muito em termos de roteiro, muito menos sonhos de vida adulta, casamento ou paternidade. Mas aqui estou eu - agora com 45 anos, 20 anos de casado, com dois filhos incr\u00edveis de 16 e 14 anos. E, no ano passado, corri a maratona de Nova York. Que b\u00ean\u00e7\u00e3o estar vivo!<\/p>\n

Chegamos muito longe nessa corrida contra a FC, mas ainda temos muito a percorrer.<\/p>\n

Tudo o que conquistei aconteceu apesar de<\/i> n\u00e3o est\u00e3o recebendo terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es a tempo de evitar o transplante. Embora agora haja mais esperan\u00e7a do que nunca para os jovens com FC, ainda h\u00e1 muitos que n\u00e3o podem se beneficiar das terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es. Eu luto e espero por eles, assim como muitos lutaram por mim e me deram esperan\u00e7a.<\/p>\n

Esse \u00e9 o aspecto de nossa incr\u00edvel comunidade de FC - estamos no neg\u00f3cio de dar esperan\u00e7a aos desesperados. Da mesma forma que encharcamos verdades dif\u00edceis com purpurina, iluminamos a dignidade, a resili\u00eancia e o brilho inesperado que vive at\u00e9 mesmo nos momentos mais sombrios. Seguimos em frente - n\u00e3o apenas por n\u00f3s mesmos, mas por aqueles que ainda est\u00e3o esperando, que ainda precisam. E continuaremos avan\u00e7ando - de forma corajosa, criativa e cheia de esperan\u00e7a - at\u00e9 que todas as pessoas tenham acesso \u00e0s terapias que salvam vidas e aos futuros que merecem.<\/p>\n

Autor<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Artista e portador de fibrose c\u00edstica, Dylan Mortimer se formou no Kansas City Art Institute e fez mestrado na School of Visual Arts de Nova York. Seu hist\u00f3rico de exposi\u00e7\u00f5es inclui a University of Southern California, Dallas Theological Seminary, Haw Contemporary e Columbia University. Ele tamb\u00e9m criou instala\u00e7\u00f5es de arte p\u00fablica em v\u00e1rias cidades, incluindo Nova York, Chicago, Baltimore, Kansas City e Denver. Ele e sua esposa Shannon t\u00eam dois filhos e moram em Los Angeles.\u00a0<\/em><\/p>\n

Saiba mais sobre seu trabalho visitando seu site aqui.<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24498,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[6],"tags":[171,209,214,212,213,137],"class_list":["post-24482","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-stories","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mortimer-FI.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24482"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24514,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions\/24514"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24482"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24482"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24482"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}