teste de cloreto de suor<\/a>. As pessoas com FC s\u00e3o incapazes de regular o sal em seus corpos, portanto, o suor \u00e9 literalmente mais salgado. Qualquer leitura de cloreto superior a 60 mmol\/L \u00e9 um diagn\u00f3stico de FC.<\/p>\nO teste de suor inicial da nossa filha, feito cerca de uma semana ap\u00f3s o nascimento, deu 83. Embora isso n\u00e3o tenha sido surpreendente devido ao seu diagn\u00f3stico, foi promissor ver que o resultado foi menor do que o t\u00edpico para seu tipo de muta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Para acompanhar o progresso de nossa filha, trabalhamos com nossa equipe m\u00e9dica para agendar testes de suor regulares a cada poucos meses para avaliar como o tratamento por meio do leite materno a estava afetando - embora, na \u00e9poca, esse m\u00e9todo n\u00e3o fosse comprovado nem testado.<\/p>\n
Alguns meses ap\u00f3s o teste de suor inicial, os resultados do segundo teste chegaram. A equipe m\u00e9dica dela nos ligou extasiada: \"Voc\u00eas viram os resultados? O resultado do teste de suor dela foi 57!\"<\/p>\n
Pouco tempo depois, os resultados de seu terceiro teste de suor melhoraram ainda mais, chegando a 33.<\/p>\n
Agora, quando nossa filha se aproxima de seu segundo anivers\u00e1rio, seu \u00faltimo teste de suor foi 27. Ela \u00e9 pancreaticamente suficiente e tem o esp\u00edrito (e a atitude) de qualquer crian\u00e7a.<\/p>\n
Sim, ela ainda tem FC; esta n\u00e3o \u00e9 a hist\u00f3ria de uma cura, mas \u00e9 uma hist\u00f3ria de esperan\u00e7a e progresso. Sua FC ainda \u00e9 grave, mas est\u00e1 sendo controlada. Recentemente, ao participar do Simp\u00f3sio Cient\u00edfico Emily's Entourage, um dos pesquisadores da empresa que produz o modulador CFTR da nossa filha disse: \"Ela tem FC, mas n\u00e3o est\u00e1 vivendo com FC\". Isso mostra como nos sentimos todos os dias - embora a doen\u00e7a ainda fa\u00e7a parte de sua vida, ela n\u00e3o a define.<\/p>\n
A ci\u00eancia moderna trouxe avan\u00e7os incr\u00edveis. Um deles, esse modulador de CFTR, foi uma b\u00ean\u00e7\u00e3o para nossa fam\u00edlia, mas a verdade \u00e9 que ele ainda est\u00e1 fora do alcance de muitas pessoas com FC. O tratamento \u00e9 caro, tem disponibilidade limitada e s\u00f3 \u00e9 eficaz para pessoas com muta\u00e7\u00f5es espec\u00edficas da FC, deixando cerca de 10% das pessoas com FC sem op\u00e7\u00f5es. Devemos continuar a ampliar os limites da pesquisa, esfor\u00e7ando-nos para encontrar tratamentos eficazes para a comunidade mais ampla de FC e trabalhando para atingir o objetivo final: tornar a FC uma coisa do passado para todos que vivem com essa terr\u00edvel doen\u00e7a.<\/p>\n
Autores<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Molaro-Featured-Image.png\")
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Chris \u00e9 o CEO da NeuroFlow, uma plataforma de an\u00e1lise de dados e capacita\u00e7\u00e3o de atendimento que oferece suporte \u00e0 integra\u00e7\u00e3o de sa\u00fade comportamental e a provedores de sa\u00fade comportamental. Ele se formou na Academia Militar dos EUA em West Point e na Wharton School da Universidade da Pensilv\u00e2nia. Como capit\u00e3o do Ex\u00e9rcito dos EUA, recebeu a Estrela de Bronze durante uma miss\u00e3o no Iraque e, mais tarde, ap\u00f3s fundar a NeuroFlow, ganhou o pr\u00eamio de Empreendedor do Ano da EY.<\/p>\n
Erica \u00e9 m\u00e9dica assistente da Jefferson Health, especializada em medicina de depend\u00eancia. Ela se formou na Universidade de Pittsburgh e na Universidade de Marywood, e atualmente est\u00e1 cursando o Doutorado em Ci\u00eancias da Sa\u00fade (DHs) na Universidade Thomas Jefferson.<\/p>\n
A fam\u00edlia Molaro mora na Filad\u00e9lfia e gosta de fazer caminhadas, explorar e viajar. Madison, com apenas 23 meses de vida, est\u00e1 prosperando, gosta de viajar, j\u00e1 esteve em 6 pa\u00edses, 8 estados e em mais de 40 voos, e, \u00e9 claro, aproveita as tardes no balan\u00e7o do parque local.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de FC a compartilhar suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje do blog apresenta Chris e Erica Molaro, um casal que tomou medidas para tratar sua filha ainda n\u00e3o nascida diagnosticada com FC, usando moduladores CFTR sob supervis\u00e3o m\u00e9dica para fornecer tratamento in utero e melhorar seus resultados de sa\u00fade. Em janeiro... <\/p>\n
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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24477,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[211,215,209,214,213,137],"class_list":["post-24470","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-advocacy","tag-cf-before-birth","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Molaro-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24470"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24478,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470\/revisions\/24478"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24477"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24470"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24470"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24470"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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O dia em que descobrimos que ela nasceria com FC ficar\u00e1 para sempre gravado em nossa mem\u00f3ria. A verdade \u00e9 que essa not\u00edcia foi terr\u00edvel. Foi tr\u00e1gica. Foi devastadora.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_66403-1024x984.jpg\")
Ap\u00f3s receber alta do hospital, Erica deu outro passo corajoso ao continuar a terapia com o modulador CFTR sob a orienta\u00e7\u00e3o de sua equipe m\u00e9dica. Dessa vez, ela administrou o tratamento por meio do leite materno, o que a tornou uma das primeiras, se n\u00e3o a primeira, m\u00e3es a fazer isso.<\/p>\n